Petit sondage sur nos traitements

Voili j'aimerais qu'on fasse un petit récapitulatif de nos traitements et comment on le supporte après X temps

Moi je suis sous bétaféron depuis décembre 2008, sans réelle poussée depuis mais avec 2 "petites alertes", dur dur les injections car j'ai déjà abandonné 4 sites sur 8 tellement ça me faisait mal

Sans parler des sites d'injection rougeur, "boule" sous la peau malgré massage, compresse etc

Mais sinon, je suppose qu'il est efficace sur moi

Voili voilou, je ne sais pas comment le mettre en "tableau" ou autre présentation pour que ce sondage puisse être clair

Avis aux bonnes idées

Bzhln a écrit:

j'ai déjà abandonné 4 sites sur 8

"sur 8"??? Heu pardon, pour la mise en forme du sondage, je ne sais pas t'aider mais 8 sites d'injection avec le bétaféron??? C'est à dire que, comme tu en as abandonné 4, tous les 8 jours tu reviens sur le même point d'injection????

Mon homme ne se piquait plus QUE dans son ventre (c'est vrai qu'il y a de la place autour de son nombril ) mais j'avais délimitée 24 (vingt quatre) emplacements de pic-pic rien que dans son ventre: "à droite, au-dessus du nombril, le long des poils" ( ) oubien "à gauche, hauteur du nombril, 3e cercle" ... en gros (hihi, sans mauvais jeu de mots... parfois je me sens plus libre de parler ici, sachant que mon homme ne vient plus très souvent lire le forum - puisque je lui racconte tout ) bon, donc, en gros:
Tant que tu ne te piques pas au centimètre près au même endroit, tu peux "jouer" avec (dans notre cas) le ventre: on partait du nombril, poils (ça, c'est pour mon homme ) qui font un cercle autour du nombril puis, de là, on a "tiré" 4 colonnes de chaque coté du nombril et 3 lignes (comme avec les bases de données sais pas comment l'expliquer autrement )

On s'est replié sur le ventre car: les cuisses , les fesses , les bras ... donc... le bidou

c0tine a pas droit aux piquouses

Copaxone en cours depuis 11 jours, le traitement semble convenir pour le moment, de moins en moins de pincements à l'injection, rougeurs et bulles s'estompent de plus en plus vite. Juste une sorte de varice sur le ventre, vestige de ma 3ème injection qui m'a pété un vaisseau. :/

Sinon, les 8 sites d'injection me conviennent, mais je constate qu'il est beaucoup plus facile de varier dans les cuisses et le ventre qu'ailleurs. Dans le bras, je distingue "Haut, Milieu, Bas", le haut de la fesse, suis pas assez contorsionniste pour avoir des repères pour varier, j'ai pensé au tatouage genre "pièces de viande" en plus précis mais suis pas sûre que ça fera très sexy (quoique ).


L'infirmière Copaxone m'avait aussi conseillé de faire varier la longueur de l'aiguille, que ça permettait de varier aussi. Mais bon, une fois qu'on sait qu'une longueur d'aiguille convient, je ne sais pas si j'aurai le courage de piquer plus ou moins profond :/

kikou:
Copaxone depuis 26 jours et à part une fois où j'ai réagi dans la cuisse, je le supporte apparemment très bien.

En ce qui me concerne pour les sites d'injections, les bras j'ai d'emblée omis car très peu de peau et que du muscle donc!!!. Dans le ventre et les fesses, je n'ai aucun soucis par contre, au niveau des cuisses, là je suis bcp plus sensible. Comme je suis (j'étais) sportif et que mon sport favori est (était) la course à pied, j'ai des cuisses très musclées avec peu de "matière grasse" donc j'ai difficile de "pincer" pour piquer et quand je pique, c'est douloureux car c'est pratiquement de l'intra-musculaire. Alors, je me contente du haut des cuisses (2 sites par cuisses) et je varie avec les autres zones.

Pour le "quadrillage" des sites, perso, je n'ai pas hésiter. Au début, J'ai joué du marqueur pour visualiser les sites avec précision. Et maintenant, j'ai mes repères et je peux aisément jouer avec les sites. Comme Cecolympe, je pouvais "jouer" avec la longueur de l'aiguille et là par contre, j'ai trouvé la bonne longueur de pénétration donc, pas de "jonglage" avec l'aiguille.

Bon maintenant, concernant l'efficacité du traitement, je devrai encore attendre qlq mois avant que celui-ci soit optimal et ce sera avec le temps que je pourrai dire "yesss" ou "zut"

Voili voilou

Els, les sites sont pour moi : les 2 bras, les 2 fesses, les 2 cuisses et les 2 côtés du ventre, tous bien entendu divisés en plusieurs zones

J'ai laissé tombé les fesses et les bras, et je me demande si je ne vais pas laisser les cuisses

Prom, l'as de l'informatique, tu ne nous trouverais pas un chouette tableau ou autre ?

Merciii

Connaissez-vous le rebif ? Car le rebismart a l'air génial pour les injections

Bizooo

Si c'est comme l'autoinject 2 que j'ai pour la Copaxone, ça doit être cool^^ Je suppose que c'est sensiblement le même système, y a pas de raison !

Je suppose que c'est pour ça que la neuro m'avait proposé de choisir entre Rebif et Copaxone, j'avais à fond insisté sur l'autonomie rapide que je voulais avec mon traitement. Je me suis fait la première injection comme une grande après deux essais sur peau synthétique, puis byebye l'infirmière.

Je présume que oui

Chouette que ça se passe bien pour toi

Tu saurais mettre une t'ite photo de cet injecteur car sur google image je ne suis pas sûre de l'avoir du !

Merci

Bizooo

Obiwan a écrit:

kikou:
Copaxone depuis 26 jours et à part une fois où j'ai réagi dans la cuisse, je le supporte apparemment très bien.

En ce qui me concerne pour les sites d'injections, les bras j'ai d'emblée omis car très peu de peau et que du muscle donc!!!. Dans le ventre et les fesses, je n'ai aucun soucis par contre, au niveau des cuisses, là je suis bcp plus sensible. Comme je suis (j'étais) sportif et que mon sport favori est (était) la course à pied, j'ai des cuisses très musclées avec peu de "matière grasse" donc j'ai difficile de "pincer" pour piquer et quand je pique, c'est douloureux car c'est pratiquement de l'intra-musculaire. Alors, je me contente du haut des cuisses (2 sites par cuisses) et je varie avec les autres zones.

Pour le "quadrillage" des sites, perso, je n'ai pas hésiter. Au début, J'ai joué du marqueur pour visualiser les sites avec précision. Et maintenant, j'ai mes repères et je peux aisément jouer avec les sites. Comme Cecolympe, je pouvais "jouer" avec la longueur de l'aiguille et là par contre, j'ai trouvé la bonne longueur de pénétration donc, pas de "jonglage" avec l'aiguille.

Bon maintenant, concernant l'efficacité du traitement, je devrai encore attendre qlq mois avant que celui-ci soit optimal et ce sera avec le temps que je pourrai dire "yesss" ou "zut"

Voili voilou

Kikou Obiwan,
ayant (enfin) de tes nouvelles, j'espère que tu te sens quand même mieux qu'il y a qlq semaines
bon courage pour la suite, et pour que le traitement te soit bénéfique
et bon w-e sous le

Bzhln a écrit:

Je présume que oui

Chouette que ça se passe bien pour toi

Tu saurais mettre une t'ite photo de cet injecteur car sur google image je ne suis pas sûre de l'avoir du !

Merci

Bizooo

J'ai été chercher sur google image, le voilà :


En rouge, le "ôte cache-aiguille", c'est de ce côté que l'on règle la longueur de l'aiguille aussi (4-12 mm, je pique entre 6 et 10 perso). La partie bleu se dévisse, sert à "armer" le piston en l'enfonçant dans la partie grise, puis on insère la seringue avec son cache-aiguille dans la partie bleue jusqu'au "clic". Ensuite, on revisse la partie bleue, on enlève la partie rouge et c'est prêt !
Selon les endroits, on prend la peau largement entre ses doigts, mais pas toujours nécessaire. Pour les bras et les fesses, pas vraiment possible en fait quand on est seule^^ Plus qu'à appuyer légèrement avec le "stylo" contre la peau en tenant la partie grise (sécurité) et appuyer sur le bouton bleu, attendre 10 sec, et fini !

Je n'ai pas de conteneur à déchets, ils ont abandonné ce système, j'ai juste un petit coupe-aiguille pour ~10 mois, le reste va dans la poubelle normale. Dans le kit, j'ai eu donc l'injecteur, le coupe-aiguille, un carnet pour noter les endroits d'injection (pour 3 ans), une trousse pour tout ça, un petit sac frigo avec plaque dans un compartiment séparé pour voyager, un plus grand sac frigo genre comme pour faire ses courses, et standardisé, pas avec un logo SEP dessus non plus^^. J'ai aussi 2 boîtes, une grande pour toutes les seringues d'une boite et une petite pour une semaine avec sécurité enfant. C'est un peu plus discret que la boite de seringues habituelle quoi. La petite est pratique pour voyager et/ou pour en garder quelques une à température ambiante (~25 °C max pendant un mois est acceptable pour conserver le produit, mais pas plus, faut aussi quand même faire attention quand il fait chaud) pour ne pas devoir attendre que la seringue se réchauffe en sortant du frigo avant de se piquer.

Ah oui, ils fournissaient beaucoup de lecture avec tout ça aussi mais c'est peut-être parce que c'était mon premier traitement et un diagnostic récent, ça, je n'en sais rien.

Comme je connais cette machine Cécile lol

Copaxone depuis un peu plus de trois ans, moyenne de poussée avec ce traitement deux à trois par an, tolérance plus malade du tout à part le fameu malaise que j'ai fais plusieurs fois assez impressionnant eurk!!! Réaction cutannée, il y'a des zones que j'évite comme les bras qui sont trop maigres (ca ne fait pas du bien), beaucoup de trous dans la peau mais logique ca fait presque neuf ans que je pique donc fini le bikini lol

Avant ce traitement j'ai fais à peu près deux ans et demi d'Avonex que j'avais en horreur et à ce jour je le maudit toujours tellement il m'a rendu hs et malade comme un chien! Fièvre, vomissement, douleurs musculaires, fatigues,... La totale et ne parlons pas d'attendre coincée chez toi l'infi car en intra-musculaire j'osais pas piquer. Ce serait à refaire ce serait niet!!! En plus il protégeait mal!

Et Après avonex, 3 ans et des poussières de rebif, ca allait encore celui-là niveau tolérance c'était un peu mieux qu'avonex mais je préfères la Copaxone!

Je me rends compte que je ne suis pas très claire, pour reprendre dans l'ordre chronologique:
1. Avonex
2. Rebif
3. Copaxone

Pour les durées de chaques traitements je ne me souviens plus jour pour jour tous ce que je me souviens c'est qu'en février 2012 ca fera neuf ans que je joue au vogel pic mdr

Ho punaise ça fait déjà neuf ans Jenny

J'oublie à chaque fois que tu as eu la sep très jeune

Tu vas rester sous copaxone ? Car ma neuro me propose de changer de traitement comme je grrrrr le bétaféron

Merci pour vos expériences

Bizooo

Euh... Je peux aussi participer?

Traitement: libération.
Effet secondaires: tout plein! Négatif? A part les cloches aux pieds et le fait de devoir aider pour les déménagements, travaux etc... aucun!
Durée plus de dix mois.

ça se passe comment pour les chox de traitement ? C'est aléatoire ou quoi ? Comment se fait il que certains passent directement d'avonex à tysabri ? mon dieu quel courage vous avez pff je pourrais pas me piquer moi même comme ça toutes les semaines euh dans le ventre c'est pas un tantinet plus douloureux Els ? Manu,on m'a dit que ce traitement était vachement cher ? biz à vous tous(tes)

Toutes les semaines ? Nous c'est tous les jours avec la Copaxone ! Et franchement ça va, c'est plus le produit qui brûle un peu que la piqûre qui est embêtant. Enfin, j'ai pas (encore) piqué dans une veine , il parait que c'est impressionnant mais soit, cela n'engendre pas de séquelles et c'est parti en une demi-heure d'après les malchanceux qui ont eu cette mauvaise expérience.

Le plus douloureux pour moi c'est les bras, c'est vrai que le ventre est assez chouette au niveau douleur, ça passe vite (Els ne sait pas, elle se pique pas^^, hum, enfin avec son mari elle a pas mal plus d'expérience de tout ça que moi, j'en conviens). Enfin moi, c'est quand je bouge juste après la piqûre que ça faire le plus mal (quand la graisse bouge, donc là c'est dans le bras que je ressens le moins cet effet ^^), et en massant avec une compresse froide, ça passe plus vite. Enfin

Pour ce qui est du choix, parmi les traitements de première intention, entre les différents interférons, le mode d'action est le même, il "suffit" de choisir le nombre d'injection par semaine et de tempérer ça avec les effets secondaires plus ou moins important, et voir si on supporte bien le traitement (syndromes pseudos-grippaux, foie qui trinque parfois,...). Perso, la Copaxone (qui ne fait pas partie des interférons) bien que je doivent la prendre plus souvent, m'offre le bénéfice de n'avoir que des réactions cutanées indésirables et pas systémiques, je trouve ça plus sympa pour continuer à vivre "normalement".

Sinon, en gros, c'est un peu aléatoire, c'est vrai, vu qu'ils sont sensé avoir la même efficacité statistiquement, l'important c'est d'y adhérer et de s'y tenir.

Pour ce qui est du Tysabri, c'est en deuxième intention, je ne connais pas la réponse à ta question (pourquoi direct de l'Avonex à Tysabri) précisément mais j'ai une idée. Je pense qu'il est donné lorsque l'état s'aggrave assez rapidement ET/OU que la personne a la possibilité de l'avoir lorsque l'état empire tout en étant sous Avonex et ne souhaite pas envisager avant un traitement qui implique de se piquer plus souvent.

Toutes ces décisions sont à discuter avec le neurologue pour chaque cas de façon distincte vu qu'il n'y a pas deux SEP pareilles !

Pour la libération de Manu, c'est encore récent et ça avance tout doucement pour ce qui est de son acceptation pour la communauté médicale, et a priori des spécialistes de SEP (des neurologues, enfin pour le moment, n'est ce pas Manu ). Je suis très intéressée et je garde ça à l'oeil, enfin je n'ai pas envie de parler de ça à ma neuro dés maintenant, mais je ne tarderai pas des années pour le faire. Pour moi, ça colle pas mal et répond à beaucoup de questions auxquelles le supposé caractère auto-immun de la maladie n'explique pas, mais je réagirai à ce sujet dans un post séparé dans quelques temps, j'ai quelques idées qui devraient plaire à Manu et apporter de l'eau à son moulin, même si il n'est plus à convaincre !

Enfin pour ce qui est du coût, il est plus à même de te répondre que moi, mais vu que ce n'est pas un traitement "officiel" de la SEP, ça doit pas être donné effectivement !

Comme Belge, avec la sécu, 200€ maximum 250€... Rien pour moi car j'ai une assurance! Au total c'était 2250€ (plus de 2000€ remboursés par la sécu...

Aucun lien avec la SEP, j'avais deux jugulaires mal formées! Un pur hasard... Enfin, comme il y a beaucoup de CCSVI chez les sépiens, "on" dit que c'est la SEP qui serait à l'origine de la CCSVI! Avec ses p'tits bras musclés ma SEP a tordu mes jugulaires il y a plus de vingt ans!

C'est vrai que vu comme ça, on t'a traité et remboursé pour ton problème de veines indépendamment de la SEP, je pense que je vais attendre d'être pleinement couverte par l'assurance Médico-Chirurgicale de mon futur boulot avant d'envisager examens et tout le tralala...

Non, Hélène, le ventre n'était pas plus douloureux pour Phil. Il n'a jamais fait de piqures dans les bras, dans les fesses et les cuisses ça lui faisait hyper-mal, donc on s'est rabatu sur son bidou

Hihi, Cecolympe: non je ne me pique pas pour la SEP mais j'ai quand même dû me faire des piqures pendant un temps il y a une dizaine d'années: on a fait 2 tentatives de FIVette (ratées ) et j'ai dû me faire des piqures en sous-cutanée moi-même tous les jours. J'avais horreur de ça , mais l'objectif des piqures était très positif, évidemment. C'est ainsi que j'ai réussi à les faire car avant, la simple vue d'une aiguille qui rentre dans la peau (même si ce n'était pas la mienne) me faisait tourner de l'oeil

Bisouilles

Bonjour,
Tysabri pour moi en première intention. Ca arrive quand on a eu 3 poussées en moins d'un an dont une très grave. La très grave c'est la névrite optique dont j'ai gardé de lourdes séquelles (1/10 de vision corrigée à 1 oeil), maux de tête..., les 2 autres étaient sensitives (mais on ne m'avait pas diagnostiqué la sep ...).
1ere poussée aux mains en novembre 2008
2ème poussée aux jambes vers février 2009
3ème poussée névrite optique juillet 2009 (3j solumédrol puis 5j solumédrol car elle s'était aggravée)
Tysabri octobre 2009 et j'ai fait ma 21ème perf (quelques veines HS, mais je supporte très bien: fatigue les jours qui suivent) . Comme plus eu de poussées et que je suis négative pour la Lemp , on continue ....

Chouette ca Sephie, que tout continue comme ca!!!

Ceco, a la longue la douleur va passer ce sont les premières semaines qui font mal, on dirait qu'on t'as entaillé la zone à la lâme de rasoir mais après t'inquiète ca passe!! Dans le bras je ne supporte pas non plus. Pour ce qui est du malaise ca n'a jamais durer plus de dix minutes chez moi, ca fait drôle, moi je ferme les yeux, essaie de ne pas paniquer et me concentre sur le souffle! Le cardio a dit que ca pouvait mal! Une demi heure c'est impossible si c'est si plus de dix minutes ils est indiqué sur la notice d'appel le samu...

Manu: je sais que ce que je vais écrire va te contrarier mais j'ai parlé de ton cas à ma neuro samedi, elle dit que ca ne sert à rien cette intervention et que n'importe quelle personne qui fait le test aura peut avoir les artères bouchées,ce n'est pas spécifique aux personnes atteintes de sep, il y'a des gens qui en sont décédés de cette intervention...

Bonne soirée à vous.

Comme il l'a dit, il a voulu traiter ce problème indépendamment de la SEP quand il a fait le test et constaté que ses veines étaient obstruées. Et...ben ça a amélioré ses symptômes de SEP, enfin c'est ce qu'il nous dit et je dis : pourquoi pas.

Là où je vais aussi rejoindre Manu, c'est que ce n'est plus vraiment du ressort de la neuro, les veines "bouchées" mais bien d'un angiologue. Enfin elle reste un médecin, je n'en disconviens pas, mais c'est compréhensible que les neurologues soient peu enclins à accepter ce genre de vision très différente qui remet en question tous les modèles de la SEP construits jusqu'à présent!

Et au vu du nombre de personnes décédées...je n'ai pas l'impression que l'on dépassait le nombre de décès "habituel" sur la table d'opération. Toute chirurgie est à risque, il ne faut pas l'oublier. Je n'ai pas lu encore beaucoup à ce sujet, Manu me corrigera si je me trompe, mais il m'a semblé que les décès étaient survenus à la suite de poses de "stents" et pas avec le regonflement avec les ballonnets.

Pour la Copaxone, j'ai pas cette impression de lame de rasoir, ça pince et ça chauffe plutôt, surtout quand je me mets en mouvement. Enfin c'est très supportable dans la plupart des cas. Le bras, ce qui est embêtant, c'est le contact fortuit là où ça reste gonflé une partie de la journée, ça me fait pas vraiment plus mal que la cuisse.

Trois morts connu pour 12000 à 20000 opérés. Un "allergique" aux anti-coagulants, un autre faute d'anti-coagulants et à cause de l'interdiction au Canada (levée suite à ce décès) de parler, de prescrire ou de traiter la CCSVI. Un troisième annoncé, mais sans aucun détail. Pour les stents: un accident sans décès. Le stent avait pris la direction du coeur. Par contre pas mal de problème de stents bouchés et de réopération c'est vrai!

Pour ceux qui ne connaissent pas le docteur Hubbard, il est neurologue et son fils a la SEP. Lui au moins ne s'est pas contenter de répéter à ses patients les communiqués internes (souvent plus à jour d'ailleurs car maintenant le mot d'ordre c'est que la SEP cause l'IVCC). Il s'est renseigné! Vraiment! Son fils va beaucoup mieux et il a fait opéré 300 personnes via sa fondation! Un neurologue.

Merci à ta neurologue! Maintenant je suis informé! Il faut qu'elle prévienne les milliers d'autres ainsi que tous ces médecins qui opèrent tout les jours pour rien!

Bref, désolé de te l'apprendre elle n'a fait aucun effort pour se renseigner!

Merci pour les précisions, mais il me semblait bien que le nombre de décès n'était pas si énorme que cela. 3 c'est trop, mais ça fait 0.015 à 0.025 % de décès. Et les anti-coagulants, ça aurait tout aussi bien pu arriver pour une autre opération, ce n'est pas propre à cette intervention là. Donc oui, passer sur le billard est un risque, ça personne ne l'a nié.

Il est d'où ce Dr Hubbard, Manu ?

Et toi Jenny, j'ai pas trouvé ton post de présentation (y en a-t-il un ?), donc je savais pas où chercher l'info, tu es suivie où (par qui ?) ? Enfin si tu veux bien en parler bien sûr ! C'est juste pour savoir, j'ai juste l'impression que dans l'équipe du Dr Syndic, je vais avoir ce genre de réaction (c'est Dr. El Sankari pour moi).
C'est pour vérifier si par hasard, je ne serais pas tombée juste avec ce présentiment.

Sephie a écrit:

Bonjour,
Tysabri pour moi en première intention. Ca arrive quand on a eu 3 poussées en moins d'un an dont une très grave. La très grave c'est la névrite optique dont j'ai gardé de lourdes séquelles (1/10 de vision corrigée à 1 oeil), maux de tête..., les 2 autres étaient sensitives (mais on ne m'avait pas diagnostiqué la sep ...).
1ere poussée aux mains en novembre 2008
2ème poussée aux jambes vers février 2009
3ème poussée névrite optique juillet 2009 (3j solumédrol puis 5j solumédrol car elle s'était aggravée)
Tysabri octobre 2009 et j'ai fait ma 21ème perf (quelques veines HS, mais je supporte très bien: fatigue les jours qui suivent) . Comme plus eu de poussées et que je suis négative pour la Lemp , on continue ....

kilou Sephie,
Très contente pour toi que le traitement te convient parfaitement, j'en ai fait 10 de plus que toi LOL
Courage et au plaisir de se lire,
Bisous,
Choupette.

Bonjour voisins: Manu et Jennydes, bonjour Ceco, bonjour Choupette,
Choupette, j'espère que tu vas mieux et qu'on se reverra ailleurs qu'à l'IRM
Je suis pour l'opération de la libération que je ferai d'ailleurs bientôt j'espère (pour moi si j'ai les veines sténosées, ce sera des stents). C'est un grand espoir pour moi qui ai en permanence des maux de tête, d'yeux, les jambes lourdes et puis et je ne suis toujours pas habituée. Je travaille 2/3 temps et c'est très difficile de sortir du lit (une fois que je suis lancée ça va, ce sont tous les démarrages qui sont difficiles ... : me lever du lit, du fauteuil, commencer à marcher etc).
Donc je mets beaucoup d'espoir dans cette opération et si je ne me réveille pas, tant pis, je prépare mes dispositions )).
Bon week-end