Aidez moi

Bonjour,
Je m'appelle Romy et j'ai 21 ans, il y a trois semaines on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques.
Depuis je suis vraiment perdue, je ne connais pas bien ma maladie et je n'arrive pas vraiment à réaliser ce qui m'arrive.
Je n'en parle pas beaucoup et aux peu de personnes à qui j'en ai parlé la plupart des réflexions sont décevante, du genre " ah bah estime toi heureuse que ce ne soit pas une tumeur"...
Bref le premier symptôme que j'ai vu apparaitre fut une névrite optique, ce qui m'a fait penser au début à rien de grave juste un changement de lunettes ^^ et puis tout s'est enchainé ... et cela m'est tombé dessus.
Je crois que si je continue dans cette situation je vais tomber dans une grave dépression.

Merci,

Romy

Bonjour Romy,

Bienvenue sur le forum.
Si nous écrire et nos conseils peuvent t’aider tu es au bon endroit.

Si tu veux en savoir plus sur la maladie la ligue organise des journées d’information :
http://ligue.ms-sep.be/activites/pour-tous/ecole-de-la-sep.

…
Ces personnes ont raison, une tumeur c’est potentiellement plus grave parfois ce n’est pas opérable et alors la mort est au bout du chemin…

Ce n’est pas une tumeur et tu vas devoir vivre avec la SEP…
Aussi, peut-être qu’avec l’aide de professionnels tu vas pouvoir mieux gérer, accepter que "cela" arrives à toi et "l’aide de professionnels" veut mieux qu’une « grave dépression. »

Courage.

Bibine

Bonjour Romy,

Désolé pour toi... Il y a 10 000 personnes atteintes en Belgique, tu n'es pas seule. Hélas cela commence parfois trop tôt (c'est toujours trop tôt), comme pour toi. Tu vas apprendre à connaître ta maladie, surtout les symptômes en fait. Nous avons tous des symptômes différents et ni dans le même ordre ni au même moment. L'évolution est assez aléatoire. Tu vas vivre normalement. Tu seras certainement plus souvent et plus vite fatiguée que quelqu'un de ton âge et parfois tu auras une poussée (une crise). C'est une maladie handicapante. Les neurologues essaient de ralentir la progression. En gros tu devras vivre avec cette menace pour ton avenir, c'est pourquoi je te conseille de profiter deux fois plus de la vie, et éventuellement quelques séquelles. Mais cela reste une menace, pas une réalité! Alors essaie d'avoir un état d'esprit positif, dit toi que la médecine ne peut que progresser et diminuer cette menace ou la supprimer! Laisser tomber les bras ne t'apportera rien! A 21 ans ce n'est pas chouette, mais tu n'as pas le choix! Prend un peu de temps pour digérer ceci et puis vis sans laisser la SEP te pourrir la vie! Ne lui donne pas trop d'importance! Lorsqu'elle te laisse tranquille, oublie là!

Manu

Bonjour et bienvenue dans cette belle et grande famille Romy ,

chaque SEP est différentes , maladie difficile à diagnostiquée car avec un seul symptôme on ne se tracasse pas mais avec d'autres qui se rajoute on se pose des questions ,

c'est vrais que la Sep comme d'autres maladies sont trop peu connue et surtout incomprise , et tu es tombé au bon endroit pour être réconfortée , écoutée et aussi pour t'aider à comprendre comment faire pour vivre avec la SEP ,

je te souhaite ainsi qu'au forum un bon week end

bonjour

oui c est dure de l apprendre mais après on vie avec
tu ne dois pas trop t inquiétée c est une maladie qui certes ne dit jamais quand elle
va nous faire une crise mais il faut ce dire que souvent c est passager puis ca reviens a la normale
sauf des fois il reste un peu de séquelle ca depant qu elle sorte de sep tu a , moi je parle de la calme évidement
par ex moi je l ai eu il y a 5 ans trouble de l équilibre et perte d audition
puis 5 ans apres moitié du visage engourdi
et maintenant rien je suis bien juste fatigue un peus mais tout va bien
il faut que tu en parle c est important et que tu vois surtout ton neuro il va t aider beaucoup te donner
des conseil moi elle est super a l écoute fait tout pour que je suis bien et supporte mon traitement
voila j espere que je t ai aider un petit peu
n oublie pas ton neuro est la pour toi et ici tu aurra toujours quelqu un pour discuter
courage j ai mis 1mois pour me faire a l idee et la comprendre
il faut garder espoir

Coucou,
J'ai 25 ans de SEP derrière moi, des hauts des bas, 2 enfants , 1 traitement de la joie, des projets et de l'espoir.
Le verre est a moitie plein et PAS a moitie vide.

je t'embrasse,
Ici les gens sont formidables

bienvenue

Première poussée en 1980, une névrite optique, et puis plus rien jusqu'en 2006.

J'espère qu'il en sera de même pour toi, mais le principal (du moins c'est mon avis) c'est de garder le moral et surtout ne pas tomber dans la dépression.

Bon courage

Que te dire de plus, les autres membres du fofo t'ont si bien répondu.

J'avais 20 ans quand j'ai été diagnostiquée et j'ai aussi cru que le monde s'écroulait autour de moi, d'avoir pris 20 ans de maturité d'un coup dans la tête. A l'époque, je me rappelle que je ne pouvais plus supporter les gens qui se plaignaient pour des choses futiles, pourtant cela fait partie de la vie (qd on s'inquiète de futilité, cela aide parfois à oublier les choses plus graves).

Kikooo, tout le monde t'a déjà bien répondu mais surtout n'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux

Bizooo