Votre Neurologue

Isabelle,

je me demandais à propos du Pf Sindic, étant donné qu'il est spécialisé, ne faut-il pas attendre longtps avt d'avoir un rdv ?

Bonjour Vanilleee
Il m'a fallu 4 mois pour avoir le premier RDV (je ne sais pas si cela a joué, j'étais envoyée par un autre neuro) ensuite, cela va plus vite, dans mon cas, il me voit deux fois par an.
J'ai une SEP PP, du coup, il n'y a pas de poussées et pas de traitement (je prends lyrica et cymbalta --> anti douleur neuropathique, mais ce n'est pas un traitement des poussées)


Voila mon vécu, j'espère t'avoir répondu
Bisous

Oui tout à fait .

Merci beaucoup !

Isabelle a écrit:

Bonjour Vanilleee
Il m'a fallu 4 mois pour avoir le premier RDV

Pareil pour moi .
à vous deux .

Je consulte pour ma part le docteur Decock
Elle travaille à l'hôpital civil mais je me rends principalement à son privé à Courcelles...
C'est une dame à l'écoute... Je n'en demande pas plus....

Est elle compétente? Ben suis pas neurologue moi donc difficile de juger.... Mais il me semble que oui....

😃

Bonsoir
Pour ma part je suis suivie par le Docteur Bartholomé a Tivoli, gentil, à l'écoute, très certainement compétant mais...
Je voudrais revenir sur le post précèdent et sur la notion de confiance.
Ma sep viens d'être diagnostiquée, en plus d'une anomalie artérielle apparemment congénitale mais je pense qu'elle(la sep) est présente depuis longtemps ce qui m'a couté de nombreuses visites chez des spécialistes pour des troubles divers, qui ne rentraient jamais très bien dans les cases, mes problèmes de violents maux de dos, mes vertiges après coup n'étaient pas causés par la maladie de méniere, ma fatigue qui résistait au diagnostic du test du sommeil, finalement je me sentait au mieux incomprise au pire malade imaginaire... 
Et encore lors du diagnostic de ma sep mon problème de vue n'était pas comme il aurais du être.
Rajoutons à cela une éducation ou se plaindre n'est pas une option, j'ai beaucoup de mal a dire je ne vais pas bien et quand je le dit cela doit sonner faux je ne sais pas ce qu'il se passe...
Au final j'ai développé une grande méfiance des médecins que j'évite soigneusement autant que je peux, mais la je ne peux pas , j'ai confiance dans mon médecin de famille mais  j'avoue que sur le suivi de la sep il est à l'ouest.
Plus j'en lit sur la SEP et plus j'ai l'impression que beaucoup de monde joue aux apprentis sorciers et qu'au final les malades ne me semblent pas prioritaires sur l'échiquier.
Faire confiance demande un niveau de lâcher prise qui m'est difficile à atteindre.
Bon je ne sais pas si j'ai été très claire sur ce post mais je vais cliquer sur envoyer avant de l'effacer car si je relis trop j'efface .
Bonne soirée a tous et que notre meilleure ennemie nous lâche un peu pour changer

Hello;
Me concernant, j'étais suivi jusqu'à peu par le Dr DRESSEN du CHR Val de Sambre et depuis le 19 juin, je suis suivi par le Dr CAPRON du CHU de CHARLEROI.

A bientôt

Obi

C'est le Dr Capron qui a fait mon diagnostic mais c'était un peu loin de mon actuel chez moi pour rester suivie à Charleroi...(je finissais mes études avant de m'installer à Bxl à l'époque). C'est elle qui m'a conseillée le Dr El Sankari à St Luc, dont je suis très contente pour le moment.

Whao Jean-Claude le tien de neurologue te reçoit deux heures.
Moi le mien Pr Sadzot Bernard 20 minutes en tout
et pour tout. Il bosse au CHU Sart Tilman Liège.
Il me reçoit au Bruyères Chènée près de chez moi.
Le toubib doit respecter son time minute.
Ce qui esplique 20 mùinutes qu'il me consacre à la visite.
A mes yeux il ne sert qu'a voir les déguats de cette putain sep.
Comme je te comprends Nookie et Lobidique.
Bougeotte

Ma neurologue ne compte pas non plus le temps que je passe chez elle....
Je me souviens que le premier neurologue sur j'ai rencontré et dont j'ai oublié le nom n'avait répondu à aucune de mes questions en me précisant que je n'avais pas fait sept ans d'études et que donc je ne pouvais pas tout comprendre.....

Alors quand j'ai rencontré le docteur De Cock avec mon mari on avait un liste impressionnante de questions..... Elle a répondu à tout sans qu'on ait besoin de lui demander et depuis c'est pareil.... Elle parle et répond à tout..... Et peu importé le temps, j'ai toujours cette sensation qu'elle est complètement avec nous quand on entre dans son cabinet ( mon mari est toujours avec moi quand j'ai rdv)

Bref c'est ça pour moi être en confiance

Mdr, s'il y en a un qui ose me sortir que je suis pas apte à comprendre le jargon médical, je pense qu'il comprendra vite qu'il faut pas me sous estimer, non mais... Au contraire, je préfère le jargon médical à la vulgarisation que certains médecins nous sortent... Enfin bon, j'ai une formation scientifique, ça aide aussi...et la neurologie, j'ai beaucoup potassé ado (quand j'avais le temps de lire) avec mon ptit frère malade...

Enfin il faut un médecin avec qui ça passe bien pour soi, pour certains, c'est la distance et l'aspect érudit du médecin qui compte^^ (oui, oui, j'en connais...ça rassure les gens pas trop à l'aise avec ce qui est "compliqué", il font "confiance" au vieux monsieur bardé de diplômes ).

Ma neuro est tte dispo aussi et très cool dans sa manière de parler.

Vu que ma formation, j'ai eu pas mal de cours de neuro, donc à la dernière poussée, j'ai pu déterminé selon l'étendu des symptômes et la localisation où on allait trouver les nouvelles plaques à l'IRM. Enfin, ça me fait une belle jambe :s mdrr.

Pareil, poussée sensible jusqu'au dessus du sein, paf, une plaque en T3^^ (bah, au moins ils m'ont fait le scan de la moëlle cette fois là du coup). :p

Personnellement je suis suivi par la Dc Cirelli Sylvanna a tournai ou sur Mouscron ...

c'est une Neuro spécialiser dans la sep et la plus part des personnes atteinte par la sep sur mouscron et tournai sont suivi par le Dc Cirelli. sauf Daniel comme je vois^^ ...


Si quelqu'un veut allez la voir et veut avoir sont opignon demander Le Dc Cirelli Sylvanna a l'hopital notre dame a tournai ou au CHR de Mouscron

Lobidique a écrit:

Daniel a une sep progressive donc pas de traitement (en tous cas pour le moment).

... il ne voit donc pas l'utilité de voir régulièrement un neuro qui va lui faire passer des examens pour rien , comme c'était le cas avant .

Bonjour,

Est-ce que quelqu'un est suivi par le docteur Delvaux? Le docteur Bouquiaux?
J'ai été suivie pendant plusieurs années par le Docteur Belachew, en qui j'avais TOTALE confiance... 
Depuis qu'il a quitté le Chu, je suis suivie par le docteur Delvaux, je n'ai pas trop eu le choix, puisque j'ai mon traitement au Sart-Tilman, et que le docteur Phan-Ba est parti, lui aussi... 
Je ne suis cependant pas en confiance avec le docteur Delvaux, je ne remets pas ses compétences en cause, mais je ne la "sens" pas ... 
On m'a parlé du docteur Bouquiaux, je pense peut-être aller le consulter pour avoir un avis, par rapport à mon traitement notamment (Tysabri)

Si vous pouviez m'aider, ce serait sympa!

Dom:flower: 

P.S : un p'tit coucou aux "anciens"   (Steph, Els, Daniel, Jean-Claude, et tous les autres...

Coucou Dom  ,

Je fais partie des "anciennes" et je suis ravie de te lire et d'autant plus que ce n'est pas pour annoncer de mauvaises nouvelles  

Je ne sais malheureusement pas t'être d'une grande aide vu que je ne suis pas suivie au Sart-Tilman mais au CHH , désolée mais j'espère que quelqu'un d'autre le pourra  

Prends bien soin de toi et à bientôt

  

DINE  

Coucou Dine,

Merci pour ton p'tit mot, j'espère que tu vas bien  

Bon we, bisous!  

Dom

Je ne peux malheureusement pas t'aider non plus , Dom   

Mais ,   que ça me fait plaisir de te lire à nouveau , d'autant plus , comme l'écrit Dine , que tu ne nous annonces pas de mauvaise nouvelle ( sauf que tu as perdu ton neuro en qui tu avais une TOTALE confiance )

J'espère que tu en trouveras un(e) autre qui te satisfera autant que lui .

Bisous .

Coucou Daniel,

Ben je me doute, hein...en même temps, si tu m'avais proposé un neuro à Tournai, heuuu    
Tu vas bien?

En ce qui me concerne, je peux dire que je suis "stable" depuis que je suis sous Tysabri, même si énormément de fatigue, toujours des pertes d'équilibre...

Bisous! 

Bonjour,

Et bien, si j'avais des doutes, ils viennent d'être levés...le Dr Delvaux n'est vraiment pas la neuro qu'il me faut...  

J'en pleurerais, tellement je la trouve désagréable et suffisante, et tellement la gentillesse et la chaleur humaine de Belachew me manquent...mais bon, je n'en dirai pas plus, pcq je ne voudrais pas avoir d'ennuis...ce qui est sûr, c'est que je vais aller ailleurs qu'au CHU Sart Tilman...   

Est-ce que quelqu'un sait si il y a une procédure à suivre lorsqu'on est sous Tysabri pour changer de neuro et de lieu où faire le traitement?