Grand dilem...

Voila,tout d abord je souhaite la bien venu a tout les nouveaux.
J ai ete hier chez ma neuro.On me parle encore d autre chose maintenant la maladie de strümpell-lorrain.Quand est ce que ca se terminera?
Puis voila j ai du mal a digerer.Je vais devoir avoir une chaise roulante mais la neuro me parle meme de voiturette.J ai du mal a le digerer.Comme j ai des difficulté avec mon bras gauche.Mais elle me dis qu il y a des chaises roulantes avec un petit mecanisme qui facilite la pousée des roues.Est ce que quelqu un connais ce système?Car la voiturette je crois que je m y ferais pas.
Merci
coco,ced et la smala

Bonjour Coco ,

Bien triste , ces dernières nouvelles .
Je comprends que tu aies du mal à les digérer.

Pourquoi penses-tu que tu ne feras pas à la voiturette ?

Elle est beaucoup plus pratique que la chaise roulante et te procure une autonomie beaucoup plus grande.

Je pense pouvoir te donner quelques informations qui t'intéresseront parce que j'avais eu l'occasion d'essayer différents modèles d'engins électriques pour handicapés afin de décider lequel me conviendrait le mieux.

Parmi eux , il y a en un qui , peut-être , pourrait te convenir . Il s'agit d'une voiturette destinée aux personnes qui ont des difficultés importantes au niveau des membres supérieurs .

Cette voiturette est équipée d'un systéme de pilotage situé près de l'accoudoir ,ce qui fait qu'il n'est pas nécessaire de faire le moindre mouvement avec le bras pour l'atteindre .

Les doigts suffisent pour effectuer toutes les opérations nécessaires à la conduite de l'engin.

La voiturette est équipée de batteries rechargeables sur le secteur ; elle a une autonomie d'environ 30 km et se déplace à une vitesse un peu supérieure à celle d'un homme qui marche ( pas celui qui a gagné les 50 km marche aux J.O. de Pékin , bien sûr )

Tu peux la garder pendant 4 ans et ensuite , une évaluation est faite de tes possibilités physiques pour juger si tu peux obtenir à nouveau la même ou si tu as besoin d'un autre modèle.

Bonne journée . Amitiés .

bonjour Coco et je ne puis que te souhaiter beaucoup de courage,suis les conseils de Daniel ,le choix est vite fait ,il s'agit de ton autonomie ,mais avant tout achat ,fais un dossier médical en beton (par ton neuro,AS,ergo,la mutuelle et je pense que l'AWIPH intervient pour un fauteuil électrique) il te faudra envoyer ton dossier a l'AWIPH et des que tu as l'autorisation,tu en vois plusieurs (devis) tu les renvois et eux te donneront l'autorisation d'achat
http://www.awiph.be/integration/etre_autonome/aides+materielles.html
si tu as d'autres questions nous sommes la

important :
Que va-t-il rester aux frais de la personne?


Depuis l’entrée en vigueur de l’arrêté du 4 février 2004,
l’accès à une aide technique, un aménagement ou une prestation de
services ne fait plus l’objet d’une participation financière pour la
personne handicapée. Consciente, cependant, des frais qui
peuvent demeurer à charge des utilisateurs d’aides techniques, l’Agence
leur recommande vivement de recourir à des conseils personnalisés auprès du CICAT, des bureaux régionaux et des services spécialisés en aide technique afin de faire jouer la concurence entre les fournisseurs et adaptateurs.

J'ajoute à ce que vient de te dire notre cher Steph que l'engin électrique dont je dispose actuellement à été payé entièrement par la mutuelle.

J'aurai seulement à ma charge le remplacement des batteries ( leur durée de vie est estimée à 2 ans).

Evidemment , il faut entrer dans les conditions requises et pour cela un formulaire doit être rempli par le thérapeute de façon parfaite ( j'insiste sur ce point car beaucoup de demandes sont refusées parce que le formulaire n'a pas été correctement rempli .)

Je suis bien triste d'apprendre cette mauvaise nouvelle, Coco
Ca a évolué bien vite... Ce ne serait donc pas la SEP que tu aurais? Tu as des cas de "strümpell-lorrain" dans ta famille, car là, ils parlent clairement d'héridité...?

Ca doit faire un sacré coup sur le moral
Tu sais qu'on est là pour vous, hein

Bisous et tout mon stock d'ondes positives

Re

Avec Phil, on se posait une question:
Comment le diagnostique SEP a été posé chez toi, Coco?

Tu avais fait des IRM et tu as eu un traitement (jsaiplu si c'était l'Avonex???) spécialement pour la SEP...
As-tu subi une ponction lombaire?
C'est vrai que ce qu'on lit comme symptômes pour l'autre maladie, cela ressemble énormément à la SEP...

Amitiés et plein de bisous

Je suis bien triste d'entendre ces mauvaises nouvelles.
Pour cela je ne puis que t'envoyer beaucoup d'ondes positives et te souhaiter de retrouver ton moral. Bien entourée comme tu es, cela devrait aller, j'en suissur.

Pour la voiturette, je te conseille d'écouter les garçons. Leur avis est vraiment le meilleurs je crois.

Je t'envoie plein de gros bizous.

bonjour coco
comme je suis triste ma puce
je ne sais pas très bien quoi te dire...
je suis de tout coeur avec toi tu sais
je t'envoie pleins d'ondes positive,par millier...
je pense très très très fort a toi
je t'embrasse,amitiés,didine...

Coucou Coco,

moi aussi je suis sur le cul en entendant cela. C'est vrai que si mes souvenirs sont bons ta neuro a tjs eu un problème avec un verdict clair et net sur ta sep.
Ds un sens qd on connait le nom de sa maladie on sait des fois mieux la stabilisé et la soigné, j'espère que cela sera ton cas.

Je vous fais à toi et à ced de gros bisous, courage.

Je suis de tout coeur avec toi Coco
Accroche toi ma grande
On est tous la pour toi, ma grande
Je t'enoie pleins de gros bisous
Bougeotte

Un tout grand merci a tous.
Mercredi je vais chez ma neuro.Faire un potentiel evoque et remplir mais papiers pour la chaise.
J ai decidée de prendre la chaise roulante.La voiturette je me sens pas moralement prete.
J espere qu avec les papiers ca va aller vite.
Un grand merci a vous tous.
Merci aussi a mon amour qui est derriere moi et qui me soutient car je le digere pas encore.
coco
merci merci merci

Coco a écrit:

J ai decidée de prendre la chaise roulante.La voiturette je me sens pas moralement prete.

Coco, je SAIS que j'ai facile à dire...

Je réponds ce qui me passe par la tête, honnêtement, comme je l'ai toujours fait sur ce forum pour tout le monde, d'ac?
Pourquoi veux-tu le faire "en étape"?
Réfléchis bien... (Du moins, essaye de suivre mentalement MON raisonnement ) La chaise roulante implique, si je comprends bien, que c'est toi, avec tes bras, qui va devoir te faire avancer. Tes bras vont donc se fatiguer... (Toujours) Si je comprends bien, la voiturette est électrique et tu te fatigueras moins pour avancer; tu garderas donc tes forces pour autre chose.
D'autre part, Cid (si mes souvenirs sont bons) nous avait demandé de l'info sur une voiturette électrique d'occasion, car sa maman avait reçu une aide financière pour une chaise roulante depuis "trop peu de temps" pour avoir droit "à nouveau" à l'intervention financière pour l'achat d'une voiturette.

SI, ce que j'espère de tout coeur, la 2e "étape" n'intervient jamais, tu auras quand-même plus de confort avec la voiturette.

Maintenant, je répète: j'ai facile à dire et aussi: c'est très délicat pour moi de te répondre, mais je voulais quand même te donner mon raisonnement.
Mais je ne suis pas dans ton corps, ni dans ta tête, ni dans ta vie.

Je ne peux que t'envoyer toutes mes pensées de soutien à toi et aux tiens
Bisous ma douce

Coco, si ta chaise doit te servir principalement pour l'extérieur, tu devrais peut-être réfléchir comme dit Elle.
D'abord pour la fatigue dans les bras et aussi qu'il faut attendre 5 ans entre 2 demandes pour obtenir les interventions.
Si elle doit servir aussi à l'intérieur, c'est vrai que c'est moins pratique qu'une manuelle.
Gros bizous à toi.

Juste pour info:
Coco m'a envoyé un SMS de remerciement et a décidé d'opter pour la chaise roulante.

Voilà les dernières nouvelles

Merci Elle

Voila quelques nouvelles.J ai ete chez ma neuro il y a presque 2 mois pour mes papiers et elle les a toujours pas terminer.Tout les jouirs je vais dans ma boite aux lettres et toujours rien.Mercredi je lui ai telephoné et elle m a dit qu elle allait les terminer jeudi et qu elle me les enverrais dessuite mais s est se qu elle m avait dit la semaine davant aussi.Moi j en peu plus.J essaye d etre forte de ne pas le faire remarquer a mon entourage,mais j ai de plus en plus dur avec les bequilles

Coco a écrit:

Voila quelques nouvelles.J ai ete chez ma neuro il y a presque 2 mois pour mes papiers et elle les a toujours pas terminer.Tout les jouirs je vais dans ma boite aux lettres et toujours rien.Mercredi je lui ai telephoné et elle m a dit qu elle allait les terminer jeudi et qu elle me les enverrais dessuite mais s est se qu elle m avait dit la semaine davant aussi.Moi j en peu plus.J essaye d etre forte de ne pas le faire remarquer a mon entourage,mais j ai de plus en plus dur avec les bequilles

Tu ne peux pas avoir une chaise en prêt? As-tu contacté la Ligue?

Bisouilles

Moi perso, Coco, je suis allée voir mon méd traitant qui m'a prescrit un fauteuil, je suis allée voir mon pharmacien qui m'a aidé. Il a teléphoné à un service médical qui loue et vend des objets médicaux, et 1/heure après je sortais avec un fauteuil prèté gentillement par ce service en attendant mon vrai fauteuil!
Essaie tu peux pas rester comme ca
Bises

Coco,
Angel a raison, tu peux pas rester comme ça!
Téléphone à ton AS de la Ligue, elle viendra t'en apporter une en prèt.
Et en Belgique non plus tu n'as pas besoin du neuro pour obtenir une chaise, le médecin traitant suffit.
Allez, hop, hop, hop, te laisse pas abattre parce qu'une toubib n'est pas foutue de remplir un papelard!

Bisous,

Phil

bonsoir ma belle

je viens seulement de prendre connaissance de ton message ,
suis attristée de ce qui t arrive ,
apres lecture sur google ,on dirais vraiment la soeur jumelle de la sep,

ta t on officiellement diagnostiquer cette maladie ????


toujours est t il ,vus tes difficultés de marche
comme dit :Phil en Belgique non plus tu n'as pas besoin du neuro pour obtenir une chaise, le médecin traitant suffit.
Allez, hop, hop, hop, te laisse pas abattre parce qu'une toubib n'est pas foutue de remplir un papelard!

suis en pensée avec toi et Ced,

Je t'encourage aussi Coco a faire le nécessaire
pour pas rester dans la panade. si tu sais plus marcher.
Il y a ausi la croix rouge
Mais c'est mieux de demander de l'aide a une
assistante sociale de la ligue
aussi ton médecin traitant
Bougeotte

coco,
sache que mes pensée t'accompagne,j'espère que
tu trouvera vite une solution,courage ma puce...

je t'embrasse très fort,amitiés,didine

Un tout grand merci a vous tous.
J ai une chaise de la croix rouge.Mais s est une vrai merde.
Pour les papiers mon medecin traitan avait completer les papiers(meme ceux de la vierge noir) mais avait completé tout de travers.Pour ca ma neuro veux les completer comme il faut et se renseigne a gauche a droite pour ne pas faire d erreur.Mais sa dur.J espere que je les aurrais cette semaine.
Gros bisous a vous tous
p.s.:aujourd hui je vais faire la pompom girl.Ced va jouer
Croisez les doigts pour qu ils gagne

bonne merde pour ced

et toi ma puce,n'oublie pas tes pompoms hein