Quand commencer un traitement

Bonjour,

je souhaiterais avoir vos avis éclairés.
J'ai une sep découverte fortuitement en 2008 (irm ett ponction lombaire positifs) sans symptomes.
N'ayant pas de symptomes j'étais simplement surveillée, sans aucun traitement.
J'ai fait ma première pousée en avril et le neuro a décidé de mettre en place un traitement.
J'ai été mise sous copaxone mais malheureusement j'ai fait une allergie.Il est maintenant question de changer de traitement pour interféron.
J'ai lu les effets secondaires de ce traitement (avonex ou rebif) et j'hésite réellement à me lancer.A part une fatigue intense et un manque de concentration soudain ( sensation d'être débranchée) , des sensations bizarres,je n'ai pas d'autres manifestations.
Il semblerait que nombres de neuro préconisent un traitement dès la première poussée et d'autres attendent la deuxième. j'hésite donc à prendre un traitement avec les effets secondaires que j'ai pu lire alors que je n'ai pas hésité pour copaxone qui n'avait pas tous ces effets mais qui malheureusement me provoque une allergie.
Pouvez- vous me faire part de votre expérience sur le début de votre traitement? ( ma seule poussée a été une névrite optique et paralysie faciale rapidement récupérée avec la cortisone)
Merci pour vos réponses.

Tout de que je peux te dire, c'est que les neurologues sont de plus en plus portés à proposer un traitement tôt. D'après eux, les études montraient qu'avec un traitement pris plus tôt, la maladie est mieux "contrôlée". Pour ce qui est de certains veulent tout de suite, certains veulent attendre, ça dépend de l'habitude, de l'expérience du médecin et son avis personnel sur ces études à mon avis.

Je ne peux te parler de mon expérience perso vu que pour moi la Copaxone ne me pose pas de problème...mais on me l'a proposé juste quelques semaines après le diagnostic en mars dernier. C'est l'IRM qui a "décidé" que j'y avais droit parce que j'avais des plaques dans plusieurs régions différentes, des actives et des non-actives qui témoignaient de la dispersion des poussées dans le temps et dans l'espace (à l'échelle du système nerveux central). Ce sont les seuls arguments qui ont joués, même si en remontant dans mon historique médical, deux autres poussées ont pu être identifiées (névrite optique en 2007, poussée sensitive en 2000-2001).

Tu pourras probablement avoir des témoignages des personnes ayant eu les traitements que l'on te propose. Mais ces effets même si statistiquement, il y en aurait plus qu'avec la Copaxone, tu as pu voir ce que ça donnait dans ton cas les statistiques , donc sans avoir essayé, tu ne pourras pas savoir si tu supporteras ou non le traitement !

Le premier traitement c'est la vitamine D3 si il y a carence!

Après, c'est le neuro qui voit! Mais personnellement, je trouve que ces traitements n'apportent pas grand chose... Je ne suis pas médecin! Et puis, j'ai laissé tombé cette histoire de SEP pour faire traiter ma CCSVI! Ma SEP, je n'ai plus de nouvelles depuis presqu'un an!

Lauretim,

Tes interrogations sont bien normales.
Comment savoir si un traitement « marche »
Statistiquement dirons certains Neuo, il y a moins de poussées et une évolution plus lente de la maladie, moins de nouvelles plaques à l’IRM (évolution sur plusieurs années).
Pour nous c’est autre chose, il n’y a que l’absurde, si on a trop de poussées c’est que cela ne fonctionne pas… (+ plaques nouvelles visibles à l’IRM)
Il paraît qu’au plus tôt on commence un traitement au moins la maladie évolue vite. Je pense qu’il s’agit là de statistique.

Comme la Copaxone, me convient, les effets secondaires des autres, je ne connais pas.
Je te rassure, ils me faissaient peur à moi aussi (on m’a laissé le choix).

Choix difficile, choix que tu vas devoir faire.

Bibine