Conférence médicale

Ou en sommes nous avec la sclérose en plaque.
Fut le thème de samedi a Naninne-Namur.
J'ai pu rencontrer notre Xenia de ce forum
Je voudrais savoir ce qu'elle a pensé de cette conférence
J'ai bien écouté cette conférence. Ouvert les yeux
elle m'a assez déçue, frustrée. On a un tout petit pays qui es la Belgique. les progrès sont très lent même trop je dirais.
C'est pas comme au Canada, les USA qui avance au moins.
Du moins c'est mon ressenti. Si il faut encore attendre
15 ans voir 20 ans ou plus. Les médocs qui te rendent malade comme un chien. vu les effets secondaire.
Finalement que peut on vraiment penser de cette conférence
médicale. Il y a de quoi analyser et réfléchir a ce sujet.
Bougeotte

Tu dis que le Canada avance comme les U.S,

Je n'entend pas parler trop trop de l'avancement.

Dis-moi en quoi cela ralentit votre pays ,si vous dites que le Canada est plus avancé ?

Y a t-il plus de médicaments au Canada ?
Si le Canada possede plus d'informations,ils peuvent les communiquer a votre pays ?

J'aimerais que tu m'en dises plus s.v.p.

A bientot.

ma déception de la conférence a un rapport a ce que j'ai une sclérose en plaque primaire évolutive. la il trouve pas des masses en Belgique pour nous aider ca explique ma frustration.
et une autre évolutive . Espoir c'est surtout au Canada qui semblent progresser. Car il y a le plus de malade de sclérose au Canada. il faut se raisonner a bouffer les médicaments oraux du futur, surtout pour ralentir la maladie comme maintenant on se farci la piqure une fois semaine ou tous les jours.
malgré que ca te rend malade comme un chien je parle de la piqure. Je sais que un cas n'est pas l'autre Espoir. Par contre Xenia j'ai vu son mot a été satisfaite de la conférence. Donc les amis de la ligue vous avez deux réaction dfférente pour la même conférence. Je vous ai écris la rage que j'éprouve dans mes tripes au plus pronfond de moi. on peut voir ca comme un coup de guelle de ma part. N'empêche que ma frustration est bien la ainsi que cette déception. pour une conférence médicale
Bougeotte

Est-ce qu'il n'y a pas aussi (surtout?) l'aspect: aux States et au Canada, ça va plus vite pour "mettre sur le marché" des nouveaux médicaments????
Moi, je ne sais pas si c'est positif... Oui, bien sûr, on aimerait tous pouvoir profiter au plus vite des nouvelles découvertes qui "font du bien", mais... comment en être sûr?
N'oublions pas que le Tysabri, p.ex., a fait 3 morts aux States avant qu'il ne se rendent compte de l'interaction de ces molécules avec d'autres traitements...
Alors, oui, on peut se dire (c'est pas mon cas) que le Tysabri a aidé des centaines (des milliers???) de personnns atteintes de SEP, pour "seulement" trois morts... je ne voudrais pas être la partenaire d'un des trois cas...

Amitiés Bougeotte

Les recherches sont maigre vu que
la Belgique est un tout petit pays
par rapport au Canada, USA
Faut dire que les chercheurs en Belgique
foute le camp, a l'étranger vu qu'ils
sont très mal payé. ca peut se comprendre en Belgique.
Bougeotte

J'ai "été satisfaite" des info ,pour les recherches ben oui, j'aimerais mieux des chercheurs qui trouvent plutot que des chercheurs qui cherchent mais bon, la maladie comme la recherche est mondiale et tous les patients tot ou tard en profiteront .

je pense que si n'importe ou dans le monde on devait trouver un remède efficace,c'est une éthique medicale de faire profter TOUT le monde .


Pour info, la conférence a été enregistrée et j e pense qu'a la ligue ils vont faire en sorte de la diffuser largement soit par La Clef, soit par internet ?

Xenia a écrit:

mais bon, la maladie comme la recherche est mondiale et tous les patients tot ou tard en profiteront .

... moi, j'ai un homme qui me dit tout le temps: "ce sera bien pour les jeunes"...
Ca m'a toujours énervé!
(voir ma signature!)

Mais... mon homme a souvent raison et quand on voit maintenant le Tysabri qui "aide" pour les formes rémanent-rémittent... mon homme est passé en progressive vers 2003, après 12 années de rémanent-rémittent
Désespérant, parfois, la durée entre la mise au point d'un nouveau traitement et le moment où les patients peuvent en bénéficier...

Amitiés

Contente de savoir que le Canada se retrouve en hausse pour les recherches, toutefois,on entend rien parler tant que l'on a pas son rendez-vous avec son neuro.

C'est pas lui qui va nous contacter pour nous annoncer que l'on devrait essayer un nouveau médicament ???Je vais lui en parler a ma prochaine visite, de quelle facon les gens sont-ils interpelés lors de nouveaux médicaments s'ils n'ont pas de rendez-vous ???

Elle,la ou la science avance le plus est lorsque les tests sont faits avec des etres humains, assez cruel comme commentaires mais si on revient dans le temps,c'est quand meme de cette facon que la science a avancée....

Moi non plus,je n'aimerais pas etre celui-la .Il y a des gens au Canada qui accepte de faire parti des recherches ,j'immagine qu'ils ont des conséquences par la suite.Mais comme mon neuro m'a mentionné,les gens qui acceptent de faire parti des recherches trouvent qu'il vaut mieux essayer quelque chose que de crever sans essayer.....

Hello Espoir

Tu sais, en Belgique, on se tient au courant en allant voir sur internet...
Je ne sais pas pour les autres, mais pour nous, en tous cas, JAMAIS, à AUCUN moment on a été contacté par un neuro (ou autre toubib) pour nous parler d'un nouveau traîtement.
D'où l'importance de voir son neuro régulièrement (petit clin d'oeil affectueux pour Daniel ) afin de pouvoir discuter avec lui des infos qu'on a pu "glâner" nous mêmes...

Espoir, comment est la météo chez toi pour l'instant? Ici, il fait lourd!!!!
Amitiés