JT de 13h du 16/6 à la RTBF

Pour ceux que ça intéresse, au JT de la RTBF de 13 h ils ont parlé des problèmes pour le remboursement du Tysabri. On peut le visionner en allant sur www.la1.be , en bas de la page, cliquer sur "toute l'info", puis à droite, cliquer sur le JT de 13 h du 16/6, le mettre en plein écran et cliquer sur la liste et voir le n° 13 : le nouveau médicament contre la S.E.P.
La preuve que ça bouge, mais dommage, ils n'en n'ont plus reparlé au JT de 19h30 !!!!
Bonne journée
Viviane

Bonjour Isis,

Merci pour le lien, Quand Louise parle d'être vraiment en râge quand on l'empêche de se faire soigner c'est vraiment le sentiment que l'on ressent parfois face à toutes ses conditions .... qu'on nous impose et pas que pour bénéficier d'un traitement !


Bonne journée

Disponible aussi ici

Merci pour le lien Mr l'Administrateur!

C'est bien ce que ma neurologue m'a raconté, je n'y ai pas accès.

c'est quand même dégelasse hein,on est malade,on a besoin de se traitement,et il y a des gens qui n'y on pas droit
ça,c'est vraiment un truc qui me fait.....
sorry hein,mais la,c'est la goutte qui fais déborder le vase,
j'ai toujours pas de nouvelle de mon as,et ma "copine" ma laisser tomber aussi pour mon projet,mais je me battrais toute seule,car ça,c'est vraiment inadmissible!il y a temps de gens qui profite de tout et de n'importe quoi,mais nous on doit faire des mains et des pieds pour avoir droit a quelque choses,alors que nous sommes malade...
moi je dis STOP,j'en n'a marre .

Kilou Didine,

Je comprends que tu enrages... D'autant que la SEP, personne ici (ni ailleurs!) ne l'a demandée!!!

Malheureusement, le monde est rempli de gens injustes (et aussi de incompétents )... Essaye de te concentrer sur les choses positives

Bisouilles ma grande
Désolée, je ne fais que passer en vitesse

Didine,

Moi non plus plus de nouvelle de mon AS normal il est parti en vacance donc comme tu habites BXL tu as peut être le même que moi !

biz

coucou jasmina
mon as es maggy schroeder
c'est la même que toi?
je t'embrasse bien fort

Je réfléchis toujours Didine
pour ton projet, il est vrai étape par étape
a tu reçu des nouvelles de radio contact
alors pour le gouvernement Belge
c'est pas la gloire, car on s'est même pas si il va tenir
jusqu'au 15 juillet 2008
je pense au ministre de la santé en te disant cela. je connais quelqu'un, dont Louis Smal en politique, je sais plus très bien dans quel partis il est. Peut être cdhh, catholique.
en plus je connais Christophe son fils camarade de moi si tu veux on va dire une connaissance amicale.
On peut en parler aussi a Mr l'administrateur de la ligue sclérose de ce site savoir ce qu'il en pense. si c'est pas son truc ton projet de toute façon reste entre nous. je n'oublieris pas radio contact.
trop vite si on était amené a voir plus petit.
escuse moi pour ma franchise suis pas la personne qui tourne autour du pot. Vu que pour moi personnellement j'ai plus grand chose a perdre depuis que j'ai ma sclérose, déjà 13 ans.
En general je vais droit au but. mais ca m'empêche pas de respecter tout le monde. je t'ai fais part de mes idées ok
j'en ai encore surement, dans la tête, je voudrais m'y mettre demain sérieusement pour concrétiser le travail ces résultats. déjà chercher louis smal sur internet afin de lui tel personnellement ou envoyer un message sur mail, mais je pense que lui tél serait encore mieux. et demander des nouvelles de son fils car j'en ai envie et c'est un bon début souplesse diplomatie pour ouvrir le dialogue avec louis smal.
Lui demander qui est le ministre de santé car je sais pas
Mine de rien y aller en douceur mais pas touchée la tortue
quand même. tu vois je t'ai fais part de mes idées.
ce qui fais que je remplis ma feuille blanche pour pas oublier.
Je t'embrasse ma Didine
Bougeotte