Tysabri, je suis déçue.... et vous????

Voilà, c'est dans le titre... j'avais beaucoups d'espoir et j'usqu'à présent je suis déçue!!!
Vendredi 4ème perf.... et je ne sens pas de mieux!!
Après chaque perf je fais une infection urinaire... j'ai des maux de tête chaque jour quand ce n'est pas une bonne migraine heureusement maintenant j'ai un médoc qui coupe ma migraine!!
Il m''est impossible d'avoir une vie social normal et heureusement que je ne travail plus.... il me serait impossible!!
J'espère que je suis compréhensible dans mes propos car aujourd'hui je ne suis pas bien du tout!
J'ai du me lever ce matin tellement j'avais mal à la tête avec l'impression que mon oeil allait me sortir de la tête.
Le fait d'écrire ben j'ai mal aux bras et ma vue se brouille...
Pfiouuuu j'en peux plus moi, pourtant j'ai un bon moral mais ça devient pénible tout ça!!
Vendredi je vois ma neuro avant ma perf on va encore discuter de tout ça!!!!
Bon ben je vais me reposer car je vois mal et pour écrire c'est pas facile.

Pour celles et ceux qui sont sous Tysabri vous en pensez quoi vous?????? Moi je ne sais plus que penser :////

Amitiés
Chris

Je ne peux pas t'aider, Chris
Je peux juste te dire que je suis triste que ça ne va pas bien chez toi et t'envoyer plein d'ondes positives

Bizzz

bonjour Chris

je ne peux moi non plus, d aider dsl,
j espere que ta neuro trouvera une solution ,a touts tes maux,

courage ,

Bonjour Chris,

Comme toi, je viens de faire ma 4ème perf. Pour ce qui de la marche et de l'équilibre, je ne remarque pas de diff (en mieux). Depuis le Tysabri, où je m'assied, le dors Par contre, moi qui est tjs eu des pblmes de maux de tête, là c'est mieux (pblmes disparus ouf). J'ignore combien de perf sont nécessaires pour être mieux. Je vais augmenter mes séances de revalidation, qui sait peut être utile ?? La fille de ma cousine reçoit du Tysabri depuis un moment et je sais par sa maman qu'elle en est contente mais combien de perf ont été nécessaires aucune idée. Ma prochaine visite chez le neuro est pour le moi. s de décembre. Cela me fera 6 mois de Tysabri. 6 mois de ttmt sont peut être nécessaires pour ressentir l'effet du ttmt.????
Tiens ns au courant de ce que ton neuro va en dire. J'avoue que le peu d'effet du tmt m'inquiète également. Normal ou non?? Mais au moins je ne me sens pas + mal .

Merci à vous les amies, votre soutien est toujours réconfortant!

Yvette, la neuro m'avait dit que le traitement agissait dès le 2ème mois mais il est vrai qu'il faut certainement plusieurs mois avant que les bienfaits se fassent sentir...
J'avais placé tout mes espoirs en ce traitement et j'en attends certainement trop et trop vite.
Je vais en parler vendredi et je vous tiendrai évidelent au courant de ce qu'il en ressort!!

Amitiés

Non, si ca t'apporte rien , tu dois le lui dire a ton neuro et puis c'est lui qui est a la base, qu'il prenne ses responsabilites !

Garde courage !

Coucou Chris....Je fait ma deuxième perf le 22,je te tiendrais au courant de l'évolution suivant les mois

Bisous et courage ma belle......peut-être que tout t'es symptomes sont du a la fatigue....faut peut-être le emps que ton corp s'habitue au nouveau traitement.... ze sais pas.......COURAGE CHRIS

Désolé pour toi , Chris

Outre les ennuis physiques que t'occasionne le Tysabri , j'imagine que tu avais placé beaucoup d'espoir dans ce nouveau traitement et la déception doit donc être grande .

Comme te l'écrit Didine , ton organisme a peut-être besoin de temps pour s'habituer au nouveau produit .

Je t'embrasse et te souhaite bon courage .

Salut Chris,

je ne sais pas te répondre non plus...

Vite vite que tu revoies ton neuro pour voir ce qu'il en est car je comprends bien qu'après 4 mois sans évolution c'est décourageant

Courage et toutes mes ondes positives, et penses que cela fait beaucoup de bien à beaucoup d'autres, donc il faut peut-être être un tout pti peu plus patiente encore

Bizoooo

Coucou à tous et merci de votre soutien

J'en attendais certainement trop et trop vite....

J'attendais surtout que ça me donne un bon coups de boost..... mais je suis à plat

Et puis surtout surtout j'attend de bons résultats pour pouvoir "essayer" d'etre enceinte après

On verra ce qu'en pense ma neuro vendredi (à propos du Tysabri) et dans 15 jours j'ai rendez vous dans un centre d'infertilité....

Le moral va un peu mieux aujourd'hui.....

Big bizzz les amis

Accroche toi , c'est presque Noel !

Heuuuu, dis c'était pour amener un sourire, dis , le prends pas mal !

Xenia a écrit:

Accroche toi , c'est presque Noel !

Heuuuu, dis c'était pour amener un sourire, dis , le prends pas mal !

Moi le prendre mal????? Nannnnnnnnnnnnnn jamais

J'attends beaucoup du père noël parceque j'ai été bien sage

Chris a écrit:

Le moral va un peu mieux aujourd'hui.....

Chris,
Désolée pour toi d'apprendre que le Tysabri ne te convient pas. J'ai fait ma 14e perf ce matin. Je suis toujours fatiguée et maux de tête mais ça va de mieux en mieux. Je n'ai jamais connu d'autres traitements (je l'ai reçu d'emblée vu l'importance de ma névrite optique et 3 poussées en moins d'un an). Depuis un an que je suis sous Tysabri, je n'ai plus fait de nouvelle poussée. Je me porte mieux, mais c'est peut-être aussi parce que j'ai perdu 14 kilos, que je fais 3 h de fitness par semaine et que j'essaie d'éloigner le stress le plus possible (j'étais une fichue stressée!).
Tout ça pour te dire que chaque cas est différent, que je ne sais pas non plus si j'aurais été mieux sans ou avec un autre traitement ... Ce qui m'a rassurée c'est l'IRM de contrôle après 5 mois qui ne montrait pas de nouvelles lésions. Il faudrait peut-être en demander une plus rapidement pour savoir si le Tysabri est efficace.
En attendant, on se serre les coudes chère Chris.
Bisous et courage
(ben oui: tjs pas raccomodé le nerf optique )

Coucou Sephie (voisine!!) ben oui Enghien n'est pas très loin de chez moi

Tu m'a fais rire avec ton bonhomme borgne pour la nevrite

Ben écoute pour ce qui est de l'irm de contrôle effectivement je vais demander à ma neuro quand est ce qu'elle prévoit ça!!! De toute façon c'est la meilleure façon de bien voir l'évolution et les bienfaits du traitement.... surtout que j'avais toujours des plaques actives malgrés les 2 cures de bolus de janvier et février!!

Je te souhaite de bien récupérer car les yeux c'est vraiment pénible!!

A bientôt ici ou ailleurs

Pour la névrite, il faut mieux en rire ... parce qu'après un an c'est pas gagné, mais je fais avec ce qui reste ou . Mais je ne dois pas me plaindre, le reste fonctionne assez bien. En tout cas, bien contente de t'avoir fait rire
Sous Tysabri, il faut une irm tous les 11 mois selon mon neuro, mais si tu doutes de l'efficacité du traitement, le neuro pourrait en demander une plus vite je pense.
Si tu passes à Enghien, fais-moi signe, je te verrai avec plaisir.
Bisous

Coucou Chris,

Je suis déçue pour toi aussi que le tysabri ne fait pas un effet positif pour toi!
Moi je l'ai commencé en avril et dés la deuxième perf, j'ai senti une amélioration... Je fesais beaucoup de poussées avec mon ancien traitement et ici je n'en ai plus fait depuis.
Par contre les maux de têtes ils sont bien là pendant quelques jours après la perf.
Pour l'instant j'ai arrêté le traitement car j'aimerais avoir un deuxième enfant, pour te dire comme le tysabri m'a apporté du positif.
Mon neuro m'a dit que pour certaines personnes il fallait parfois attendre 7 mois de traitement avant de voir une différence.
Je croise les doigts pour toi et te souhaite bon courage pour la suite... Tiens nous au courant de l'avis de ton neuro.

A bientôt, bizzzzzzzzzzzzzzzz

Sms: je comprends mieux pourquoi je me sentais si seule mercredi dernier. . Je te souhaite beaucoup de succès dans tes essais

Merci pour ton témoignage SMS, je viens de rentrer de ma perf, suis partie depuis le matin, neuro super en retard et puis le temps d'attendre une place pour la perf et puis le temps de revenir (avec ma maman) et voilà..... j'ai une bonne migraine, comme par hasar!!!

En fait ma neuro m'a dit que le Tysabri n'avait pas vraiment un effet de récupération mais par contre le résultat se fera voir à l'irm, je dois en refaire un fin d'année ou début janvier selon le rendez-vous que je saurai avoir!

POur ce qui est des essais bébé je ne dois quand même pas compter arrêter le Tysabri avant une petite année (enfin un an de traitement).
Pour ce qui est des traitements contre l'infertilité, ils favorise les poussées il faudra donc faire hyper attention!
Elle m'a expliquer qu'arrêter trop vite le Tysabri (dans mon cas c'était ma 4ème perf) on risquait un effet rebond de la maladie.... je lui ai dit que je serais patiente

Mon homme est déçu, il espérait que j'arrêterais avant ça....;

Pas le choix de toute façon, je préfère ne pas prendre de risques et que tout se passe bien à présent

Enfin voilà les news..... je vais maintenant me coucher un peu et laisser le médoc pour ma tête agir car j'ai trop mal!!!!

Amitiés

Chris

Bon courage NOUS pour tes problèmes de tension, j'espère que ça pourra être résolu rapidement... je suis bien contente pour toi que tu aies de bons résultats avec le Tysabri.... ça me rassure en fait

Amitiés et profitez bien de cette belle journée

Restez bien positif alors avec le tysabri car il a l'air efficace chez pas mal d'entre vous c'est super

Bizooo

Bonsoir Chris,

Oui oui il est efficace mais il faut du temps, il m'en a fallut aussi, le 22 octobre je fais ma 25ème perf. (mais n'oublie pas de te reposer aussi) c'est important, le baxter fatigue, donne des maux de tête (pas toujours) et parfois on a l'impression que l'on va faire une poussée mais finalement il n'y a rien de tout ça ! Garde le moral surtout et reste positive, il m'a fallut presqu'un an pour vraiment sentir les bienfaits !
Courage et bonne fin de soirée,
Bisous du fond du coeur,

Choupette.