Noventrone ???

Bonjour à tous!!! Suis une 'tite soeur inquiète...
...je voudrais savoir si quelqu'un à déjà entendu parler du NOVENTRONE?
...traitement de la dernière chance devant une maladie de plus en plus agressive en peu de temps (sans phase de recupération) ...
...ce traitement est habituellement associé à la chimio dans des cas de leucémies...
... mais est-il efficace face à la sep? Quelqu'un est-il passé par là? dites-moi?
... Bizzzzzzzzzzzzz à tous en attendant de vous lire. Gigi

Bonsoir Gigi, voici un lien que j'ai trouvé parlant pas mal de ce médoc que je ne connais malheureusement pas pour pouvoir t'aider d'avantage...

Peut-être pourras-tu contacter ces personnes pour te répondre.

Sois la bienvenue parmis nous et n'hésites pas à venir poser toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Pleins d'ondes positives et bizooo

http://forum.nafsep.org/index.php?idforumv=357&pageaffiche=20

bienvenue gigi
au plaisire de te relire

Bienvenue ici, Gigi

Hélène...

Gigi, on attend de tes nouvelles

Mais pas de quoi, on est là pour s'entraider

Je croise les doigts et n'hésite pas à venir on sera toujours là

Bizooo

Bienvenue Gigi .

Heureux qu'Hélène t'ait trouvé un lien qui réponde à tes questions .

Bienvenue à toi Gigi,
et nous atendons des "bonnes nouvelles" hein d'ac

Au plaisir d'encore te lire

DINE

Dis, Gigi: tu dis être "une petite soeur inquiète"... C'est donc ta soeur ou ton frère qui a la SEP, si je comprends bien. Tu peux nous en dire un peu plus? Sans dévoiler des choses privées, hein, mais quel âge, SEP diagnostiquée depuis quand, suite à quoi, autres traitements essayés... Des infos comme ça, quoi. Ca nous intéresse toujours Es-tu en Belgique, ou en France?

Amitiés

(PS: juste une toute petite remarque, si je peux me permettre : essaye d'éviter les couleurs claires quand tu écris: ce n'est pas facile à lire pour certain(e)s qui ont des problèmes de vue . Biz!)

J'ai fait une cure de novantrone voici une petite dizaine d'années ; si je me souviens bien, 4 ou 5 perfusions à raison d'une par mois.
Il fallait surveiller le coeur pendant le traitement. Je n'ai pas perdu mes cheveux ; les nausées étaient tout à fait supportables avec un médicament. Cela n'a malheureusement eu sur moi aucun effet bénéfique quant à la SEP mais un cas n'est pas l'autre

Bienvenue Gigi, je suis contente que tu aies trouvé des réponses à tes questions, nous espérons avoir de tes nouvelles!

amitié

...euh, ben en résumé; mon frère s'est retrouvé en chaise en une semaine de temps en 2002 à l'âge de 39 ans, et ne marche plus depuis... sans phase de récupération... 2 traitements cortisone n'y ont rien fait... sans être sûr que se soit la sep!!! durdur!! et voilà que cette année, il perd l'usage et la sensibilité des mains... 2 poussées en un mois... 7 ans après...
...le diagnostique tombé!!! bien une sep!!! mais cortisone ne fait tjrs pas d'effet... d'où choix de ce traitement très!!!!... cmt dire????... inquiètant... vu tous les risques qu'il comporte!!! voilà!!!... maintenant , il a récupéré l'usage (moteur) mais pas encore la sensibilité....croisons les doigts pour que la maladie soit moins agressive... bizzz à tous et bon weeeeeek à tous!!!!!! Gigi[/size]

ouffffffffffffffff.....
Dur, dur à lire hein....glourp...et surtout très dur à vivre pour lui....

Je croise les pour que le traitement puisse l'aider ou du moins pour qu'il aie vers une amélioration.

Pleins d'ondes positives pour lui et aussi pour toi

DINE

bonjour
moi aussi je me suis trouve en fauteuil en 3 ans,j'ai eu copaxone pendant 2ans et maintenant j'ai endoxan (chimio )1 fois part mois pendant 6 mois et maintenant tous les deux mois
cela a bien calme l'évolution de la maladie

Coucou Gigi,
comme a dit Dine J'espère de tout coeur que ce nouveau traitement lui fera du bien.

Bon ben salut à tous !
Je suis la belle soeur de Gigi...
J'ai toujours hésité à venir sur ce forum mais vous avez l'air bien sympa ici alors j'ai franchi le cap
Voilà, mon homme a eu sa première injection de "poison" ce lundi... nausées depuis lors mais qui s'atténuent au fil des jours... on attend la première prise de sang de contrôle des globules blanc qui se fera mardi normalement... j'vous tiendrai au courant de la suite et de l'effet du traitement sur lui... On croise les doigts de toute façon ce n'est pas plus angoissant qu'avant quand on n'avait aucun traitement à nous proposer, au moins, on a un peu l'impression qu'on s'occupe de notre cas
A bientôt pour je l'espère de bonnes nouvelles...
Anne

Re-bienvenue sur ce forum, Titane

Chouette que tu te sois inscrite aussi
On attendra donc avec vous les bonnes nouvelles

Amitiés

Hello !

Merci pour l'accueil
Si j'ai bien compris en lisant un de tes messages, tu vis un peu la même chose que moi : c'est ton mari qui a la sep ?
C'est chouette aussi pour moi de parler avec le "conjoint" plutôt que le "malade" car on vit un peu la même chose : avec la maladie au quotidien mais pas "en direct". Ce n'est pas toujours facile à vivre non plus

Bon dimanche à tous...

Ps: quelqu'un sait comment faire pour changer la photo du profil ? Je n'ai pas choisi l'horrible bestiole verte qui me sert d'image

Re Titane,

tu dois aller sur ton profil tout en haut vers la droite de la page puis tu vas sur avatar et là tu peux charger la photo que tu veux pour ne plus donner des nausées avec la bestiole verte hihihi

Il y a aussi Calo sur ce forum qui est mon mari et qui est aussi conjoint, il y d'autres et il ne faut pas hésiter à leur parler si tu en as besoin.

Il y a aussi un post "réservé aux conjoints" tout en bas de la liste pour les coups de gueule ou autre que tu peux avoir.

Bizooo et

Oui Titane, je suis comme toi: partenaire. Je dis toujours que NOUS avons la SEP car même si cette saleté n'est pas dans mon corps, elle intervient beaucoup dans ma vie aussi.
Phil (aussi inscrit ici) et moi sommes un couple soudé et les problèmes (pas seulement la SEP) nous ont toujours rapproché. J'espère qu'il en va de même chez vous, d'autant que je pense que pour vous ça a dû être plus difficile encore: ton mari s'est retrouvé très vite en chaise roulante alors qu'on n'avait même pas posé de diagnostique. Moi, mon homme commence à avoir besoin d'une chaise roulante quand il est très fatigué, pour les longues distances, pour les terrains "non-plats" et pour éviter de devoir rester debout longtemps (plus de 30 min.)

N'hésite pas à utiliser les MP si tu as envie de causer avec l'un ou l'autre membre de ce forum sans que ce soit visible pour tout le monde. N'oublie pas que ce forum est en partie accessible au monde entier, même à ceux qui ne sont pas inscrits... Mais c'est toute l'utilité aussi d'un forum: ceux qui font une recherche peuvent tomber ici sur de l'info

Amitiés

Merci les filles (j'oublie les pseudos alors je simplifie LOL)
Voilà qui est fait : j'ai viré le monstre vert au profit d'un jolie p'tit chat Merci pour le tuyau, je n'avais pas trouvé...

Et oui, durdur la paralysie de mon homme : survenue le jour de son annif (39 ans) et la veille du mien (32) avec en prime, une petite fille de 6 mois à peine qu'on attendait depuis des années... Le pieds quoi !!! Tout va bien !!! Pas le droit de profiter sereinement de notre bébé car cette première année a été horrible autant pour lui que pour moi... on ne se comprenait plus et était au bord du divorce... je crois qu'on vivait très mal notre souffrance chacun dans son coin et qu'on n'arrivait pas à communiquer comme il aurait fallu... Enfin, maintenant ça va beaucoup mieux, même si ce ne sera plus jamais comme avant, il y a toujours des sentiments mais... différents ???
Depuis 7 ans on avance pour notre petit rayon de soleil, pour qu'elle ait la vie la plus normale possible et qu'elle n'en souffre pas (et je crois que sur ce coup là on a pas trop mal réussi ) On est peut être pas un couple parfait mais je crois qu'on est pas trop mal comme parents LOL.

Coucou Titane,

Faut pas trop te rabaisser non plus.
Avec le temps et beaucoup de patience et d'amour.
On s'améliore en couple et comme parents.
Je ne doute pas un instant que ton bébé
est ton rayon de soleil à toi et ton mari.
Je t'embrasse
Bougeotte

Voilà des p'tites nouvelles "NOVENTRONE LA SUITE" LOL...
même si il n'y a pas grand chose à dire dans notre cas...
Marc a déjà eu 3 injections... il supporte bien le traitement (mis à part la g... de bois toute la semaine qui suit le traitement) et ses prises de sang sont bonnes (enfin relativement bonnes vu le cas...). Il aura de nouveau une injection début février (ouf, un peu de répit pour qu'il se "retape" entre deux traitements) et pour l'instant (on croise les doigts) il n'a plus fait de poussées... mais ??? Est-ce dû au traitement préventif ou n'en aurait-il pas fait de toute façon ??? Etant donné qu'il est resté 7 ans sans en faire, difficile de le savoir !!!
Voilà, médoc pas aussi terrible qu'on ne le pensait apparemment... même si il fait quand-même peur, on a bien dû y passer...

Vous tient au courant du "futur"

Bizzzzz


Anne

Kilou Titane

Merci de venir nous donner des nouvelles!
C'est justement un des gros problèmes de la SEP, cette incertitude à tous niveaux! "Est-ce que le traitement sert à quelque chose? Sans traitement, que se serait-il passé? Faut-il supporter les désagréments d'un traitement de fond?"
On n'a pas de réponse claire, mais je crois que les neuros ne préscrivent pas à la légère et que donc, il faut bien se résoudre à suivre les traitements qu'ils préconisent.

Contente que vous ayez un répit pour les fêtes
Et toi, comment vas-tu?

Amitiés