Prise en charge - votre avis sur les hôpitaux

Bonjour, bonsoir,

J'ai besoin d'avis sur les hôpitaux qui vous suivent, si vous le voulez bien.

J'étais au CHU de Liège:
- suivi neuro (il m'arrivait d'avoir des médecins en formation (quelques uns mais récurrents, je les connaissais et inversement), je voyais aussi mon neuro régulièrement et j'étais prévenue de qui j'allais avoir au rendez-vous suivant)
- suivi neuropsy spécialisé en sep (et remboursé)
- infirmier spécialisé en sep réalisant des tests de la marche (10m à 500 m), test de la motricité fine des mains, le tout chronométré permettant un suivi très fiable à mon sens, neutre du patient, neutre du corps médical.

On m'a demandé de quitter le CHU de Liège parce que j'habite Bruxelles depuis quelques années et parce que je devais changer de traitement. Un ttt de seconde ligne nécessitant un suivi rapproché ou administration en hôpital, il me fallait une meilleure proximité.

On m'a donné des noms de neuro sur Bruxelles, un peu comme ça, j'ai choisi les cliniques universitaires de St-Luc (UCL).
Je suis choquée par le contraste entre les deux cliniques.

A St-Luc (UCL/Bruxelles):
- ils ont reçu mon dossier mais ne me donne pas l'impression de l'avoir lu
- je vois très peu la neuro qui est censée me suivre
- les médecins en formation sont sympas mais changent à chaque rendez-vous, il n'y en a pas un que j'ai vu deux fois et pourtant j'ai des consultations tous les 3 mois.
- pas de neuropsy (même pas envisagé dans le futur, pas les moyens)
- pas de test de la marche ou de la motricité fine des mains (aucun relevé, chrono, NADA donc plus aucun suivi à ce niveau), il y a des infirmières sep mais faut croire que ça fait pas partie du programme.

Ca va bientôt faire deux ans que j'ai changé, je ne me sens absolument pas prise en charge par qui que ce soit, personne ne connait mon dossier, je redémarre l'historique à chaque rendez-vous, ça ne me convient vraiment pas.

Je viens de refaire une poussée, on va probablement me demander de changer à nouveau de traitement de fond, du coup je me demande pourquoi ne pas en profiter pour changer d'hosto.

Connaissez-vous ces hôpitaux, comprenez-vous mon point de vue?
En avez-vous d'autres à me conseiller? Sur Bruxelles?
Comment sont leur service, vous sentez-vous en confiance, pris en charge correct?
Présence de neuropsy? Test de la marche? D'autres choses positives ou négatives?

Merci pour vos précieux conseils,
En vous souhaitant le meilleur,

Tam

Bonjour Tam,

Je n'ai pas beaucoup de temps
Je suis suivie à Cavell et j'en suis très contente.

Du Neuro : Dr Mathieu VOKAER - Neurologue Spécialiste SEP
et de Coralie DELADRIERE - Psychologue et Sexologue référente SEP

Voici un Lien
http://chirec.be/fr/centres/192000-clinique-de-la-sclerose-en-plaques/

Bonne lecture
Bibine

Tu n'imagines pas à quel point ta réponse m'a fait plaisir, merci!      
Sur le papier ça a l'air vraiment bien, j'ai bon espoir que ça me convienne également. Je vais me laisser méditer jusqu'à mon prochain rendez-vous neuro mais j'ai déjà entamé des démarches pour participer à un de leur programme.
Si tu repasses par ici en ayant un peu plus de temps, n'hésites pas à en dire plus.
Merci encore!

Personnellement je suis suivie au CHR de Huy, ma neuurologue c'est Dr Gillet, et elle est très à l'écoute, très sympa, et très disponible. Quand elle est pas là, c'est son collègue qui prend le relai, tout aussi sympa et disponible.
Chaque IRM, chaque hospitalisation de jour s'est super bien déroulé, le suivi se fait, et la neuro fait le bilan avec moi au téléphone chaque fois. Elle me cale des RDV "entre deux", donc j'ai rarement à attendre.
Pour ma poussée, elle a été très réactive, malgré le fait qu'elle soit en congés !!

Rien à redire pour le moment ! Mais ce n'est pas Bruxelles

Tam,

Je prends un peu de temps.

Je te propose, sans devoir t’engager, de prendre RDV avec Mme Deladrière Coralie. Elle est Psychologue, parfois c’est bien de pouvoir parler … mais je dirais plus qu’elle est un Coach… la plupart des malades sont d’abord et avant tout « malade » et c’est la vie de tous les jours qu’il nous faut vivre le mieux et le plus sereinement possible.

En prenant RDV avec Mme Deladrière tu auras l’occasion de …, et de mieux connaître les différentes options qui sont proposées à nous les malades de la sclérose en plaques.

C’est elle qui coordonne les différentes activités et tu peux participer aux activités qu’elle organise (que la Clinique de la SEP propose) sans changer de Neuro…

Tu rencontreras le Dr Mathieu Vokaer si tu assistes au programme « Coaching santé », qui est gratuit… avant, il faut un entretien avec Mme Deladrière.  (1 séance de Psychologie, intervention de la mutuelle, vas-y  avec le document…)

Pour de la lecture ils proposent  aussi ce Blog : http://sep-info.blogspot.be/

Bonne lecture et au plaisir de te rencontrer.

Bibine    

Pour prendre RDV c'est le  02/434.42.80, secrétariat de neurologie de Cavell.

Bibine

Alycone:
Merci, si je vais habiter du côté de Huy, ça me sera bien utile  

Bibine:
J'ai envoyé un mail pour la remédiation cognitive qui pourrait certainement m'aider, il est signalé que je dois avoir rendez-vous avec Mme Deladrière. Elle était en vacances, j'aurai réponse demain d'après le message que j'ai reçu! Je suis également intéressée par le suivi psy, effectivement, c'est une bonne approche pour le CHIREC tout en restant dans mon hôpital en premier lieu, quitte à changer après.
Pour le Coaching Santé justement, tu l'as fait? Ça vaut encore la peine après 6 ans de sep d'après toi? (je demanderais à la psychologue au pire).
En tout cas ça me réjouis de voir qu'il y a des lieux si soucieux des patients, ce n'est pas mon ressenti là où je suis.
Je vais aller fouiller le dernier lien que tu m'as envoyé  

Lobidique:
Ah, je comprends, j'ai aussi perdu un excellent neurologue.  
Par contre qu'il parte avec les dossiers ça me semble très bizarre.

Edith Cavell est réputée très chère comme clinique
Quand j'habitais Bruxelles j'étais suivie à la clinique de Melsbroek qui n'est qu'à quelques km et est spécialisée dans la SEP

Tam,

Oui j’ai suivi « Coaching Santé » et cela vaut vraiment la  peine, tu verras il y a pleins de choses à apprendre. Je croyais savoir beaucoup de choses et j’en ai appris d’autres. Et depuis, je crois même que je vis la maladie différemment…

Un  conseil commence par ce programme et puis par Cognisep…

Bibine      

Lobidique,

Tu peux essayer d’envoyer un mail à Mme Deladrière (coralie.deladriere@chirec.be).

Demande ton dossier, peut-être qu’elle peut te l’envoyer ou l’envoyer à ton Médecin traitant…

A+
Bibine