Ce que l'on ne peut pas savoir...

https://www.youtube.com/watch?v=1TmN5RahmVY

C'est traduit en français.

Encore une fois, M E R C I pour les infos MANU

DINE

risques ridicules par rapport à Tysabri ou Gylénia... Et ces deux traitements ont étés prescrits en "oubliant" de faire part des risques. Le Tysa a dû être retiré un moment du marché et Gylénia a aussi eu ses problèmes...

comme expliqué dans la vidéo: il est possible d'envisager l'IVCC comme un mal indépendant de la SEP et de le traiter comme tel.

"avec un neurologue bien au fait du sujet"

? Autant dire avec personne!

La FDA est en relation avec la plupart des centre américains où l'on traite le problème. Il y a une enquête et des réponses. Mais qui a alerté la FDA? En fait, cette procédure pourrait finalement officialiser l'intervention et les diagnostic IVCC! Par ailleurs, il faudrait parler des autres alertes FDA: Tysabri, Gylénia et les interférons! La FDA a rappelé cette année qu'il n'existe AUCUNE preuve que les interférons ralentissent la progression de la maladie. Or si l'on cherche un peu, il est écrit partout que cela ralenti et protège à long terme...

Manu a écrit:

"avec un neurologue bien au fait du sujet"

? Autant dire avec personne!

La FDA est en relation avec la plupart des centre américains où l'on traite le problème. Il y a une enquête et des réponses. Mais qui a alerté la FDA? En fait, cette procédure pourrait finalement officialiser l'intervention et les diagnostic IVCC! Par ailleurs, il faudrait parler des autres alertes FDA: Tysabri, Gylénia et les interférons! La FDA a rappelé cette année qu'il n'existe AUCUNE preuve que les interférons ralentissent la progression de la maladie. Or si l'on cherche un peu, il est écrit partout que cela ralenti et protège à long terme...

A bon entendeur....c'est sans doute à nouveau une manipulation des médias et des malades ! moi par contre... je ne suis pas perplexe !

Encore une fois, ce que nous savons est ce que l'on veut bien nous en dire comme un milliard d'autres choses.
Et au jour d'aujourd'hui, même boire de l'eau n'est plus anodin !, alors Libération, Tysabri, Gylénia, interférons et j'en passe,....vous imaginez.
Je ne fais qu'exprimer ce que je pense, je ne vise personne, n'attaque personne, je donne juste mon avis sur ce poste et ne désire nullement blesser quiconque, que les choses soient bien claires.

Je vous tous et toutes et en premier, souriez à la vie en vous levant le matin car même si vous avez un tas de choses que ne sont plus parfaites, vous avez encore la chance de pouvoir vivre ce moment là alors que d'autres ne sont plus!

DINE

Je comprends très bien Lobidique et pour dire franchement, tu es admirablement courageuse de te battre sur deux fronts et je suis tout autant que toi la première à souhaiter qu'un traitement miraculeux arrive dans les plus brefs délais et que cette saloperie de maladie soit éradiquer ad vitam aeternam mais je tente tant que ma tête le peut encore d'être le plus logique possible et je sais pertinemment que le cerveau est le centre du corps dont l'homme ne fera jamais le tour , il est bien trop complexe et bien plus "malin" encore que l'homme ne le soupçonne !

Moi perso, je ne désire aucun traitement et il s'agit juste de mon choix à moi, je ne critique pas ceux qui font le choix de tel ou tel traitement, tant qu'il convient à celui qui le choisi et qu'il fonctionne, très bien pour moi, c'est encore peut être la seule liberté qu'il nous reste
Mais par contre, la libération est une chose qui m'attire, alors que tout autre traitement, je le refuse totalement, mais là encore, il s'agit de moi et non de mon enfant, donc je comprends bien ton avis.

Je te souhaite le meilleur du meilleur Lobidique parce que personne ne mérite d'être frappée de la sorte et si je peux faire quoi que ce soit pour te venir en aide selon mes possibilités, tu peux compter sur moi et sur mon épaule et mes oreilles également.

à toi et ton fils

DINE

Lobidique a écrit:

Je ne suis ni sous gylénia, ni sous tisabry et surtout j'ai un fils adolescent et encore aux études dont je suis responsable et que j'élève seule ce qui fait que mon choix est guidé par cette situation. Tant qu'il sera sous ma responsabilité il n'est pas question (pour moi) de prendre le moindre risque supplémentaire.

Je pense aussi que certains médicaments, qui existent déjà et qui ne rapporteraient rien à l'industrie parce qu'il sont déjà dans le domaine public (découverts il y a trop longtemps), mériteraient de participer à des études. Tant pis, je me contente d'en bénéficier grâce à mon généraliste. Ce serait mieux si d'autres pouvaient au moins essayer d'en profiter ... mais ...

Mon fils a neuf ans maintenant, je l'élève seul et c'est évidemment pour lui que j'ai fait l'intervention! Il a un papa capable de jouer au foot et de rouler à vélo maintenant. Un papa qui est en pleine forme et pour longtemps. Le prendre dans mes bras était pénible, maintenant, s'il s'endort, je peux le porter sans problème. Je n'ai pas pris de risque, il a perdu sa maman, je n'aurais pas pu lui faire cela. Au contraire, c'était une chance, et je l'ai prise. Je sais que cela ne marche pas toujours, mais ce que je vis n'est pas un hasard, il faut explorer cette piste à tout prix et arrêter de tourner en rond avec la piste bancale de l'auto immunité.

Je vais très bien, mon cas est probablement réglé (j'en suis persuadé, mais tout le monde peut se tromper), plus de symptômes, plus d'évolution négative à l'IRM et surtout plus de stress (du coup j'ai repris des kilos de muscles), plus d'angoisse pour l'avenir (si je devais aller mal, je file faire un doppler de mon cou, pas chez le neuro). Mais je voudrais que d'autres aient ma chance... simplement. Pour cela il faut savoir que cela existe mais personne n'en parle.

Merci Manu.

Moi aussi je pense qu’il est bon de récolter des informations sur cette affection.

Au Neuro qui dit ‘non’ je demanderais pourquoi, sur quelles données scientifiques il se base pour dire que cela n’a pas d’effets de 'permettre au sang de mieux circuler' ?
Pas d’études = cela n’est pas prouvé = cela n’existe pas !
Moi j’ai ressentis des améliorations, pas autant que Manu, mais son cas n’est pas le mien.


Il n’y a pas d’études, pas d’information.
Et que beaucoup de médecins ne veulent pas savoir.
Ils disent que cette opération est risquée mais est-t-elle plus risquée qu’une autre ?
Qui connaît les chiffres des personnes qui rentrent à l’hôpital et qui en ressortent plus malade ou pas en vie ?

Il serait bon de savoir qui peut espérer quoi …
Connaître les risques et les bénéfices que l’on peut espérer.

Parce que quand la fatigue, la fatigue mentale, les maux de tête, les troubles du , …sont très invalident et présent tous les jours depuis un certain temps…Les médecin proposent des trucs qui ne changent pas grand chose ou qui ne proposent rien… alors certains se tournent vers cette opération comme d’autres se tournent vers… n’importe quoi qui peut changer ce quotidien… (et si la mort en fait partie, parce que on ne voit que cela… alors on parle de libération et il y a un risque mais vivre comme cela ce n’est pas vivre !)
Personne ne parle de cette impasse mais moi je sais que mon avenir est différent et cela joue sur mon moral et que rien que pour ce moral retrouvé cette opération aura toujours une saveur délicieuse dont je profite tout les jours !

Mais si la SEP provoque d’autres symptômes (ceux qui ne sont pas les conséquences de cette anomalie)… cette opération ne sert probablement à rien !
Et dans ce cas… prendre le risque de se faire opérer (parce que l’info n’est pas bonne !)
Est probablement une aberration et pour savoir cela ... Il faut que d’autres fassent le test et que d’autres encore récoltent cette information…

Voilà je cherche à ne convaincre personne de se faire opérer (comme je ne conseillerais jamais une opération du genou !) mais j’aimerai que cela soit possible dans de bonnes conditions, comme d’autres opérations !

Bibine

Coucou Bibine,

Si je lis bien entre les lignes, tu continues à avoir de l'amélioration de ton état général au fil des jours qui passent ?
Du moins c'est ainsi que je le comprends et je l'espère vivement et en suis ravie pour toi
Merci pour ton témoignage ici sur le forum, vous les "opérés" vous participez sans le vouloir savoir à une petite étude et vous nous en faites bénéficier , MERCI vraiment

Belle journée à toi Bibine



DINE

Merci Dine.

Oui, je continue à sentir les améliorations survenues suite à l’opération.
Prochainement je viendrais donner plus de détails.

A bientôt,
Bonne semaine à toi, Dine

Bibine

Heu , déjà debout à une heure pareille

Belle semaine à toi aussi Bibine

Je t'

DINE

Bibine a écrit:

je continue à sentir les améliorations survenues suite à l’opération.

Ca me fait plaisir de lire ça

Bisous , Sabine .

je comprends pas,suis suivie par un professeur bien connu,mais j'avais jamais entendu parler de ce traitement......sais pas,d'un coté ca ma fait plaisir,d'un autre coté avoir de l'espoir pour rien,ca va encore plus me démoraliser....

Je pense que jamais le même que toi!
Il m'a dit il y a trois ans qu'il n'y croyait pas et que ce serait "trop" simple... Bel démarche scientifique! La ligue suit son point de vue et diffuse de rares avis soit disant "ouverts", mais il n'y a rien derrière. Pas d'info, pas de tests pas d'études. On ne saura jamais pourquoi l'étude d'Erasme a été interrompue... A mon avis le fait que les patients testés étaient positifs ne doit pas y être étranger. Que faire si TOUS les patients ayant la SEP ont aussi l'IVCC? Difficile de continuer à se taire sur le sujet et de ne pas y voir un lien.

Par contre il y a un neurologue à Jette que fait au moins l'effort de s'intéresser à l'IVCC.
Sa publication est ici:

https://lbsep-cf.1fr1.net/t3234-etude-belge

Il va de soit que dans l'intérêt des patients il faudrait explorer cette piste. Mais l'intérêt des patients compte-t-il vraiment dans le traitement des patients? Le cas du nouveau traitement de Sanofi est assez clair: ils vont nous vendre un "vieux" produit reconditionné et dont on change le nom 20 fois le prix de la molécule originale. Conclusion, certains patients n'y auront pas droit car c'est trop cher. Mais cela ne dérange personne... Qui défend les patients? Par ailleurs, il n'y a aucune étude sur l'IVCC soutenue par la ligue ou la fondation Charcot...