Ma fille a la SEP

Bonjour
Ma fille a été récemment diagnostiquée. Ce fut un coup de massue et c'est encore très difficile pour moi ... c'est dur de se rendre compte que son enfant que l'on a toujours protégé pour qu'il ne lui arrive rien, est soudainement frappé par un mal contre lequel on ne peut rien. C'est dur de se sentir impuissante, de ne pas pouvoir aider ce qu'on a de plus cher au monde, son enfant. Difficile de voir sa fille souffrir sans pouvoir l'aider, sans pouvoir lui apporter un soulagement rapide. Difficile de ne pas se demander ce qu'on mal fait pour que son enfant ait attrapé ça, si on est responsable de quelque chose, pourquoi? Je souffre pour elle, j'aurais tellement aimé avoir moi la SEP plutôt qu'elle.
Merci de m'avoir lue.

Bonjour Solidaire et bienvenue sur ce forum.
Je suis moi-même une "ex"-conjoint d'un malade. Je mets "ex" car malheureusement mon mari est dcd, mais je vous rassure pas directement de la sep. Et je suis restée sur ce forum car il m'a apporté bcp de réconfort et d'explication au sujet de cette maladie si différente d'une personne à l'autre.
Si le coeur vous en dit, vous pourriez nous en dire un peu plus sur votre fille, son âge, ce que les médecins lui ont dit.. enfin ce que vous avez envie de nous dire.
N'ayez pas peur de vous laisser aller ici. Cela sert à ça, écrire ce que l'on ressent, crier son désespoir. Il y aura toujours qqun pour vous lire et qqun pour vous répondre.
Amicalement.

Bonjour et bienvenue dans cette belle et grande famille ,
c'est vraiment un gros coup de massue l'annonce du diagnistique ( je suis conjoint ) , mais au moin on sais contre quoi se battre , il faut aussi éssayer d'écouter son corp pour ne pas trop éxagérer ,
mais la vie ne s'arrêtte pas il faut apprendre à vivre avec , et il y a de très bon moments à vivre même malgré cette maladie ,

venir sur le forum me fait du bien et il nous permets de nous sentir moins seul et surtout et surtout de savoir qu'on nous comprend ,

comment ta fille à pris l'annonce de la maladie , comment le vis t'elle ?? est ce qu'elle en parle ?? le fait de s'inscrire sur ce forum pourra peut-être l'aider comme d'autres on été aider avant elle

Jamais 2 sans 3... je suis aussi conjoint (donc dans la "catégorie" "proche").
Bienvenue ici, Solidaire!

Je pense que ce qui est compliqué pour l'entourage c'est de comprendre non seulement ce qui se passe dans le corps de la personne atteinte de SEP, mais surtout ce qui se passe dans sa tête. Et pour ça, il me semble qu'un dialogue franc et ouvert est très, très important!

Ce serait bien, effectivement, de savoir l'âge de ta fille et est-ce qu'elle vit encore avec toi.
Si elle est "adulte" (on se comprend, hein: n'ayant pas d'enfants, je sais quand même que pour une maman, sa fille restera toujours sa "petite"), il me semble important que tu lui expliques que tu peux l'écouter, que tu veux savoir comment elle se sent.
Mais il faut aussi parfois la laisser tranquille, simplement. Il y a peut-être un "code" à instaurer entre vous Genre, quand tu lui demandes comment elle va et qu'elle te répond "votre" code: pas maintenant, bhein faudra que tu prennes ton mal en patience...
Mon homme est diagnostiqué depuis 1996 et je SAIS qu'il y a des moments où il ne va pas bien mais où il veut juste qu'on lui foutte la paix

N'hésite pas à t'exprimer ici: la SEP, ici, on connait!

Amitiés

Dur pour une maman... je comprends!
La SEP est une maladie que l'on préfèrerait ne pas connaître!
Tu as bien fait de venir chez nous! Parler à des sépiens te permettra j'en suis certain de mieux comprendre ta fille! C'est important! Surtout qu'elle aura parfois de mal à exprimer ce qu'elle ressent, où je pense qu'elle n'aura pas toujours envie de parler!

Sois la bienvenue! Et je t'encourage à proposer à ta fille de venir lire ce qui s'écrit ici! Elle doit aussi apprendre, profiter de notre expérience! Elle ne doit pas forcément s'exprimer ou s'inscrire!

A bientôt!

Manu

On est là autant pour elle que pour toi

Est-ce qu'elle en parle avec toi ou d'autres personnes de son entourage ?

Elle prend un traitement ?

S'il est une chose à se dire c'est qu'en rien tu n'es responsable de ce qui lui arrive....

Le mieux à faire reste encore de l'épauler, l'écouter et l'accompagner...

Je ne peux que vous encouragez toutes les deux et vous envoyer toute mon affection


C'est bien peu de choses pour le moment mais les personnes de ce forum sont réellement attentives....cela peut faire beaucoup de bien..

Bonjour Solidaire,

Je te souhaite la bienvenue (en d'autres circonstances ca aurait été mieux)!
Ton message me fait penser à maman il y'a huit ans... Comme toi elle se posait ce genre de questions et encore maintenant par moments... Mais saches que ce n'est pas de votre faute, vous n'avez rien loupé envers vos enfants! Ce genre de choses, c'est la vie qui décide mais tu n'es responsable en rien!!! Je pense souvent à maman qui fait tant pour moi et je la remercie d'être à mes côtés et à mon écoute chaque jour qui passe;
Je me mets à sa place en me rendant bien compte que ca doit être dur pour une maman.

Si tu désires parler avec ma maman qui est passée par là aussi n'hésite pas à envoyer un mp!!

Beaucoup de courage à toutes les deux et de gros bisous

Bonjour à tous
Je vous remercie de vos réponses, je suis contente d'etre venue sur ce forum car je vois qu'il y a moyen de parler avec des personnes compréhensives. J'avais été sur un autre forum où je mettais mes craintes par rapport à la maladie chaque fois que ma fille faisait une poussée mais j'avais l'impression que, en tant que personne non malade, je dérangeais. On me disait que ce n'était pas à moi à poser des questions mais à ma fille. Je n'aime pas donner trop de détails, ma fille viens sur ce forum-ci aussi, je le sais et j'ai peur qu'elle voie que je m'inquiète pour elle. Il ne faut pas lui ajouter un poids supplémentaire. Elle a 30 ans, est sépienne depuis quelques mois et prends de la Copaxone. Malheureusement elle a fait une rechute et a de nouveau dû supporter cinq jours de cortisone. Je l'ai vue malade, fatiguée et j'ai chaque fois peur pour elle, peur pour son avenir. Nous parlons de sa maladie et elle a l'air de bien l'accepter, elle est très courageuse. Je l'épaule le plus possible, j'essaie de l'entourer, elle n'habite plus avec moi étant mariée. J'ai toujours dit que pour moi la pire chose qui pouvait m'arriver dans la vie c'est la maladie grave ou le décès d'un de mes enfants. Je ne m'imaginais jamais qu'un jour je serais devant.Je vous remercie de me soutenir, merci à Jennydes, j'espère que tu vas bien.
Merci de votre écoute et bisous

Bonjour Solidaire, et bienvenue parmi nous, oui il aurait été + agréable de faire connaissance dans de meilleures circonstences, mais la vie en a choisi autrement, malheureusement
Ici tout le monde est à l'écoute de tout le monde, on se soutient, on se réconforte comme on peut, mais sache qu'ici tu n'auras aucune critique parce que tu te renseignes pour ta fille,
j'en aurais fait autant pour la mienne, qui a bientôt 30 ans.... elle est diabétique depuis l'âge de 5 ans, et je sais ce qu'est souffrir pour une maman qui voit son enfant malade
On ne peut que les rassurer, les épauler, et surtout les écouter....
Je te souhaite bien du courage, et surtout ne perds pas espoir,
Prends bien soin de toi et de ta fille
et

Solidaire a écrit:

ma fille viens sur ce forum-ci aussi, je le sais et j'ai peur qu'elle voie que je m'inquiète pour elle. Il ne faut pas lui ajouter un poids supplémentaire.

Solidaire... bon, j'ai mon histoire personnelle avec mes parents: je me suis BEAUCOUP engueulée avec eux (j'ai même claqué la porte à 18 ans) mais je les couve précieusement dans mon coeur ET les respecterai TOUJOURS, justement parce que je sais que nos engueulades viennent du fait qu'ils s'inquiétaient pour moi!
Rien à voir avec une maladie; à voir avec une histoire d'amour à laquelle mes parents ne croyaient pas, et pourtant, je suis toujours avec celui qui a créé "les problèmes" il y a 25 ans
Pour faire bref: j'avais 100 % raison dans mon entêtement et ils avaient 1.000% raison dans leurs craintes angoisses; encore maintenant, je les remercie (enfin... mon papa car ma maman est décédée) d'avoir été inquièts pour moi. Cela est, de mon point de vue, une preuve d'amour!

Pour ce qui est de ce forum comparé au forum où tu ne te sentais pas la bienvenue: je ne sais pas, j'ai jamais fait les statistiques, mais je trouve que ce forum-ci est ouvert à tous: "malades" et proches, et je me demande si la proportion de membres inscrits ne serait pas de +/- 50/50 Bhein, oui, derrière chaque "sépien" il y a (au moins) un proche et nous, proches, devons apprendre à connaitre et vivre avec cette maladie aussi. Différemment, évidemment, mais ... quand même: elle est là, dans notre vie aussi.

Je t'embrasse

je me joins au groupe pour te souhaiter à toi et à ta fille la bienvenue parmi les aliens que nous sommes
je suis moi même atteinte et maman de 3 mousquetaires qui me rendent chèvre, mais mon bonheur réside dans ça et justement m'aide à ne pas baisser les bras et à tenir bon
si tu as n'importe quelle question, n'hésite pas, il n'y jamais de mauvaises questions ou de questions bêtes, bien au contraire, on apprend chaque jour un peu plus sur cette squatteuse indésirable, et faire d'elle notre compagnon et non notre ennemie.

bisouilles et bon courage à vous 2

Solidaire a écrit:

Bonjour à tous
Je vous remercie de vos réponses, je suis contente d'etre venue sur ce forum car je vois qu'il y a moyen de parler avec des personnes compréhensives.

Solidaire a écrit:

J'avais été sur un autre forum où je mettais mes craintes par rapport à la maladie chaque fois que ma fille faisait une poussée mais j'avais l'impression que, en tant que personne non malade, je dérangeais.

quelle bande de nuls pfff

Bzhln a écrit:

Solidaire a écrit:

Bonjour à tous
Je vous remercie de vos réponses, je suis contente d'etre venue sur ce forum car je vois qu'il y a moyen de parler avec des personnes compréhensives.

Solidaire a écrit:

J'avais été sur un autre forum où je mettais mes craintes par rapport à la maladie chaque fois que ma fille faisait une poussée mais j'avais l'impression que, en tant que personne non malade, je dérangeais.

quelle bande de nuls pfff

même si vous étiez en attente de diagnostic, vous auriez été les bienvenues ta fille et toi

Mamitta a écrit:

Bzhln a écrit:

Solidaire a écrit:

Bonjour à tous
Je vous remercie de vos réponses, je suis contente d'etre venue sur ce forum car je vois qu'il y a moyen de parler avec des personnes compréhensives.

Solidaire a écrit:

J'avais été sur un autre forum où je mettais mes craintes par rapport à la maladie chaque fois que ma fille faisait une poussée mais j'avais l'impression que, en tant que personne non malade, je dérangeais.

quelle bande de nuls pfff

même si vous étiez en attente de diagnostic, vous auriez été les bienvenues ta fille et toi

Je confirme la phrase de Mamitta, sans savoir si j'ai la SEP ou pas... j'ai été la bienvenue, et beaucoup m'ont réconfortée, et répondu à toutes les questions qui me trottent dans la tête
Bon courage à toi et à ta fille, ne baissez pas les bras

Comment vas tu Solidaire?
Et ta fille?

Oui on veut savoir comment ca va????

Je suis vraiment désolée pour toi.
Si ta fille a la sep.
Donne-nous vite des nouvelles, merçi.
Bougeotte

Kikou Solidaire
j'espère que tu vas bien ainsi que ta fille,
je suis un peu inquiète, c'est la 1e fois que tu fais un moment sans venir nous voir...
j'espère que je m'inquiète pour rien...
pour toi et ta fille

Houhou?

Oui c'est vrai ça, hoouuhouuu!!
J'espère que tu ne viens plus parce que tout va bien.

Claudette a écrit:

Oui c'est vrai ça, hoouuhouuu!!
J'espère que tu ne viens plus parce que tout va bien.

x2...

Il y a peut-être des solutions pour rassurer sans que ta fille ne soit au courant a forciori : demander des explications à son médeçin en expliquant que tu es inquiète pour ta fille mais, que tu n'as pas envie qu'elle sente cette inquiétude. Il t'expliquera et, de toute manière ce qu'il peut et n'en dira rien à ta fille car il est tenu au secret professionnel. De plus, la ligue est composée également d'assistant(e)s social(e)s qui peuvent aussi t'épauler et pourquoi pas te diriger vers certaines associations de personnes dont certains proches ont la SEP

Bonjour
Je viens régulièrement sur le forum mais je n'ai pas toujours le courage d'écrire. Aujourd'hui je viens vers vous pour demander votre aide.
Ma fille ne va pas bien, son état s'aggrave petit à petit et inexorablement. Elle est très très fatiguée, ses bras et ses jambes sont lourds et faibles, elle a des parasthésies dans les jambes jusqu'à la taille, des sensations de brûlures sur la peau. Elle n'a pas du tout bon moral malgré qu'elle est suivie très régulièrement par une psy. Elle me parle souvent de la peur de son avenir, elle se sent mal et se pose des questions sur son travail, son avenir, le fait qu'elle n'a pas encore d'enfants et qu'elle est si mal qu'elle se demande comment elle ferait si elle en avait (malgré que son mari et elle en souhaite). Je ne sais pas toujours trouver les mots pour la rassurer, pour répondre à ses questions. Je suis moi-même désespérer en voyant l'évolution trop rapide de sa maladie, je ne trouve pas toujours les bons mots pour la rassurer, pour la calmer, pour lui redonner l'espoir en la vie. ça me mine, me ronge, comment faire? Vous avez peut-être une meilleure approche que moi face à cette maladie, face aux questions qu'elle me pose.
Aidez-moi, que lui dire? quelle doit être ma réaction? Que faire aussi pour que moi je puisse faire face avec elle, ça devient si lourd parfois. Je ne supporte pas de la voir souffrir.
Je vous remercie de votre aide.
Courage à vous tous

Bonjour Solidaire ,

Ca doit être bien dur de voir sa fille souffrir physiquement et moralement , peut-être même plus dur que si c'était toi qui avais la sep .
Dis-toi bien que tu as fait ce qui était en ton pouvoir , tu as pris les rendez-vous chez le neuro , la psy ; on sent que tu dois être très présent , ta fille le sent aussi et c'est très important pour elle .

Il existe des groupes de personnes atteintes par la sep ou concernées par elle .
Je fais partie d'un de ces groupes , c'est une aide très précieuse , comme l'est aussi ce forum .
Peut-être ta fille pourrait-elle s'intégrer à un de ces groupes ; il en existe sûrement un pas trop loin de chez vous .
Tu reçois peut-être la revue trimestrielle " La clef " . La liste des endroits où ces groupes se trouvent est dedans .
Les réunions ont lieu une fois par moi et tu peux être présent , si ta fille le désire .
Tu peux assister à une de ces réunions si tu désires te rendre compte si ça peut aider ta fille , ça ne t'engage à rien .

Je t'envoie plein d'ondes positives .

Bon courage.