les interférons ne servent pas à grand chose!

Salut Manu,


tu demandes à qui faire confiance? Je pense à aucune des personnes qui détiennent le "fric" car évidemment tout n'est qu'une question d'argent! Du moment que que l'argent rentre! Et il rentre l'argent, pour le les labos! Alors je crois que effectivement, ils peuvent démollir un médicament qu'ils ont bien exploité, pour vendre "le nouveau" mieux et plus cher bien sûr!! Et avec la complicité du milieux médical.... Nous ne sommes pas dupes! D'ou vient l'argent des voyages offerts au toubibs, et autres "petits cadeaux"?!

Il y a surement des gens dans ce milieux à qui l'on peut faire confiance...mais si rares et si dificile à trouver! Mais comme le dit Lobidique, faisons nous confiance , ne nous laissons pas manipuler par les médias et autres informateurs. Mais nous sommes tellement fragiles lorsque nous sommes malades que nous voulons avoir confiance. mais nous sommes des cobayes (en plus des vrais dans leurs labos! :affraid: ) Bref, je crois que dès qu'il y a de gros interets financiers à la clé, il y a du louche, c'est le moins que l'on puisse dire, et alors la confiance?..... :no: :no:


:baiser: de Maïa

La plupart des neurologues sont de bonne foi, j'ai plus de doute sur les chercheurs, sur le conseil médical de la ligue ou des associations de patients. D'ailleurs, ces associations servent d'interfance: elles servent à relayer le message, pas à défendre les malades: pourquoi n'a-t-on jamais d'informations négatives à propos de ce qui se fait aujourd'hui? Ces traitements coutent très cher à la communauté, ne changent rien à la maladie et ont des effets secondaires non négligeables. Pourquoi nos associations ne demandent pas des comptes? Des explications? Surtout que cela fait longtemps que l'on s'en doute où qu'on le sait! L'étude porte sur la période 1995/2004. On se fout de nous...

Je préfère croire que les gens sont de bonne foi mais malheureusement beaucoup sont pleins de croyances dont certaines sont (c'est le propre des croyances!) basées sur toutes sortes de choses mais pas sur des connaissances scientifiques. J'ai souvent le "tort" de remettre en question des choses qui me semblent tenir plus à des habitudes qu'à un esprit de recherche.

Un peu d'esprit d'aventure, que diable ...

Tout est question de point de vue

IL me semble évident que au moins l'on fait de poussées, au moins on risque de devenir invalide ( sauf en cas de forme continuede la sep)

Probablement que les interferons sont maintenant dépassés, mais svp , ne crachons pas dans la soupe (on en mange tous) pendant des années il n'y a rien eu d'autre et pleins de patients, moi entre autres, ont "bénéficié" d'un medicament qui réduit le nombre de poussees

Toute une génération de patients SEP a été traitée et il n'y a pas de retour en arrière possible pour savoir comment ils se porteraient sans avoir eu de traitement ....

Si l'on respecte la decision de certains de ne pas se traiter il faut aussi respecter le fait que certains , clairement , ne se portent pas si mal que cela apres 10 ans de traitement

Je deplore les "combines " financières et autres mais je salue l'arrivé du Tysabri et autres et aussi pourquoi pas, d'autres formes de traitement

En attendant , je persiste et signe : "10 ans d'Avonex, pas une seule poussée "je suis heureuse de l'avoir fait !

Loin de mon idée de condamner qui que ce soit.
Surtout pas ceux qui ont fait confiance aux médecins et qui s'en sont trouvés mieux mais j'ai "une dent" contre certains médecins qui ne veulent pas même entendre que des solutions, certes partielles, se trouvent peut-être ailleurs qu'ils l'ont décidé.

Je n'accepterai jamais une réponse comme celle que j'ai eue du neurologue que je consultais à l'époque :
- Je lui explique que progressivement (environ 2 mois) j'ai le bras droit qui "s'endort" depuis le bout des doigts jusqu'à l'épaule jusqu'à environ la moitié du temps ce qui est non seulement gênant mais aussi très handicapant!
- Sa réponse : On note et on attends!
Ces mots me restent encore, plusieurs années après, en travers de la gorge. Surtout, qu'avec mon médecin traitant, une solution (qui fonctionne toujours plus de 5 ans après) a été trouvée mais réprouvée par le neurologue!

Je ne cherche plus à faire voir des aveugles (intellectuels) mais je cherche des médecins qui acceptent de parfois se remettre en question (n'est-ce pas le propre de l'apprentissage!).

Quelqu'un qui "croit" tout savoir ne m'intéresse pas.
On peut apprendre TOUS les jours de notre vie si on y reste ouvert et pour moi c'est capital. Sans cela je ne pourrais plus vivre.

Probablement que les interferons sont maintenant dépassés, mais svp , ne crachons pas dans la soupe (on en mange tous) pendant des années il n'y a rien eu d'autre et pleins de patients, moi entre autres, ont "bénéficié" d'un medicament qui réduit le nombre de poussees

Toute une génération de patients SEP a été traitée et il n'y a pas de retour en arrière possible pour savoir comment ils se porteraient sans avoir eu de traitement ....

Si l'on respecte la decision de certains de ne pas se traiter il faut aussi respecter le fait que certains , clairement , ne se portent pas si mal que cela apres 10 ans de traitement

Je deplore les "combines " financières et autres mais je salue l'arrivé du Tysabri et autres et aussi pourquoi pas, d'autres formes de traitement

En attendant , je persiste et signe : "10 ans d'Avonex, pas une seule poussée "je suis heureuse de l'avoir fait !

Bonjour Xénia,

Mais non, je ne crache pas dans la soupe!!!! Je suis moi même traitée par copaxone depuis 4 ans, après avoir essayé les interférons qui ne m'ont pas réussi, et après avoir "trainé" la sep sans diagnostic pendant au moins 10 ans. Je ne sais même plus combien d'années j'ai galéré...et je m'en fiche maintenant, c'est le passé! Le présent est que je fais 1 poussée par ans , l'avant dernière m'avait laissé 2 ans de répis et cela Grace à Copaxone! Alors je reconnais que les traitements ont une certaine efficacité et que j'en bénéficie... Mais....mais... je continue à me poser des questions sur tous ces traitements et leur réelle efficacité, et surtout sachant que cette maladie reste un mystère, enfin je suppose(!) je ne peux m'empécher de penser que dans cette "affaire" de recherches et de traitements tout est "affaire "de Gros Sous! Et mon neurologue , un homme jeune, qui participe le plus possible aux colloques et autres rencontres entre médecins, m'a dit lui même avoir refusé le voyage en Italie pour lui et sa femme 1 semaine (rien que ça) pour "placer" le plus possible de traitements de Tysabri!!!! Mon neuroloque et quelqu'un de très honnête je peux vous l'assurer, et il sait lui-même comment fonctionnent les labos . Alors? alors , on peux dire que Tysabri donne de bons résultats( pas toujours..) mais on peut aussi dire que les labos s'en mettent plein les poches!!! Et en disant cela je ne remets pas en question la compétence et l'honnêteté de la plupart des neuroloques, je suis même certaine que ce sont des pros consciencieux et humains mais je dis que l'argent a une grande importance ,pour ne pas une immense importance dans le milieux de la recherche et des labos pharmaceutiques, et parfois dans le milieux médical. Mais c'est ce que je pense, je ne veux imposer mon avis à personne. Et comme tous les malades, je me soigne, je fais rentrer des SOUS dans les caisses des labos, et je participe à la torture de animaux dans ces fameux labos! Et je dois dire que c'est cela qui me perturbe le plus, car j'aime vraiment les animaux et je trouve terrible de se servir de ces innocents(et de quelle façon?) pour nous sauver, nous, ces merveilleux être humains! Je plaisante un tout petit peu en disant cela... juste un tout petit peu!!


P.S je dis:" j'aime les animaux vraiment": je suis végétarienne depuis 30ans au moins, je fais parti de nombreuse ligues et associations de protection pour les animaux et j'ai toujours eu des chiens et chats recueillis. C'est juste com'ça, en passant!! Je rajoute: je suis assez directe et franche, mais jamais méchante ni blessante, car j'aime aussi les humains....bon, pas tous!! Et j'aime aussi prendre les choses le plus légèrement possible, malgré le bloc de béton que moi aussi je traine

à Xénia et aux autres
de Maïa

Moi je crache dans la soupe!

6 milliards par an pour "eux" et quoi pour nous? Les effets secondaires?

Il n'y a pas autant de SEP que de malades, c'est n'importe quoi, cela permet juste de donner une explication au fait que cela "marche" pour l'un et pas pour l'autre.

Pourquoi encore prendre ces crasses puisque cela ne change rien à long terme? Pour les poussées, il y a des solutions.

Personne ne veut nous guérir, ces fabricants veulent juste gagner de l'argent.

Ne vous laissez pas faire, exigez des réponses.

J'ai testé l'ULB et l'UCL, étrangement, ils ont leurs traitements préférés, ceux qui fonctionnent et les autres ne valent rien. Le discours est inversé d'une institution à l'autre.

Salut Manu,

tu as lu ce que je disais sur le pouvoir financier des labos pharmaceutiques, bon. nous sommes donc d'accords, mais comment "cracher dans la soupe" tant que nous n'avons pas la possibilité, ni le pouvoir , d'arrêter tous les traitements que l'on nous "conseille"! Moi je veux faire les examens pour voir l'état des veines et faire pratiquer l'angiosplatie. Mais , jusqu'à maintenant mon neuro ne trouve pas cette méthode très convaincante(?!)... Je suis décidée à foncer, seule s'il le faut, mais j'y crois et j'en ai assez de subir le dictat des toubibs qui, quand même, ne paraissent pas très clairs dans cette affaire.....
Peux tu me dire ce qu'est ULB et ULC? Merci de ta réponse Maïa

ULB (Université Libre de Bruxelles) et UCL (Université Catholique de Louvain) sont les deux grandes universités de Bruxelles et ici par extension les cliniques universitaires y attenant.

C'est dans ces deux hôpitaux, du moins pour la partie francophone du pays, que la plupart de la recherche se fait au niveau médical, et donc par extension au niveau SEP. Il y a d'autres pôles en Belgique francophone mais de moins grande importance, je n'ai pas de vision claire pour ce qui se passe du côté néerlandophone, Manu pourrait sûrement en dire plus à ce sujet.

Merci Cecolympe, je ne connaissais pas ces universités! Je comprends Manu.!!.... c'est effectivement assez "troublant" que d'une université à l'autre les avis soit opposés! Que veulent-ils tous ces puissants? Nous le savons: du fric toujours plus de fric, et c'est bien pour eux tous ces malades qui testent tous leurs produits...! Bon, pour ce soir je vais en rester là. Merci pour ton message.

Maïa

Je ne voulais pas ouvrir de polémique , ni me poser en experte en sep et/ou interférons, ni vexer personne non plus

Les interférons ne sont pas efficaces a 100 % , ni chez tout le monde mais d'autres traitements non plus

Sincèrement vous ne pensez pas que si quelqu'un avait "la clé" ou "potion magique" ca ne se serait pas mondialement et rapidement divulgué ????

Cette maladie fait bien plus de ravages que ce qu'elle ne rapporte au certains labos, lobbys et tutti quanti

Mon grand père maternel en est mort dans les années 1920, mon oncle dans les années 1960 et nous sommes actuellement deux , ma cousine luxembourgeoise et moi a etre atteintes

J'ai du mal a croire que il n'y a pas la un facteur génétique et j'aimerais bien qu'on y trouve une vraie solution !

Juste pour info, je n'ai pas d'artères bouchées , j'ai fait vérifier , ca m'aurait pourtant bien arrangée de ne plus devoir prendre de médicaments .......

Xenia a écrit:

Je ne voulais pas ouvrir de polémique , ni me poser en experte en sep et/ou interférons, ni vexer personne non plus

Les interférons ne sont pas efficaces a 100 % , ni chez tout le monde mais d'autres traitements non plus

Sincèrement vous ne pensez pas que si quelqu'un avait "la clé" ou "potion magique" ca ne se serait pas mondialement et rapidement divulgué ????

Cette maladie fait bien plus de ravages que ce qu'elle ne rapporte au certains labos, lobbys et tutti quanti

Dès le début, il a été dit que cela n'était efficace que chez 30 à 40% des malades. Maintenant on apprend que si cela espace les poussées et diminue le nombre de lésions (chez ces 30 à 40%), cela ne change rien à la progression du handicap (c-à-d la maladie!).

Evidemment que si l'on avait la solution cela n'arrangerait pas les labos ni les associations de "lutte contre la SEP". Disons qu'ils auraient la même attitude que celle qu'il ont vis-à-vis de l'IVCC: nier et certainement pas encourager ce type de recherche.

Qui oserait jurer que l'on ne laisse pas mourrir des gens pour gagner plus d'argent sur cette planète?

Pour info, c'est tes veines qu'il faut faire tester... pas les artères! En plus, il ne faut pas se focaliser sur les sténoses, c'est le flux sanguin qui doit être examiné. Pas évident car ceci n'a jamais été étudié avant et forcément quelqu'un qui n'a aucune expérience aura du mal à déterminer ce qui est normal ou pas. De plus, les personnes qui opèrent pour l'instant auront peut-être tendance à voir des problèmes où il n'y en a pas pour pouvoir te traiter. Aucune solution idéale pour l'instant.

Alors je reste a l'interféron -CQFD-

Et moi pour ma part, , je suis assez d'accord avec Manu (comme souvent d'ailleurs) mais si je suis totalement ton raisonnement Manu,......
Nous n'aurons jamais de traitement ou mieux encore de guérison alors

j'vous embrasse Xénia et Manu

DINE

Bien résumé Dine, meme si vraiment on aurait droit a un traitement et/ou une guérison , cette maladie est vraiment tres .............je trouve pas les mots !!!

A moins peut-être de sortir des sentiers tracés par les neurologues ...

J'espère que si Dine!

J'espère qu'une fois l'IVCC connue, on pourra améliorer le flux sanguin au niveau du cerveau et de la colonne vertébrale et que cela suffira à stopper la dégénération de notre système nerveux central.

Par contre je ne me fait aucune illusion avec leurs immuno dépresseurs: si cela stoppait la maladie cela se saurait... Cela fait des dizaines d'années que l'on cherche de ce côté.

Et là encore, je suis entièrement d'accord avec toi et voilà bien pourquoi je ne prends pas de traitement !

Mais si tu penses qu'entre autre les labos/checheurs/médecins n'ont pas autant d'intérêt à continuer la recherche sur l'IVCC pour un tas de raison que nous connaissons ou pas d'ailleurs....alors, nous sommes foutus

En Italie, la ligue de la SEP locale a fait un procès à la ligue locale de l'IVCC qui finance l'étude BRAVE DREAMS: les gens ne donnent plus rien à la ligue SEP et ont donné en masse à la recherche IVCC! Le juge a demandé aux deux "ligues" de s'entredre et de trouver un accord!

Cette étude devrait apporter des réponses, tout cela prendra du temps encore, mais on a freiné des quatre fers depuis bien longtemps aussi...

On n'étouffera plus cette piste (cherchez l'histoire des docteurs Schelling ou Putman et son chien), trop tard!