Ma fille a la SEP

Bonjour Solidaire,

Je peux te comprendre, c'est dur de voir quand un de nos enfants va mal. Je suis contente, c'est moi qui ai la sep, pas eux .... mais ma maman souffrait tellement de me savoir malade.

Il a fait très chaud ces derniers jours, ce n'est vraiment pas bon pour notre maladie. Nous en avons tous souffert mais ne pouvions rien faire pour y remédier à part avoir l'airco, de mettre des glaçons etc.....

L'essentiel est de garder le moral, mais comment le garder qd on commence sa vie de femme, qu'on a un mari, qu'on veut un enfant et qu'on se pose tant de questions suite à la maladie ? Pourtant, il faut savoir qu'on peut vivre avec cette maladie (même si certains jours ce n'est pas évident), qu'on peut avoir un enfant et que la vie ne s'arrête pas à notre maladie même si elle peut être très incommodante parfois.

Le tout est de savoir qu'elle est là et d'éviter qu'elle nous empoisonne la vie.

Comme te l'a suggéré Daniel, ta fille ne pourrait-elle pas rencontrer d'autres personnes, atteintes, tout comme elle, de SEP ? Ca pourrait lui faire le plus grand bien.
Autre solution, ta fille vient en discuter sur le forum, il y a assez de jeunes qui pourront lui répondre.

Je croise les doigts pour qu'elle trouve la meilleure solution.

Je t'envoie également plein d'ondes positives.
Viviane

Merci beaucoup Isis et Daniel pour vos conseils, je reçois le magasine la Clé je pourrai regarder les adresses quant à ma fille, elle ne souhaite pas rencontrer d'autres personnes malades, je ne sais pas pourquoi, je pense qu'elle veut y penser le moins possible et ne pas se plonger dans un milieu de personnes malades. Je sais qu'elle vient sur ce forum, de temps en temps elle y poste quand elle a un conseil à demander, une idée... c'est déà bien;..
Merci de votre aide et de m'avoir lue !
bon après-midi
Solidaire

Bonjour Solidaire,

ton dernier message m'a bouleversé...

Je comprends tellement ce que tu peux ressentir en voyant la souffrance physique et morale de ta fille. Et te sentir impuissante, rajoute à ta peine... ici, sur ce forum , tout le monde a du coeur et chacun essaie de te réconforter et t'aider le mieux qu'il le peut.

Ta fille n'aimerait-elle pas venir elle-même sur le forum, Isis, elle aussi y a pensé. Ce serait sand doute bon pour elle d'échanger avec d'autres jeunes femmes comme elle, et vous pourriez en discuter ensemble, pourquoi pas?

Ce que ta fille ressent actuellement, ressemble tout à fait aux "malaises" que provoque la chaleur. La grande fatigue, les membres lourds et douleureux, les brûlures... Tout ce que tu décris, je viens moi aussi d'y passer avec ces horribles jours et nuits caniculaires. En plus je gardais mon petit fils de 7ans qui, le pauvre ,n'a pas pu faire grand chose avec moi( c'est un détail, car il s'est quand même bien amusé), alors, je te dis cela pour que vous ne soyez pas toutes les deux encore plus angoissées, cela n'est pas bon dutout pour la sep. Il lui faudra certainement plusieurs jours pour récupérer, surtout si ces angoisses, sont si intenses car, commeje te l'ai dit, et les autres aussi, les angoisses, le stress, multiplient l'intensité des sympômes et même les créent.

Il faut dire aussi que ta fille a eté diagnostique depuis peu, alors elle est en plein dans l'angoisse, le refus, la colère....petit à petit, lorsqu'elle aura pu exprimer tout cela et mieux "comprendre" ce qui lui arrive, elle se sentira mieux et pourra" gérer" sa maladie. mais son neuro lui expliquera bien comment la chaleur, le grand froid (et pour moi le temps humide et orageux aussi.( pour d'autres?).

Qu'elle ne reste pas seule avec toutes ces peurs, qu'elle en parle avec d'autres dans un centre specialisé, ou ici. Ainsi elle sera rassurée sachant que bcp d'autres jeunes femmes sont comme elle, et que la vie ne s'est pas arrêtée à cause de la sep.

Je t'envoie toute mon amitié . Courage à vous deux. Maïa

Merci beaucoup Maia, je vois que tout le monde me comprend bien ici; ma fille est en vacances pour l'instant mais elle m'écrit et c'est comme ça que je sais qu'elle ne profite pas de ses congés à cause des malaises et de ses angoisses sur l'avenir. Je lui proposerai de venir plus souvent sur le forum et de discuter avec des personnes dans la meme situation qu'elle. J'aimerais aussi qu'elle voie un psy à Melsbroek car là il y a des psychiatres spécialisés pour travailler avec des personnes qui ont la sep, je me dis qu'ils sont plus à même de comprendre et de cerner les craintes, les angoisses et les dépressions des sépiens qu'un psychiatre qui n'a pas eu cette formation approfondie.
Mon Dieu comme la vie est dure parfois ! Je vous envoie beaucoup de courage à tous les malades qui trouvent encore le courage de remonter les autres !!!!
Solidaire

Bonjour Solidaire,

Que dire de plus ....
Par exemple qui faut qu'elle ne baisse pas les bras, rien n'est jamais perdu tant qu'il y a de la vie.
Une bonne dose d'optimisme et de courage et le temps arrange souvent les choses.
Il ne faut pas qu'elle se focalise tout le temps sur la maladie, moi perso au moment du diagnostic, j'ai dû prendre le temps de digérer et me poser face à l'avenir , et une fois cela fait debout ma grande avance, tant que tu marches, au boulot tant que tu sais le faire, un bébé dans la foulée, vas y et il est le de ma vie ,.....mais en effet, ce n'est pas évident à assumer et en plus moi je suis toute seule pour tout, je n'ai pas de famille pour m'aider et le peu de personnes qui me sont proches ne sont pas disponibles parce qu'ils ont également une vie très active, donc, voilà bien la preuve que la vie ne s'arrête pas car la SEP s'invite dans notre quotidien

Courage à toi et à ta fille, la vie est belle, il suffit juste de le vouloir

DINE

Merci Dine, ton message est positif et plein d'espoirs, le neuro de ma fille lui a dit que tant que la maladie nétait pas stabilisée ce n'était idéalement pas le moment de penser à un BB mais quand est-ce qu'elle sera stabilisée? Elle avance et ne se stabilise pas !!!

Comment ça va? Ta fille? Toi?


Bisous!

Bonjour Cotine !!! tu as l'air super bien sur ta photo et je m'en réjouis !!!
Ma fille va plus ou moins bien, des hauts et des bas, parfois on oublie un peu la sep mais jamais très longtemps. La bonne nouvelle c'est qu'elle est enceinte de 9 semaines. Bon, nous sommes tous prudents avant de l'annoncer à la famille et à nos proches parce qu'elle se piquait quand même jusqu'à ce que la grossesse a été confirmée et qu'on a peur que quelque chose n'irait pas bien. Donc, nous attendons patiemment l'échographie du 3e mois (morphologique) pour voir si tout va bien, si le fœtus est normal et bien développé. Jusqu'à présent tout va bien mais c'est encore très tôt pour être tout à fait content et soulagé. Donc... patience...
Et toi Cotine? comment vas-tu? J'avais lu que tu souhaitais aussi une grossesse, qu'en est-til?
Il faut parfois de la patience mais le principal c'est le résultat !!!
Courage Cotine et bonne chance, tiens nous au courant !
Bisous


est-


Jus

Ai perdu 50 kilos du coup me sens mieux dans mon corps et dans ma tête. C'est ça que tu dois voir sur la photo!

Je suis contente d'apprendre que ta fille est enceinte, félicitations à elle et puis à toi future mamy, une nouvelle page s'écrit!
Tiens moi au courant pour L'Echo des trois mois... On a toujours besoin de bonnes nouvelles même si elles ne nous concernent pas directement.

De mon côté, le bébé se fait désire
On pousse le test un peu plus loin pour voir où ça bloque
Nous verrons bien, te tiendrai au courant, en privé sûrement!

Vous fais plein de bisous les filles

coucou Cotine, je te félicite d'avoir perdu 50 kg ! ça te va vraiment bien !! cela n'a pas dû être facile tous les jours, je suppose que tu as été au régime draconien !!!
Pour le BB il faut être patiente, parfois ça peut prendre un peu plus de temps mais ça ne veut pas dire que quelque chose ne va pas pour autant !!! La gynéco de ma fille lui avait dit qu'on commençait en général à s'inquiéter après un an d'essai donc ne t'en fait pas trop vite. Il ne faut surtout pas trop te focaliser dessus, laisse le temps faire... c'est parfois le meilleur traitement. Ceci dit, le problème n'est parfois vraiment pas grave et il suffit d'un petit coup de pouce avec un petit médicament. Je te souhaite en tout cas une grossesse bientôt. Tu peux en effet me parler en mp si tu veux. Je te tiendrai au courant pour l'écho des 3 mois.
Et à part ça ? ta sep? elle te laisse un peu tranquille?
bisous, passe un bon WE
Solidaire

Solidaire ça va?
Et la santé et grossesse de ta fille? Tout va bien?

Pense à toi à vous!

Biz

Bonjour Cotine.la grossesse de ma fille évolue normalement. Elle va bien mais est fort fatiguée. Et toi? Comment vas tu? Comment évolue ta maladie? Est ceqqu'elle te laisse tranquille? Donne moi de tes nouvelles. Bizz

Solidaire, je suis très contente d'entendre que la grossesse de ta fille se passe bien.
Qu'elle se repose surtout un maximum pour se donner toutes les chances pour sa santé et pour le  

  

Coucou cotine
Merci beaucoup et toi? Comment vas tu? Un petit bb en perspective? Je te souhaite en tout cas de tout mon coeur que tu sois bientôt maman.
Bisous

Je suis contente de te lire et d'apprendre que ta fille va bien malgré la fatigue évidente!
J'imagine que la joie de la grossesse doit néanmoins  l'emporter sur tout le reste.... C'est mon côté fleur bleue peut être cela dit ;-)

De mon côté ça va, je poursuis mes séances de kiné qui me font du bien ....
Cela dit les jambes me semblent toujours fort faibles mais il faut bien faire avec... Et ma foi je suppose que ça pourrait être pire.
Pas de bébé en vue, en réalité on va entamer les démarches pour une fécondation in vitro en janvier, le gynécologue nous ayant confirmé que nous avions peu voire pas de chance d'avoir un enfant de manière naturelle. Ça nous met un coup au moral à tous les deux mais il faut voir le résultat final et se dire que ça va aller.
On déménage au premier décembre et le nouvel appartement aura une chambre toute libre pour un futur bébé ça nous met du baume au cœur d'imaginer que 2014 sera peut être notre année...
J'espère mais je dois bien t'avouer aussi que ça me fait peur....
Si ce ne prenait pas je crois que j'aurais du mal à l'accepter....

Quoiqu'il en soit tu vois j'avance avec des bas mais aussi des hauts!

Je t'embrasse

Coucou Cotine
Je comprends ta crainte face à la fécondation in vitro mais il faut y croire. Je connais pas mal de couples qui y ont eu recours avec succès. Évidemment tu auras des traitements hormonaux mais il faut voir la finalité. Je suis certaine que tu auras une bonne nouvelle à nous annoncer en janvier
Ma fille déménage aussi! Elle a dû prendre un 3 chambres pour le bb. A part la kine fais tu un autre sport? Ma fille fait de l'aquabike qui semble lui faire du bien et elle marche beaucoup.
Allez Cotine le meilleur reste à venir pour toi. Il faut être positif et y croire. Je te fais de gros bisous

Hiiii nous aussi nous optons pour le 3 chambres ;-)

Pas d'autre sport non, les séances de kiné me suffisent amplement et me font du bien psychologiquement aussi. Donc tout bénéf'

J'y crois, on y croit, on l'attend ;-)
Bon dimanche

Bon dimanche à toi aussi. Dommage que nous habitons si loin l'une de l'autre. Ça m-aurait fait plaisir de te rencontrer.

**Mais t'habites où au fait?**  

J'habite à Bruxelles

C'est pas si loin si on veut vraiment se voir  

Oui mais je ne conduis pas. Je suis "vieille génération" !

Solidaire .... Dis moi comment vous allez ta fille et toi....

  

Bonjour cotine. Je te remercie de demander de nos nouvelles. Je ne suis plus venue sue forum car j'ai beaucoup aidé ma fille durant sa grossesse qui s'est passée sans aucun problème. Elle en avait complètement oublié sa sep. Ma fille a accouché il y a un mois d'une mignonne petite fille qui va bien à part beaucoup de coliques! Seulement rapidement après l'accouchement les paresthésies sont revenues et une belle poussée aussi qui dure depuis trois semaines sans amélioration. Elle a pris de la cortisone en comprimés pour éviter les bolus mais sans grand resultat. Elle n'a pas encore le courage de recommencer ses piqûres de rebif pour l'instant. Je l'aide beaucoup avec le bb car c'est très dur pour elle. Mais le bonheur de la petite nous aide à supporter. Et toi? As tu commencé tes fiv? Y a t il une bonne nouvelle? Et ta santé? Comment vas tu?

Félicitations...même si je suis peine de voir qu'elle a si vite refait une poussée..
Je sais que cela n'arrive pas à toutes cela dit ça me fait peur...
Hem
Première fiv faite avec un résultat négatif..
Ça viendra..un jour...

Profitez bien de la petite et courage à ta fille
Mais je ne doute pas une seconde qu'elle s'épanouira dans son rôle de maman surtout avec toi à ses côtés

Je t'embrasse !