Quel est votre travail?

Hello,

Je suis curieuse de savoir ce que vous faites dans la vie comme boulot (et avec une SEP depuis combien de temps).
Je voudrais savoir comment les gens atteints de la SEP gèrent leur maladie et leur boulot; comment se débrouillent-ils dans la vie de tous les jours, êtes-vous satisfaits? Avez-vous du être contraints de faire des choix professionnels a cause de la SEP, mais qui ne correspondent plus à vos ambitions? Si oui, pour quels types de problèmes? Etes-vous satisfaits de votre travail?

J'ai été diagnostiquée depuis deux ans maintenant, j'ai été dans le déni pendant un ptit temps, jusqu'à ce que je ne trouvais plus la force mentale nécessaire pour tenir tête aux mauvaises ambiances du bureau, aux heures sup, etc...Mais j'ai toujours bcp d'ambition, et rêve encore secrètement de pouvoir atteindre mes anciens objectifs professionnels (qui riment avec don de soi, haute concentration, responsabilité, flexibilité) mais je sens de plus en plus mes limites.

J'ai accepté un boulot full-time depuis la maison (voir le sujet "Télétravail"), mais je ne suis pas satisfaite de ce boulot, mais bon..je peux rien dire....je n'ai pas de trajet à faire (mais d'autres inconvénients du '"home-based" que je ne connaissais pas)...

Je travaille à temps plein chez ING depuis septembre, c'est mon premier boulot. J'ai eu du mal au début mais ça va de mieux en mieux avec la routine, mais je fais pas grand chose à côté du boulot, je suis claquée à la fin de la journée. C'est un boulot qui allie travail sur ordinateur et pas mal de réunions (10-20 % du temps de travail). Je vais au boulot en métro, 20 minutes de porte à porte. Quand je me sens en forme, je descends un arrêt plus tôt pour marcher un peu plus et bouger, mais je ne l'ai pas encore fait souvent j'avoue. :/

P.S.: SEP diagnostiquée en mars 2011, officieusement, début probable en 2000.

Je suis psychologue dans un service d'accompagnement pour personne avec autisme. Donc rien avoir avec le psy qui est derrière le divan mdrr.

J'ai d'abord travaillé 4 ans temps plein (pour passer au mi-temps ensuite). Alors concrètement dans mon boulot, il y a un peu de bureau, des réunions, des formations, coloques, congrès que je suis + celles que je donne (en Belgique et à l'étranger) et surtout du travail en ambulatoire, c'est-à-dire que je me rends sur les lieux de vie de la personne (essentiellement à Bruxelles, mais il m'est déjà arrivée de me rendre à dinant par exemple). Les deux premières années, je faisais tout en transports en commun (sauf quand je sortais de bxl). Minimum une heure de trajet le matin et le soir + les trajets dans la journée quand je passais d'un rendez-vous à un autre. Donc depuis deux ans et demi, je prends la voiture (ce qui ne réduit pas pour autant les temps de trajet, car on en met pfs du temps pour rentrer et sortir de bxl et se garer). Je faisais bcp d'heures supp.
Depuis octobre, je travaille à mi-temps médical. Pour le moment, on ne m'envoie plus à l'étranger pour donner des supervisions. Et comme je l'expliquais dans un autre sujet, j'essaie d'avoir des demis-journées, de ne pas commencer trop tôt et d'éviter les heures de pointes (mais ce n'est pas tjs possible).

Sinon, un peu avant que je fasse ma poussée en juillet (qui fait que j'ai été en incapacité de travail et que j'ai repris ensuite à mi-tps), on m'avait proposé de prendre un poste de coordination et j'ai refusé pour plusieurs raisons : je voyais bien les heures que faisait l'ex coordinatrice et ça moi pas possible, d'autre part c'était sur un projet plus lourd pour lequel je me disais bien que si un jour, je devais diminuer mes heures, c'est ce projet que je laisserais (ce que j'ai fait donc mnt que je suis passée à mi-temps). Et enfin, il faut savoir que chez nous, on n'a pas de promotion de salaire pour un poste de coordination.
Ceci dit, ma boss compte sur moi mnt pour mettre en route d'autres projets et je suis super motivée, donc j'y retrouve mon compte. Elle sait que mon boulot est super important pour moi et que je veux donner le meilleur de moi-même et apporter un travail de qualité.

Niveau vie à côté du travail, ben je pensais que passer à mi-tps allait me donner plus de temps pour ça. Mais pour le moment (et c'est un peu particulier car j'ai enchainé deux poussées + cure de solu en 4 mois), cette réduction de temps de travail m'apporte surtout du temps pour me reposer. Mais bon, là mnt je reprends la natation. Donc chaque chose en son temps.
Et il faut dire aussi que c'est depuis que je reprends le temps de venir régulièrement sur le forum. J'avais commencé quand j'étais aux études. Puis, j'avais quasi totalement arrêté quand j'ai commencé à bosser.

Donc voilà, si tu as des questions, n'hésite pas.

J'ai oublié de dire :

Diagnostiquée en mars 2003 suite à première poussée touchant les membres inférieurs jusqu'à la mi-poitrine
Anonex commencé peu après
névrite optique en mars 2010
arrêt avonex d'octobre 2010 à septembre 2011
Poussée comme en 2003 en juillet 2011 et à nouveau en décembre 2011

Voilà le topos

Je ne zappe pas mais je répondrai plus tard car trop

Bizooo

Hélène: ... cool, hein

Bonjour,

Je suis consultante en informatique. Je travaille donc principalement assise.
Mes trajets sont assez changeant car j'ai des clients aussi bien en Flandre qu'à Bruxelles ou j'habite.

Le seul problème que j'ai, c'est des jours comme aujourd'hui : une grande fatigue qui me tombe dessus sans trop savoir pourquoi. En règle générale, je gère cette fatigue sauf exception comme aujourd'hui où je me sens un peu dépassée et cela agit donc bcp sur mon moral.

Je connais mon diagnostique de SEP depuis un an et j'ai eu ma première poussée en 1994.
J'ai de la chance car j'ai très peu de séquelles ( un léger problème de marche et d'équilibre et un petit problème d'urgence urinaire qui est soigné par médicament).

Si tu veux plus de renseignements, n'hésite pas à demander.

A+

Bonjour
Je ne travaille pas.
Lorsque mon trouble de l'écriture a débuté, j'étais libraire, j'ai remis ma librairie en 2002 (pour d'autres raisons que la SEP, du reste, je n'étais pas encore diagnostiquée (voir ma présentation)

En 2004, j'ai repris des études d'infirmière en promotion sociale (5 ans 2X/sem)
Je n'étais toujours pas diagnostiquée, et je n'avais pas encore les problèmes de fatigue et de douleurs que j'ai actuellement)
j'ai du me résoudre à arreter en 5eme année.

Depuis, je n'ai jamais repris de boulot, j'en ai pas la force ni le courage.

Voila

bsr,

j'ai et e diagnostiquée en mars 2009, je travaillais à tps plein. dès que j'ai été remise "sur pied' j'ai voulu reintégrer mon poste, arrivée à 8h30 à 8h45 j'ai reçu mon c4
j'ai commencé un dossier à l'awiph, une fois fini j'ai travaillé dans un ETA, au départ comme comptable et de plus en plus en service au resto. apres 15 mois de travail, on m'a proposer un mi temps, mais pas de mi tmps médical donc j'ai bien compris que j'aurais fait mon mi temps en un week end ........ je me suis encouru, si c 'est pour aggaver ma maladie, je ne me sentais pas tenir le coup (j avais deja fait une tite poussée )=
j'ai fait qq interim, mais notamment en resto dans un parc de loisir, travail trop intensif et trop fatiguant = grosse poussee = passage au tysabri
j'ai entrepris un coaching aupres un organisme dépéndant de l'awiph
depuis le 9 janvier je commence un nouveau job , dans un ETA à 15 km de mon domicile, j'ai un travail hyper varié, c'est un 'contrat d'adaptation professionnel" mon but c de remplacer la responsable des salaires qui prendra sa pension l'an prochain. je garde mon chomage et j'ai une partie de l'employeur (au total 60% du salaire de base)
j'espere que je 'tiens le bon bout", j'ai trouvé le boulot qui me plait et qui me donne l'envie de me lever chaque jour - maintenant je vais devoir apprendre à gerer mon temps, car le soir , je rentre, je mange (heureusement mon Zhom fait les courses et les repas), je me douche et dodo....reste le week end pour le ménage

Sujet super intéressant !!!

Diagnostiqué en 2003, j'ai tenu à temps plein dans un laboratoire jusqu'en 2005 où suite aux poussées répétées, mes incapacités de travail ont fini par m'exclure du lien au travail.
Durant cette période, j'avais été muté dans un job qui nécessitait un certain apprentissage et pour lequel je m'étais adapté assez facilement.
C'est plutôt je pense, le regard de l'autre, de la direction sur mes incapacités de travail et peut-être aussi le fait des situations clandestines dans lesquelles on se positionne pour ne pas dire que on a la sep ou que on est fatigué à cause de la sep ou que on n'a pas envie de dire à cause du regard des autres , qui ont fini par me mettre out. (je ne culpabilise pas, mais ces situations clandestines quand on a la sep sont légions)

Aujourd'hui, j'ai repris des cours à 44 ans et j'ai mon diplôme universitaire en sciences du travail. Je recherche un job !!! Un projet !!!

Ce sont des supers projets ça Léon. J'espère que tu pourras rapidement les concrétiser.

Je vous remercie pour vos réponses.
Je suis employée dans une boite de consultance en essais cliniques, c'est la troisième boite que je fais en 4 ans.
Je sors d'une poussée faite en janvier; celle-ci m'a épuisée; m'a déroutée moralement; cette fois j'ai la sensation de ne plus pouvoir récupérer; de ne plus pouvoir tenir le travail intellectuel; je suis en congé de maladie depuis une semaine jusqu'a la fin février; alors que ça ne fait que deux mois que je suis dans la société où je travaille actuellement..
J'ai la sensation d'arriver à un carrefour forcé dans ma vie professionelle; je ne tiens plus le coup mentalement. Léon, je me retrouve dans ce que tu décris avoir vécu au travail.
Mais je ne me vois pas arrêter de travailler, alors quelles sont les solutions...

Bonjour Homo Sepienne,

Souvent je lis sur ce forum : « la Sep est une sale maladie » ou autre chose du même genre
Une maladie quantifiée de grave qui nous laisse travailler comme les autres ?
Et, non, pour beaucoup d’entre-nous ce n’est plus possible.
Les séquelles laissées par une poussée ne sont pas prévisibles, parfois elles disparaissent d’elles-mêmes, parfois après un long travail, parfois pas….
Pourquoi… mystère…

Le travail, certain ont la chance de pouvoir encore le faire, cela dépend du travail et des séquelles…

Pour moi, cela a été 8 mois d’arrêt maladie total, 3 ans 19h/sem, 1 ans 4h/sem et maintenant 8h/sem…
J’ai dû sérieusement revoir mes ambitions professionnelles à la baise et aujourd’hui je suis bien contente d’avoir un ‘BOSS’ qui me comprend et qui m’a proposé un job que je peux encore accomplir…

Pas jojo tout cela…
Je donne l’impression d’être ‘normale’ mais je dois composer avec la fatigue… et quand je dors, je ne sais pas travailler…

Si certain arrivent à revoir les ambitions, pour d’autres cela prend du temps et demande souvent une aide -> pas facile !

Bibine

Merci bibine pour ta réponse!
Je suis justement en pleine prise de conscience et justement en quête d'une nouvelle voie, et de quête de vers quoi je peux me rediriger...

Quel genre de fonction as-tu?

Homo sepienne,

pour ma part, l'idée de réduire mes heures m'avait souvent cogitée, mais j'ai eu du mal à faire le pas.

Mais quand j'ai fait ma poussée en juillet, je l'ai sauté. Et même si je gagne moins (faut pas rêver, la mutuelle n'indemnise pas tout et en plus si tu as un mari qui travaille, tu as encore moins), je pense que j'ai pris la bonne solution. Et ce pour plusieurs raisons :
- d'abord parce que si j'avais pas repris à mi-tps, j'aurais du rester plus longtps en incapacité totale, et donc la déprime assuré à tourner en rond chez moi
- ensuite pcq je me sens plus efficace au travail --> je fais moins d'heure, mais je peux donner le meilleur de moi-même
- je suis moins fatiguée, donc c aussi du positif pour ma vie de famille et ma vie sociale
- meilleure qualité de vie
- je me suis mise au sport, ce qui m'était vivement conseillé, mais en bossant temps plein, c'était impossible
- enfin, figure toi que j'ai refait une poussée en décembre, suite à laquelle je n'ai pas dû me remettre en incapacité total vu qu'il me restait plein de congé et qu'une fois les congés pris, j'ai pu reprendre à mi-tps. CCl : c plus confortable pour mon employeur aussi qui a vu d'un bon oeil le fait que je prenne mes responsabilités en diminuant mes heures, plutôt que de venir au boulot en étant à moitié efficace. Un autre avantage pour l'employeur aussi, est qu'une personne à mi-tps médical, quand elle retombe en incapacité total, il ne doit pas la payer le premier mois et il peut de suite la remplacer, ce qui n'est pas le cas quand par exemple tu es deux mois à la maison, puis reprends le boulot et que tu retombes en incapacité totale.

Bonjour à tous,

Merci pour cette discussion très intéressante à lire. Je suis moi-même en train de me poser pas mal de question sur le boulot ( et les études puisque les études sont mon boulot...)

En ce qui me concerne, j'ai été diagnostiquée d'une sep pseudo-tumorale il y a un an suite à la suite de 2 poussées successives très sévères avec de (très) grosses lésions à l'IRM.Je n'avais jamais eu de symptômes auparavant donc ça a été plutôt brutal.
Depuis un an, je suis en arrêt de travail, j'ai eu beaucoup de mal à récupérer, à remarcher et à supporter tous les traitements successifs vu que mon état ne faisait que se dégrader...

Quand les premiers symptômes sont apparus (quasi paralysie du coté gauche du jour au lendemain :s ), j'étais étudiante en doctorat dans un laboratoire de recherche et je faisais de l'enseignement à l'université donc travaillais facilement 70-80h/semaine... voire plus...
Malgré cette grosse interruption, les séquelles importantes et la fatigue, j'aimerais terminer mes travaux maintenant que je commence un traitement plus léger (..histoire de ne pas avoir fait 9 ans d'études pour rien!)
Je sais que je n'aurais pas la force de tenir au même rythme qu'avant donc j'essaie d'obtenir un temps partiel thérapeutique pour reprendre progressivement et de l'aide pour compenser ce que je ne peux plus faire. Je ne sais pas si ça fonctionne de la même façon en Belgique mais en tout cas l'administration française qui a bien du mal à comprendre ma situation! ...

Merci Aorel pour ton témoignage!

J'ai travaillé avec des doctorants en labo de recherche pendant mon master; et je sais que le rythme est souvent assez soutenu avec souvent du stress quand il faut recommencer plusieurs fois les même manip, ou quand on fait des erreurs avec du matériel qui coute cher
Ce serait bien si tu as la possibilité de continuer à temps partiel ce serait déjà bien pour te soulager, à condition de ne pas continuer a travailler pendant l'autre moitié se la semaine où tu ne travailles pas; car moi c'était un problème au début, quand on a l'habitude d'un rythme dingue, on a du mal à freiner la cadence! Ne pas faire un temps plein si tu es mi-temps officiellement!

Les gens à ton boulot sont au courant de ta situation?

En tous cas, je te souhaite bcp de courage, et ne baisse pas les bras!

C'est une très bonne remarque homo-sepienne...Je prends, à coup sûr, le risque d'un "faux" temps partiel thérapeutique!!

J'ai jamais eu l'habitude de compter mes heures!..Mais maintenant mon organisme m'impose des limites. Je sais que je ne prendrais pas d'heures d'enseignement car ça demande beaucoup d'énergie.. Et qu' Aller au labo à 1h du matin le dimanche pour moi c'est plus possible à moins de trouver un moyen de me téléporter!

J'ai envie de retravailler parce que je faisais quelque chose qui me plait et qu'avant de tomber malade, aller au boulot était pour moi un plaisir et non une corvée...Pour le moment, j'avais complètement délaissé mes travaux car j'ai eu une période flou total (cerveau complètement au ralenti on va dire) surement due à l'oedeme qui s'était formé.

Pour répondre à ta question, ceux qui me financent et ceux qui financent le matériel (qui coute trèèès cher comme tu as visiblement pu le constater!) ne sont pas au courant mais après une longue hésitation, j'ai décidé de ne pas cacher ma maladie à mes collègues de labo pour plusieurs raisons...
Je suis passé les voir pendant mon arrêt, certains symptômes restent très visibles (marche etc), je suis en milieu hospitalier donc il y a des médecins dans l'équipe et aussi des chercheurs dont certains travaillent sur le cerveau (même s'ils ne bossent pas sur la sep, ils avaient déjà des doutes...).
En plus, les 2 personnes qui encadrent ma thèse sont médecins également . Le souci c'est qu'ils sont pas neurologues et connaissent des personnes malades en bien meilleure "état" que moi après 15 ou 20 ans de maladie donc je pense que ce n'est pas évident de leur faire comprendre que le projet qu'ils m'ont confié est devenu trop lourd à gérer...

Ma grande chance c'est que la grande majorité des chercheurs ou techniciens sont prêts à m'aider; Enfin ça c'est la théorie mais c'est déjà rassurant.
Je n'aurais ni la force ni le courage de tenter de reprendre dans un environnement hostile!

Aorel

Tu écris : « donc je pense que ce n'est pas évident de leur faire comprendre que le projet qu'ils m'ont confié est devenu trop lourd à gérer... »

C’est bien vu…
Comment imaginer la vie des autres ?
Nous on sait ce que l’on vit, mais imaginer ce les autres vivent…

Bonne chance et viens nous décrire ton expérience…

Bibine