Leucodystrophie

Bonsoir je suis en train de regarder une émission sur Tf1 et j'aimerai savoir si qqun peut m'explique la différence entre la sep et la leucodystrophie.

Ils parlent comme nous d'une maladie démyelénisante, de troubles du systéme nerveux,... mais je sais pas ce qui la différencie de notre chére sep.

Merci de m'aiguiller.

Ha ils viennent de parler que chez l'adulte cela s'appelle sep.
Mais pourtant la sep n'est pas une maladie rare, pfff j'y comprend rien.....

Désolée, Rachel, j'ai pas vu l'émission...

Mais ... (je réagis "du tac-au-tac"), la SEP "pas une maladie rare"??? Elle n'est pas "si" fréquente (heureusement) que ça - je crois, qu'en Belgique, il s'agit de 1 personne sur 10.000 habitants... officiellement (quand on pense au nombre de témoignages, de VECUS, ici)...

Je me demande - n'ayant pas vu l'émission - si il ne s'agit pas d'une maladie "orpheline"... ???

De toutes façons, "chez l'adulte" ou chez l'enfant, je n'ai jamais entendu d'autre dénomination pour la SEP...

Bisous

Rachel,

Comme j'ai vu en partie l'émission, je me suis posée la même question que toi, mais je n'ai pas entendu que pour l'adulte c'était la sep (je dormais surement). Mais c'est vrai que ça ressemble très très fort à la SEP sauf qu'elle touche les jeunes enfants.

Voici ce qu'on en dit sur Internet :
Les leucodystrophies sont des maladies rares caractérisées par un processus de démyélinisation du système nerveux central et périphérique, d'apparence primitive et non inflammatoire et aboutissant à une sclérose cérébrale. Elles sont presque exclusivement d'origine génétique.

Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.

Des tests existent pour un certain nombre de leucodystrophies et permettent de mettre en évidence dans le sang, les urines ou à partir d'une biopsie de la peau, les modifications biochimiques ou génétiques caractéristiques de la maladie. On peut donc les dépister de plus en plus tôt et même proposer un diagnostic prénatal. Ceci est très important si on veut espérer prévenir la maladie ou la traiter précocement.

Maintenant, d'après ce qu'ils disent et si j'ai bien compris, ici c'est une malformation dès le départ de la myéline tandis que chez nous c'est un court circuit.

Finalement on a encore beaucoup de chance

Bisous
Viviane

pour completer le commentaire d'Isis
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/leucodystrophie-(generalites)-2782.html

On a beau avoir l'habitude ,Lucky Luke nous étonnera toujours par la rapidité de ses réflexes et son omniprésence !

bizarrement tu dit 1 sur 10.000.. ben on represente une bonne partie, moi je trouve que je "connais" pas mal de monde qui souffre de cette maladie, c'est pourquoi je me suis tj posé la question de savoir si ce n'etait pas du a certaine de nos inventions.. (le nucléraire par exemple.)

J'ai regardé la même émission hier soir. Et j'ai aussi tilté.

Si je comprends bien ce qui différencie les deux maladies c'est :

- l'une est génétique
- concerne l'enfant
- touche autant le système nerveux central que le périphérique (sep ce n'est que le central)
- la sep est d'origine inflammatoire, la leuco non.
- pas d'hypermyélinisation chez la sep
- la leuco est mortelle
- la leuco semble plus rapide et progressive

En fait je pense que seul point commun, c'est que c'est un pb de myéline. Mais donc, cela veut aussi dire qu'il peut y avoir des traitements communs.

On dit qu'en France, une personne apprend qu'elle a la sep toutes les 4 h en moyenne, la sep n'est donc pas une maladie orpheline. 1 sur 10 000 c'est énorme !

Je voulais juste ajouter que, je ne sais pas vous, mais qd j'ai vu ses enfants dans cet état si jeune, je me suis dit "mais de quoi te plains-tu ? Pfff, la vie n'est vraiment pas juste".

Une réflexion que je me suis faite c'est que les stars devraient être honteux de se plaindre que ce qu'ils ont fait était dur et qu'ils avaient des bleus etc, sous les yeux de ces petits loulous qui auraient donné n'importe quoi pour faire roleur ou curling baton (je sais pas si ça s'appelle comme ça). Mais bon, j'étais vraiment mal de l'avonex hier soir et donc de très mauvais humeur.

Je remercie qd même ces stars de s'investir pour ce genre de projet, c'est généreux et très important.

Elle a écrit:

- je crois, qu'en Belgique, il s'agit de 1 personne sur 10.000 habitants...

Erratum: Il y a 10.000 personnes diagnostiquées en Belgique...

Elle a écrit:

Elle a écrit:

- je crois, qu'en Belgique, il s'agit de 1 personne sur 10.000 habitants...

Erratum: Il y a 10.000 personnes diagnostiquées en Belgique...

ce qui fait donc 1 pers / 1000... ce qui nous rend encore moins "uniques"... (j'aime pas d'être comme tout le monde )

PS : c'est la première fois que je mets un s à unique !!! ça me fait tout bizarre...