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Questions sur avonex ( 23 May 2007 à 18:46 GMT+1 )
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Bonjour les filles,
Je suis alléé voir neuro aujourd'hui confirmation j'ai bien la SEP.Forme remittente assez benigne dit il.Il paraît que si au bout de 5 ans rien de grave ne se passe ce n'est pas une forme maligne.J'aimerais vos avis.
Donc a titre préventif il veut me faire prendre en piqûre avonex.Moi même j'y arriverais pas et puis 3 fois par semaine c'est ennuyeux je prefère une fois par semaine infirmière.
Mais il n'y a pas d'urgence pour débuter alors je le revoit dans un mois.Est ce necessaire?Le traitement est -il sûr?Quel sont vos effets indésirables?
Merci de votre aide.
Dux
duxbury
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Jasmina :
Re: Questions sur avonex ( 23 May 2007 à 18:55 GMT+1 )
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Bonjour,
L'avonex moi je l'a fait tous les vendredis par une infirmière (je n'ai jamais entendu parler d'avonex trois fois par semaine, c'est le rebif que je faisaias trois fois par semaine avec un injecteur).
Les effets secondaires varient d'un cas à l'autre et surtout chez certains ils disparaissent après un certain temps d'autre pas comme moi par exemple cela fait plus d'un an et encore des effets mais si ca peut m'aider je sers les dents et j'y vais hop à la pique pique !
Je dois bien avouer que je n'ai plus fait de poussée donc personnelement j'en suis qd même contente !!!
nous sommes tellement tous différent face à la maladie, au traitement etc etc ...qu'on ne peut que donner un petit avis ;-)
Bonne soirée et courage !!!!
Jasmina
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Vanessa :
Re: Questions sur avonex ( 23 May 2007 à 19:21 GMT+1 )
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Duxbury,
moi je ne peux que te dire vas-y ! fonce !!!!
Je viens de voir ma neuro ajd. Je prends l'avonex depuis la première poussée il y a 4 ans et pas de poussée depuis (je touche du bois). Ma neurologue m'a dit ajd qu'au dernier congret où elle est allée, ça y est, c'est prouvé l'interferron (l'avonex et autres) est efficace pour diminuer les poussées, pour freiner l'apparition de nouvelles lésions au cerveau ET pour ralentir la progression du handicap. Et au PLUS tôt il est commencé, au mieux c'est !
Evidement, tu dois prendre ta décision en connaissance de cause. Il faut savoir que c une injection par semaine (moi j'ai horreur des piqûres) et que cela peut occasionner des effets secondaires. Mais là encore, cela dépend des personnes. Moi j'ai eu des effets le premiers mois, puis plus rien pdt 3 ans et mnt depuis un an je suis paf le jour ap. Mais tampis ! Si ça me laisse la moindre chance de freiner cette sep, je continuerai toute ma vie s'il le faut.
Vanessa
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duxbury :
Re: Questions sur avonex ( 23 May 2007 à 19:56 GMT+1 )
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Vanessa,jasmina,
c'est quoi les effets secondaires c'est supportable?Car j'ai deux petites filles 9 ans et 4 ans et mon mari aussi..
Le neuro dit de les faire le vendredi comme ça on a le week end pour récupérer.
Et la première injection ça vous a fait quoi j'ai peur de faire un malaise vagual ça m'arrive quelque fois.
Ca fait du bien de savoir qu'on est pas seule qu'il y'a des gens comme nous.Et vous ça vient du vaccin HB?Moi ça vient sûrement de là
Dux
duxbury
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Vanessa :
Re: Questions sur avonex ( 23 May 2007 à 20:17 GMT+1 )
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Non moi je n'ai pas fait ce vaccin.
Ecoute, je vais te raconter ct cela c passé pour moi, mais cela peut-être différent pour chaque personne.
L'injection ne fait pas vraiment mal. C'est plus impressionnant qu'autre ch en fait. S'épiler à la cire est bien plus terrible (lol, un peu d'humour).
Moi je prends un demi-calmant avt de la faire pour être plus relaxe, ms c pas obligé, ça me rassure c tout.
Les 4 premières fois, j'ai été malade durant la nuit. Je me réveillais, je commençais à avoir de la fièvre, forte nausée, mais une fois que j'avais vomis, j'étais comme soulagée et je me réveillais en pleine forme.
Puis pdt 3 ans je n'ai plus eu d'effets secondaires du tout.
Mais depuis un an, j'ai des effets secondaires : pseudo état-grippal càd mal dans les articulations, impression de tête lourde et un peu migraineuse et je me sens faible, et pfs nausée ms pas tjs (par contre je ne vomis plus et je n'ai plus de fièvre).
Mais tu dois savoir qu'il y a bcp de personne qui n'ont aucun effets secondaires. Une seule façon de savoir, c d'essayer je pense.
Vanessa
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Jean-claude :
Re: Questions sur avonex ( 23 May 2007 à 20:43 GMT+1 )
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J'ai eu l' AVONEX, pendant 2 ans de 2001 à 2003.
Je faisais l'injection le mercredi et presque chaque fois, le lendemain, j'étais flagada : état grippal, nausées... Je prenais un Dafalgan.
Et j'ai malgré tout fait 3 poussées sur les 2 ans.
En 2003, ma neuro m'a parlé de COPAXONE, qui d'après elle avait démontré de bons résultats. Et en novembre 2003, je commencais avec Copaxone. La différence avec AVONEX, c'est qu'il faut se "piquer" tous les jours. Je n'ai jamais eu d'effets secondaires.
Et depuis 2003, je n'ai fait qu'une poussée.
Voilà mon expérience avec ce traitement.
Maintenant, je sais très bien qu'un cas n'est pas l'autre et que chacun peut réagir différemment avec chaque traitement.
A bientôt
Jean-Claude
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duxbury :
Re: Questions sur avonex ( 23 May 2007 à 21:35 GMT+1 )
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A tous,
Je flippe avec tous ce que j'ai lu sur avonex j'ai peur de tomber en syncope avec 40 de fièvre.
Je ne sais pas si je vais le faire , vous avez fait la première injection en milieu hospitalier?
Merci j'ai la trouille..........
Dux
duxbury
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Vanessa :
Re: Questions sur avonex ( 24 May 2007 à 10:44 GMT+1 )
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Ne t'en fais pas autant. Tu sais prends n'importe quel médicaments et lis-en la posologie et tu seras tout autant effrayée.
Moi ma première injection s'est faite chez moi par mon papa (qui n'est pas médecin ni infirmier ou autre). L'infirmière de Biogen est venue le jour avt pour lui expliquer comment faire en lui montrant dans une éponge comment piquer. C'est vraiment pas compliqué. Depuis, c mon fiancée qui me pique. Il a simplement regardé comment mon papa faisait. C'est tout con en fait. Y a plein de gens qui se piquent même eux-même.
Je comprends que tu t'inquiètes, ms honnêtement, ça n'est rien de terrible.
Vanessa
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gladys :
Re: Questions sur avonex ( 24 May 2007 à 21:43 GMT+1 )
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bonsoir duxbury.voila mon parcourd
j'ai la sep depuis 97 et ma premiere injection d'avonex je l'ai eu le 13 juillet 98 je me souvient exatement de la date car le 12 juillet 98 c'etait la finale de la coupe du monde dont les français ont gagné .tu me diras pourquoi je te dis cela est bien parceque je suis française.donc ma premiere piqure 98 puis j'ai fait une poussée en 99 2000 2003 et depuis plus rien.je n'ai aucunes séquelles de mes poussées à part une petite douleur de temps en temps à ma hanche gauche un petit souvenir d'une de mes poussée de 2003.
les effets apres la piqure sont un état gripalle qui diminue avec les mois ou les années.j'ai eu une petite syncope mais rien d'alarmant .ça vaut vraiment le coup d'essayer se traitement si ton neuro te le conseille.
les piqures j'ai appris à me les faire moi méme c'est simple elles sont en intramusculaire .c'est un soulagement car pas besoin d'attendre une infirmiere ou aller en chercher une quand tu part en vacances.
je te souhaite bon courage pour la suite
gladys
Un peu confus, ce copier-coller, mais bon... c'est mieux que de perdre le contenu...
Elle
Ven 1 Juin 2007 - 18:27