Tysabri 10 mois déja et un doute...

Bonjour,

Quelques mois déja, que je ne suis pas passé par ici, une erreur il est vrai mais pas vraiment le temps... Le temps de quoi, je ne sais pas.(c'est mon malheur..)

Bon suite a ma récente et dernière Irm il y a 15 jours, ma 10ème injection, se fait attendre.

Aujourd'hui j'ai vu le neuro qui m'a mis en garde. Malgré le tt, sont apparue de nouvelles lésions.
Alors soit: le tt ne fonctionne pas bien, soit il y a une combinaison qui est plus que douteuse... L'apparition d'une sep progressive.

Il a donc vu également (je ne sait pas comment??)une légère réactivation du virus J.C...

Je flippe là ?¿...

Le jour avant L'IRM, on avait fais tous ensemble une grosse fête (assez arrosé il faut le dire...).

Cela peut-il affecter une Irm ?

Il a pu voir également que je prenais de plus en plus de Rivotril, de 0,50 à 2 mg en 6 mois..

Là je comprends plus: Comment, tout cela dans une Irm (ciblée ou non?¿).

Ce qui est certain, c'est que j'ai de plus en plus difficile à avancer, je veux dire par là que la distance et la station "debout" est de plus en plus courte, une progression très claire de l'apathie, des douleurs constante aux pieds, ils brûlent et quand je me déchausse, j'ai la sensation de pieds constamment dans l'eau. Un perte quasi constante d'orientation.. La mémoire qui flanche souvent et de plus en plus fréquemment. Une sévère baisse de la vue (changement de dioptrie tout les mois et demi environ, selon une "campimétrie" je vois devant mais pas sur les les cotés).

Qu'en pensez-vous? cela vous arrive-t-il aussi?, sont-ce les mêmes symptômes?

Merci, navré de pas passer plus souvent mais vous voyez dans quoi je m'enfonce depuis le début de ce TT. Certes pas de pousées en 10 mois, mais le facteur risque-bénéfice a mon sens est un peu perturbé non?¿.

À bientôt.

Esteev.

je te souhaite bon courage Esteev,
comment ton médecin voit tout cela? je ne sais pas te répondre... tu ne lui as pas demandé?
sinon pour tes symptômes, tu n'as peut-être pas de poussées, mais tu es dans une SEP progressive sans doute?
tout cela est bien triste,
je ne sais pas trop t'en dire à ce sujet, car je ne suis pas encore diagnostiquée, et je suis comme toi, mes capacités, tout se dégrade de + en + et ce depuis des années de souffrance, sans savoir ce que j'ai vraiment, diagnostiquée Fibromyalgique il y a 3 mois... j'attends l'IRM avec impatience car mon rhumato m'a envoyée chez un neuro!
courage, le forum est là pour s'encourager, se soutenir

Esteev, c'est quoi le "virus J.C."???

De toutes façons, ne flippe pas, ça ne sert à rien (plouf, y en a une qui a une idée de génie/merde... je sais, facile à dire!!!)

Si je peux me permettre... depuis que mon homme est en progressive, on a moins de stress. Vi, c'est dur: une lente ET/MAIS certaine dégradation, mais au moins, on se demande moins "et demain, quoi????????"
Pardon d'être brève (et donc hard) ce soir).

Beso!

J.C est un virus que possède tout le monde il s'agit du virus de la leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une affection démyélinisante cérébrale liée à une infection par le virus JC.
(mais qui est latent)
Et mon neuro me dit qu'il y a réactivation. Pour le moment pas de quoi s'alarmer me dit-il, mais quand tu vois les dégats que cela peut causer , cela fait flipper...

esteev, Stf.

bonjour Esteev

je ne peux te répondre sur le fait d avoir fait la fiesta la veille d un examen IRM ,peut compromettre son résulta , n as tu pas poser la question a ton neuro

la (LEMP) n est t elle pas due a la prise du tysabri,je pense que oui ,je comprend que ton neuro attend pour ta 10 ème injection ,
les symptômes que tu décrit fait partie de la sep ,
tu ne nous dis pas si les nouvelles lésions sont actives ou pas ,
en plus si il y a lésion en + tu as du avoir des poussés ,même minime
courage viens nous donner de tes nouvelles

Oui, 2 nouvelles tâches actives. mais comme Irm sans contraste, plus difficile a examiner.
ET les lésions et le JC étaient visibles et est en réactivation.
Alors je ne sait pas quoi penser.
Surtout qu'il m'avait laissé le choix de continuer tysabri ou pas, j'y dit oui, et une heure après j'y ait re-réfléchi, et là je ne sais pas quoi penser.

Esteev, Stf

Salut Esteev,

Comme toi, je me fais rare, je m'en excuse , je viens pour ma part d'arrêter le Tysabri après 9 baxter, ça n'allait plus. Pour mon corps oui mais pour ma tête plus du tout!
C'était de pire en pire. Des maux de tête 24h sur 24!! Plus moyen de me concentrer, j'avais l'impression de devenir de plus en plus bête.... 2x sur la semaine à la caisse au magasin je n'ai plus pu compter ma monnaie.... là je me suis dis qu'il y avait un gros problème..... j'avais peur de conduire aussi

Le jour de mon baxter j'explique ce qui se passe, je fais le test de concentration qui n'a pas été bon et qui les fois précédente était moyen également donc au lieu de faire le tysabri j'ai passé un IRM pour écarter un début de LEMP.... j'ai eu les résultats et OUF négatif.... mais j'arrête car je ne me sens pas bien avec le Tysabri je souffre trop de la tête!!

Depuis, j'ai retrouvé mes espris.... mes maux de têtes vont mieux!!!

Ma neuro m'a dit qu'on peut maintenant doser par une prise de sang et voir si on est susceptible de faire une Lemp ou pas!!! Ici en Belgique c'est un dosage qui doit être fait auw Pays Bas je pense on reçoit les résultats dans la semaine!!

Pour la part je suis contente d'avoir arrêter ça me faisait peur, maintenant j'ai un projet bébé mais difficile de le mettre en place aussi à cause de celà car il faudrait un autre traitement .... pas facile c'est la merde cette maladie!!!!

Bon courage Esteev, fais les bon choix, je sais ce n'est pas facile!!

Chris

Bonsoir Chris,

Cela me fais penser a quelqu'un ce que tu dis sur le fait de compter. Cela à l'air idiot, mais je suis incapable de faire une multiplication ou une division simple en apparence pour "les autres..."

Cela devient un problème quand mon fils de 8 ans me demande de l'aider pour ses devoirs.

C'est assez frustrant faut dire. Mais bon, le neuro m'a relancé le Tysabri© ce mardi passé et jusqu'a présent, pas de pousées "ressentie". Par contre l'Irm donne de nouvelles tâches?¿.
Si le neuro me le relance, c'est qu'il n'y a pas de LEMP, cela devrait-être pour me faire peur et freiner un peu a l'heure de mes activités quotidiennes. Je reste sceptique sur le Tysabri© car je ne vois pas d'amélioration flagrante. et a mon sens le facteur bénéfice-risque n'est pas assez équilibré.
Pour ma part a l'heure de conduire, je ne vois pas très bien en voiture (nerf optique touché) Plutôt je vois comme un "cheval". peu de vision périférique. Mais pas à moto.?¿

Bonne soirée.
a+++

Esteevreus/Stf

Chris,

juste une précision, tu dis que l'irm a écarté le risque de LEMP puis tu dois faire une prise de sang pour voir si tu es susceptible ou pas de faire une LEMP...

Mon cerveau est à mon avis trop fatigué pour comprendre

En tous cas si tu es mieux depuis que tu as arrêté le tysabri, c'est déjà ça

Tiens-nous au courant

Bizooo

En vitesse car je suis
Phil a dû faire des tests "cognitifs" auprès d'une infirmière avant de revoir le neuro la dernière fois (janvier). Un des tests était une suite de chiffres lue par un programme d'ordi: à intervalle régulière (3 secondes, je crois), l'ordi émet un chiffre, p.ex. 1 .... puis 3 (et Phil devait dire 4) puis 6 (et Phil devait dire 9 => 3 + 6) puis 7 (et Phil devait dire 13 => 6 + 7) et ainsi de suite pour arriver - sans interruption - à 60 additions.
Les résultats de mon homme étaient assez cata, genre 27 bonnes réponses!

Mais je connais mon homme ( ) et j'ai remarqué que, dès que le total dépassait 9 il se trompait... L'ai signalé à l'infirmière qui a revérifié les résultats et qui a constaté qu'effectivement, j'avais pas tort: Phil n'a jamais été très bon en calculs (hihi, c'est moi qui gère les budgets de nos films ) mais en situation de stress, c'est encore pire!
Esteev, ça te stresse de penser ne pas pouvoir aider ton fils?
Chris, ça te stresse de devoir rendre la monnaie au plus vite?

Je ne SAIS pas, hein... vos explications m'ont juste fait repenser à ce test que mon homme a dû faire.

Bisouilles à la Belgique et à l'Espagne

Re,
Non cela ne me stress pas de ne pas pouvoir l'aider car heureusement que j'ai le gsm toujours a portée de main et donc la calculette... Cela me fais juste râler car, j'étais relativement bon en calculs mental, c'est comme si tout s'étais brouillé en qq mois.
Pareil quand j'avais la salle se concert, pour les tremblements plus question de servir une boisson ou le plancher en prenait plein. Et la caisse pareil même avec elle une fois sur 3 je me trompais non a l'heure de sortir le ticket (là la machine se débrouille très bien tte seule), mais a celui de rendre la monnaie.
Solution, j'ai changé d'activitée, et laissé tomber les trucs qui me posent problèmes. Plus on s'acharne, plus on devient irritable et par la suite frustré. et t'as beau faire, refaire, essayer et réessayer quand tu te rends compte qu'au lieu d'aller mieux, tu te mêles encore plus les neurones, tu fini par te demander si tu as la sclérose ou l'alzheimer

Bonne soirée ou bonne nuit pour les insomniaques. (Soyons contents la chaleur est là et les nuits blanches aussi.... )

Coucou,

Oui Bzhln, on peut savoir si on est susceptible de faire une LEMP avec un dosage des anticorps!!! Si j'ai bien tout capté hein
Alors soit on ne risque rien et on peut continuer le Tysabri tranquilou soit on est exposé et là on prends le risque ou pas!!!

Els, non non ce n'est pas que je stress à la caisse je ne savais vraiment plus compter je me suis dit bon ben je vais donner une grosse pièce ça fera bien l'affaire
C'est vrai que je ne suis pas des plus douée en math mais je sais quand même compter ma monnaie
Merci de tes explications

Esteev, je n'ai plus fais de poussées non plus de ce côté j'étais contente!! Dommage de ces effets négatifs sur ma tête
Déjà apparement tu n'as pas de maux de tête toi c'est déjà bien, moi c'était invivable, 24h sur 24!! J'ai quand même tenu 9 baxter

Bisous

OK, autant pour moi

Les maux de têtes oui, mais au réveil seulement car douleur cervicales depuis mais... on ne me dit rien..

Salut Esteev,

Perso je ne sais pas t'aider mais je vois que Chris a pu en dire un peu plus...

Je ne sais pas si c'est vraiment ton traitement qui sont la cause des problèmes de concentration (j'en ai fais trois et pareil), perso j'ai eu pleins de soucis au boulot à cause de ca, secrétaire médicale tu vois un peu le tableau... Maintenant, je suis à la maison mais ca ne s'arrange pas avec le temps même si j'essaie de garder mon esprit occupée un maximum, je me fatigue très très vite... Alors tysabri ou pas that's the question?

Tu nous tiendras au courant? Lemp c'est ce qui cause l'encéphalite?

Plein de courage

Au fait j'oubliais, je ne suis pas médecin, heureusement pour les patients lol mais je ne pense pas qu'une ou deux plaques actives veulent dire charette à une sep progressive... C'est peut être ton tysabri qui n'agit pas sur toi, je ne connais pas ton parcours mais peut être te diriger vers un autre traitement...

Oui, leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP).

J'en ai plus que marre du Tysabri, je me trouve mal(ma vision, je sais elle n'est pas objective, mais c'est ce que JE vois...), les articulations de plus en plus dures, et tjrs ce pseudo mal de mer, la tête qui tourne mnt depuis quasi une année, et depuis qq semaines la vision nette quand j'incline la tête a 45º, etc, etc, etc.
Le neuro ne donne pas de solution non plus, il me dit "Je peux rien te conseiller, mais tu peux arrêter si tu veux, c'est TA décision"
Ok, ok, ça je l'ai compris, mais pas d'autre traitement en option... du fait que je ne répond plus aux T.T ni aux corticoïdes. Alors quoi, je suis pris entre le: continue le Tysabri, où: a tes risques et périls... pas vraiment une réponse... du moins pas a ce que j'attendais!!.

Esteev.

Bonjour Esteev, pas très chouette tes nouvelles.
C'est vrai d'un côté de t'obliger toi à choisir si tu continues ou non un traitement c'est pas joli de la part de ton neuro. As-tu déjà essayé de prendre l'avis d'un autre neurologue ? D'un autre côté, si le tysabri n'a vraiment aucun effet sur toi...
Je te souhaite beaucoup de courage pour prendre ta décision et espère bientôt avoir de meilleures nouvelles de ta part.

Si le neuro ne me dit rien c'est aussi car il n'y a rien non plus..
La seule chose positive par rapport au Tysabri (car il y en a, certes), hier j'ai vu que je pouvais courir plus de 2 minutes au basket, chose que habituellement je ne fais pas, car, j'ai essayé il y a 5 ans je n'étais plus capable de faire. (niveau Coordination, pour un ex-joueur c'est frustrant...)
Mais là cet été nous avons accueillis un petit garçon du sahara occidental (camps de réfugiés) qui est heureux et content de pouvoir jouer sans avoir peur(cette partie du Sahara occidental est en "guerre", de dormir la nuit sans avoir peur de se faire tuer(selon ses mots).
Alors le Tysabri, oui, mais si c'est juste pour pouvoir courir sans avoir l'air désarticulé et risquer des choses, je passe...

Bonne journée

Esteev.

Esteev,

je suis dans le même cas que toi, on ne peut plus rien me donner à part le tysabri (sans réel connaissance des effets nocif qu'il pourait avoir sur mon coeur) mais que je refuse, j'ai droit à un tout petit peu de solumédrol mais pas trop pour mon coeur et perso je ne me porte pas plus mal pour autant même si le neuro m'avait dit "si vous ne prenez pas le tysabri vous allez aggraver votre SEP" bof maintenant chaque cas est différent mais prendre un ttt qui te rend malade ça ne vaut pas non plus le coup, peut être qu'une petite pause te ferais du bien et si tu as l'occasion d'avoir un autre avis fais le ....

courage

Merci de ta réponse,
j'ai entendu parler le neurologue de la mitoxantrone il y a quelques mois, mais celui-là peut-être a l'origine de leucémies également...

Dans ce cas le "risque-bénéfice" est pareil qu'avec le Tysabri...

De plus ici nous sommes en pleine vague de chaleur et ce n'est pas drôle du tout!!
Je dois perdre comme 2-3 litre d'eau par jour!!

Alors mes idées sont confuses, dès que je bouge plus de 5 minutes, je dois changer de vêtement inexorablement et heureusement que ce n'est que de l'eau, sortir me gêne, non pas pour l'odeur heureusement c'est comme si j'étais tombé dans une piscine..., sinon je risque le rhume, c'est l'histoire du poisson qui se mord la queue et de la loi de Murphy "si quelque chose peut mal tourner, alors cette chose finira infailliblement par mal tourner "

Je viens de passer il y de cela 3 semaines une infection sérieuse des bronches a 40ºC.

Tous ont crus que j'allais devoir commencer a creuser un trou dans fond de mon jardin
Enfin c'est presque terminé, mais là je suis calfeutré dans ma maison porte et fenêtre scellées ...

Bonne nuit.

Esteev.

Je vais t'expliquer ce que je crois avoir compris du Tysabri (en espagnol) sans copier-coller des articles (enfin...), pourquoi deux ans de tt. et après on ne sait plus, ou plutôt on ne veut pas savoir:
Le Tysabri rabaisse nos défenses petit a petit durant ces "deux années" et après il ne nous reste plus grand choses... et c'est là qu'arrive l'hypothétique "risque" de Lemp!! (Si je me trompe merci de me corriger )

http://chefarztfrau.de/?page_id=716:twisted:

Désoler pour ce link mais je pense qu'il est important de savoir combien de doses injectées. et remarquez sauf rares exception, que les accidents arrivent après les deux ans de tt.

Bonne nuit!!! "enfin... Désolé pour la nuit!!"

Esteev.

Bonjour Esteev,pour ton fameux mal de mer (ou sensation de vertiges,de ne plus tenir debout) ,peut être est ce dû à la sep et non au tysabri car mon ex mari en souffre tous les jours( du vertige ) depuis 6 ans et il n'était pas encore sous tysabri. Des examens neuro ophtalmologiques ont détectés des mouvements anormaux et constant des yeux dû à la sep et malheureusement pas grand chose à faire en tout cas lui est positif à la Lemp et on vient de lui arrêter le tysabri après plus de 2 ans de traitement

Bonjour,

Quoi penser de ce traitement ? N'ont il vraiment pas pu étudier ce risque bien avant les deux ans, il y a bien des tests à faire en prévention ...

Christelle, il est positif à la LEMP mais du coup ça risque de se déclarer ou non c'est juste positif sans conséquence ma question peut paraître idiote mais j'ai du mal à les comprendre avec leur histoire de positif mais pas grave pour autant .... on à l'air de dire qu'il suffit alors de le stopper.

Esteev, ça doit être embêttant de devoir rester enfermé chez soi ! Pour la transpiration il n'y a pas grand chose à faire à part se changer et je peux m'imaginer ce que cela pose comme problème en plus les gens sont idiots parfois tout de suite pour eux c'est que tu manques d'hygiène alors que tu es peut être plus propre qu'eux