Rémittente sans traitement de fond ?

Qui parmi vous n'a pas de traitement de fond et pourquoi?

Après avoir pris l'Avonex pdt 7 ans, j'ai arrêté depuis octobre 2010 car nous essayions d'avoir un bébé.
Au vu de ma dernière poussée (juillet) et de l'irm cérébrale montrant l'apparition d'une plaque active, je dois recommencer bientôt l'Avonex (j'attends l'accord du médecin conseil).

Il me semble que Mamitta n'en a pas car elle a subi une greffe du foie et que du coup, ça ne s'y prête pas trop...

Bonjour,

Moi je n'ai plus de traitement de fond depuis fin 2008, suite à des infarctus je ne m'en porte pas plus mal mais chaque cas est différent. Le fait de ne plus subir les effets secondaires forcément mon coeur et mon corps se sentent mieux, c'est parce que les traitements n'étaient pas compatible avec les problèmes au coeur que j'avais déjà mais pas connu...

Bonne journée

Je pensais justement à toi Jas traitement vu tes deux infractus.
Que tu as eu dans le passé. Moi je suis sous
avonex depuis des années.
Mais je ne vois aucun changement pour tout te dire.
J'ai la sep primaire évolutive depuis 15 ans déjà.
Je sens bien que mon état s'aggrave avec le temps.
Plus de pertes d'équilibre. Ce que ne partage pas mon neurologue.
A propos de son avis et le mien . Pour lui le neurologue il me trouve bien.
Ce qui n'est pas mon avis du tout. C'est pas lui qui est dans mon corps.
Douloureux et souffrant. Bref des fois je me demande a quoi il sert vraiment le neurologue.
Bref j'ai l'habituide de souffrir en silence aussi.
Bougeotte

... d'accord, je supprime désolé!

Ne me zappe pas le moral stp Manu.

Je recommence très bientôt l'Avonex.

Je n'ai pas de traitement de fond.
J'ai fait trois poussées (névrites optiques) il y a plus de 15 ans et à l'époque personne ne m'a dit que c'était la sep alors que c'était dans mon dossier au CHU. Génial n'est pas. Mais bon c'est du passé.

Pas de poussées décelées depuis lors, je suis passée en secondaire progressive. (lente dégradation).
Cette sep m'a été confirmée cette année par irm et le docteur Van Pesch depuis fin 2010.

Je n'ai donc aucun traitement à part un médicament réglant mon problème d'urgence urinaire et de la kiné pour ma faiblesse de ma jambe droite.

Pour l'instant, il n'y a que des traitements qui espacent les poussées. il n'existe donc pas de traitement pour moi.
Pas de poussées, pas de traitement. Mais pas de traitement, pas d'effets secondaires.

Son Ange a écrit:

Qui parmi vous n'a pas de traitement de fond et pourquoi?

j'ai un traitement de fond, mais il est pas conventionnel.

naturopathie depuis 2 ans et pour ma part je m'en sors nettement mieux qu'avec les traitements classique... lol


Pourquoi?
Parce que j'ai fait une réaction allergique sous Avonex... embolie pulmonaire.
Parceque j,ai fait 3 malaises cardiaque avec la copaxone.

et je n'ai pas mieux supporté le betaféron ....

apres 2 ans te traitements catastrophique ou je ne me ressemblais plus du tout et ou je continuais à faire des poussées ... j'ai décidé d'envoyer la médecine traditionnelle à la merde.
Et 2 ans plus tard je suis très heureuse de mon choix. Je fonctionne normalement. Ça ne se voit plus que je suis malade...

J'a encore quelques bugs, mais comparé entre avant le traitement de naturopathie et maintenant... on dira que c'est le jour et la nuit....

Je suis très contente pour toi Malika.
Que tu te sentes mieux maintenant.
Avec le traitement nathuropathe.
J'ai de plus en plus de vertiges sous avonex.
Des fois je regarde mon corps.
J'ai plus de coups bleu. On va finir par croire que je suis une femme battue.
Or je vis seule avec ma petite chienne Cloé bichon.
C'est plutot Cloé qui se sauve de moi des fois.
Pauvre petite bête notez je la comprends.
Elle me vois des fois gesticulez dans tout les sens.
Afin d'évitez de tomber à terre ou sur Cloé.Je vous embrasse
Bougeotte

bonjour

moi ca fait 5 ans que je l ai mais c est seulement au mois de juin que je l ai su
j ai réfléchi et avec le neuro on a dit que je vais prendre le betaferon mais
elle ma dit que je pouvais aussi ne pas avoir de traitement
voila c est un choix on a le droit de soit prendre un traitement ou pas
moi je commence mardi 4/10
(je suis très stressée )
bonne chance
et courage a tout le monde

Des vertiges à cause l'avonex Bougeotte. T'es que c le médicament qui te les donne (et pas la sep ou autre ?) ; je n'ai jms ressenti ça après des années de traitement.

Par contre, depuis ma dernière poussée, j'ai des pertes d'équilibre (mais sans vertige) et j'ai l'impression que je calcule mal mes trajectoires car je me prends souvent les chambrants de portes. J'avais un superbe bleu d'ailleurs sur le bras pour aller au mariage de ma collègue dernièrement. C'était assorti à ma robe mdr.

Bougeotte a écrit:

Je suis très contente pour toi Malika.
Que tu te sentes mieux maintenant.
Avec le traitement nathuropathe.
J'ai de plus en plus de vertiges sous avonex.
Des fois je regarde mon corps.
J'ai plus de coups bleu. On va finir par croire que je suis une femme battue.
Or je vis seule avec ma petite chienne Cloé bichon.
C'est plutot Cloé qui se sauve de moi des fois.
Pauvre petite bête notez je la comprends.
Elle me vois des fois gesticulez dans tout les sens.
Afin d'évitez de tomber à terre ou sur Cloé.Je vous embrasse
Bougeotte

coucou ma belle... désolée de ce qui t'arrives...
je connais bien les effets secondaires que tu décris ...

Pour information voici le lien du compendium des médicaments.
ceci est la notice professionnelle à laquelle j'ai accès ... elle en dit nettement plus long que la notice aux patients bien sur, car elle est destinées aux médecins qui prescrivent ce type de médicaments ...
ce qui est drôle, c'est que la relisant, je me dis que bcp de médecins devraient reprendre leur compendium ... lol

http://www.kompendium.ch/MonographieTxt.aspx?lang=fr&MonType=fi

c'est long et très détaillé ... désolée lol
pour ceux que cela intéresse, il suffit, sur ce site, de taper dans la page d'accueil, le nom de votre médicament et vous aurez la notice complète, ou patient ou médecin ...

have fun!

Jasmina a écrit:

Bonjour,

Moi je n'ai plus de traitement de fond depuis fin 2008, suite à des infarctus je ne m'en porte pas plus mal mais chaque cas est différent. Le fait de ne plus subir les effets secondaires forcément mon coeur et mon corps se sentent mieux, c'est parce que les traitements n'étaient pas compatible avec les problèmes au coeur que j'avais déjà mais pas connu...

Bonne journée

bah ... je n'ai jamais eu de problème cardiaque avant de tomber malade... quand j'avais eu les traitements, j'ai commencé à faire des malaises cardiaques jusqu'à 3 flush cardiaque en 24h ...

Ma neurologue de l'époque a voulu me faire croire que c'était un problème cardiaque caché qui s'était déclaré avec la maladie ....
Vu mes activités sportives avant de tomber malade, je ne l'ai pas cru 1 seul instant ... une chance pour moi, lol.

À cause du traitement sous Betaferon j,ai fait une embolie pulmonaire, avec l'Avonex j'ai fait 2 malaises cardiaque en 24h ...
lol
Quand je me suis retrouvée aux urgences, ils ont fait le lien direct entre le traitement médical et les problèmes cardiaques...

Autant dire que mon ancienne neurologue de m'a plus jamais revue lol

Je crois que je confonds pertes d'équilibre
et vertiges. Dans le fond c'est surtout des pertes d'équilibre que j'ai.
ça fait des années que je prends avonex interferon 30 ug.
J'ai une sep primaire écolutive.
J'ai plus trop d'espoir à ce niveau là.
Je me soigne sans trop savoir pourquoi.
Bougeotte

Je ne lis jamais les effets secondaires que peut donner un médicament. Si je dois en avoir, je le sentirai bien. Par ailleurs, pour la majorité des médocs (si pas tous), il y a tjs une liste d'effets possibles (mais pas systématique et pfs rare, voir très rare).

Le pire pour moi, c la cortisone. Mais bon voilà, j'étais tellement mal à ma dernière poussée, que j'ai qd même rappelé le doc pour l'avoir...

Vanilleee a écrit:

Je ne lis jamais les effets secondaires que peut donner un médicament. Si je dois en avoir, je le sentirai bien. Par ailleurs, pour la majorité des médocs (si pas tous), il y a tjs une liste d'effets possibles (mais pas systématique et pfs rare, voir très rare).

Le pire pour moi, c la cortisone. Mais bon voilà, j'étais tellement mal à ma dernière poussée, que j'ai qd même rappelé le doc pour l'avoir...

je ne lis pas tout le temps les effets secondaires de médocs, sauf quand ce sont des traitements lourds.
Ce qui est le cas ici.
les médecins oublient pas mal de chose et souvent préfèrent dire que ce n,est pas le médicament qui est en cause...
alors ce genre de lien est intéressant car il met en avant les effets secondaires et donne le % de risque.
ce qui est non négligeable.
Pour ma part, c'est ainsi que j'ai viré 4 neurologues avant d'avoir, enfin, un contact avec Mathieu Vokaert, à Erasme... le seul qui aie écouté et qui ait fait le nécessaire en fonction de mon rythme de vie ...
Si je n'avais pas été lire les effets secondaires de l'Avonex, et si j'avais écouté les médecins, du moins certains, je serais encore inactive et sous médicaments pour le coeur en plus du traitement de la sclérose en plaques ... lol

Peut-être, parce que en tant qu'ancienne paramédic j'ai appris a avoir un esprit critique et ne pas prendre pour acquit tout ce que les médecins disent ... parce qu'en urgences, des erreurs médicales il y en a pas mal quand même ...

Moi je les lis , j'en tiens pas trop compte (on est souvent tres mal, meme sans medicaments) mais si ils deviennent trop lourds je rapplique chez le toubib et on en discute ouvertement
Faut souvent choisir entre deux maux
Mais si on est malade c'est sur que de se soigner , ca n'est pas tjs innocent

Oui je sais bien que les médecins ne tiennent pas toujours compte de ce que rapporte le patient malheureusement : "c'est dans la tête"...
Je réagis assez fort à certains médicaments, anodins pour d'autres personnes, comme le Cirrus par ex, et pourtant si je suis enrhumée, d'office je vais le retrouver sur l'ordonnance, alors que je le dis systématiquement que je ne supporte pas ce médoc. Qu'à cela ne tienne, si mon doc est "sourd", je ne l'achète pas...
C'est triste hein...
Je suis contente que tu aies pu trouver un neuro qui t'ait écouté.

Moi ma neuro, ça va, sauf que qd j'ai débarqué en octobre 2010 anéantie pour dire que je ne supportait plus mon rythme de travail, là elle ne m'a pas soutenue : il a fallu que je refasse une poussée pour qu'elle se décide à me lacher qu'un mi-temps médical serait plus adéquat...

Son Ange a écrit:

Qui parmi vous n'a pas de traitement de fond et pourquoi?

Bonjour à toutes et à tous,

Moi je ne suis pas sous traitement !
Il s'agit d'un choix perso, je ne désire pas prendre de traitement pour diverses raisons, effets secondaires, réactions cutanées,....et certainement aussi un refus au niveau psy de la maladie.
Je pense qui si je prends un traitement quelconque je vais être bien plus mal qu'actuellement et ce juste à cause du psychologique.
Perso je préfère vivre sans traitement le plus longtemps possible vu que la seule chose que celui-ci apporte est un espacement entre les poussées et non une guérison.
Donc, si nous venions au monde avec un carnet de bord qui disait, en chaise roulante à 65 ans, ou aveugle, ou incapable de marcher 100 mètres sans assistance ou.....inutile d'énumérer plus vous connaissez bien ce qu'elle est capable de nous faire comme mal, et bien sans traitement, je vais peut être me retrouver en chaise ou autre à 55 ans....pour la différence, je préfère vivement vivre sans les contraintes qui sont nombreuses du traitement et ce jusque l'échéance si il y en a une !!
Ce n'est bien entendu que mon point de vue, je ne cherche à convaincre personne.

Prenez soin de vous

DINE

bonjour tout le monde, ma chère Dine comme je suis heureux de lire ce point de vue...3 jours d'effets secondaires pour un utopique résultat non mesurable... J'ai été sous rebif pendant 3 ans et je suis en fauteuil aujourd'hui...bref vivons l'instant présent sans ce prendre la tête et sachez que si vous devez être en fauteuil un jour, traitement ou pas...

Et moi, je pense que l'on se fout de nos têtes!

De nouveaux traitements vont être commercialisé et comme par hasard certaines études (financées par les producteurs de médocs, c'est dans le texte) sortent!

Elles remettent en cause l'efficacité à long terme de traitements de fond. J'avais déjà lu celle sur Bétaféron et en voici une autre. Tout le contraire des arguments habituels!

bonne lecture:

Sur MSRC:

Résultats mitigés pour le traitement précoce de la SEP :


Les patients SEP avaient moins de rechutes avec le traitement précoce, dés le début de la maladie (Syndrome Clinique Isolé) mais aucune amélioration dans les résultats sur l’invalidité, d’après les données d'un essai randomisé
(…)
Toutefois, les scores d'invalidité, les lésions visibles à l'IRM, et le taux de progression de la maladie au bout de10 ans ne différaient pas entre les patients randomisés pour un traitement précoce et ceux qui étaient différés.
(…).
"Globalement, les taux de rechute annualisé étaient faibles dans les deux groupes, et il n'y avait aucune différence dans les résultats standard de l'IRM à cinq ou 10 ans», écrit R. Philip Kinkel, MD, du Beth Israel Deaconess Medical Center et de la Harvard Medical School, et ses collègues .
"Ces résultats suggèrent que l'initiation précoce d'intramusculaires d'interféron bêta-1a à haut risque pour les patients ayant eu un syndrome clinique isolé retarde le développement de la SEP telle que définie cliniquement, mais n'a qu'un effet modeste sur les rechutes ultérieures et aucun effet significatif sur les nouvelles lésions en T2 d’ IRM pondérées, par comparaison avec le groupe randomisé qui a retardé le début de la thérapie. "

L’essai CHAMPS (Controlled High-Risk d’AVONEX pour la SEP) avait été le premier à démontrer le bénéfice du modificateurs de la maladie chez des patients souffrant du Symptôme Clinique Isolé, de la SEP ( N Engl J Med 2000; 343:. 898-904 )..
(…).
L'étude a été financée par Biogen Idec.
Kinkel a divulgué ses relations avec Acorda, Avanir, Biogen Idec, et Teva. Les co-auteurs ont divulgué leurs relations avec Actelion, Biogen Idec, Celgene, sanofi-aventis, EMD Serono, Abbott, Teva, Bayer, BioMS Technology, Genentech, Lilly, Roche, Novartis, Genzyme, Design Labs protéines, Pfizer, Bristol-Myers Squibb, et d'immunothérapies Artielle.
Principale source: Archives of Neurology
de référence Source: . Kinkel RP, et al "d'association entre l'initiation précoce d'intramusculaires interferon beta-1a à la fois d'un syndrome clilnically isolés et résultats à long terme de 10 ans une étude de suivi de la Haute contrôlée risque de sclérose en plaques Avonex Étude tion Preven dans la surveillance neurologique continue "Arch Neurol 2011; DOI: 10.1001/archneurol.2011.1426.

Source: © 2011 MedPage Aujourd'hui santé au quotidien, Inc (10/12/11)
(Article complet sur MSRC) :

Hum, mais voilà qui est pour remonter le moral .... .

Personnellement, aussi infime soit l'impacte du traitement, le jour on m'a annoncé que j'avais la sep, le fait qu'on m'ait tout de suite proposé un traitement (en expliquant bien qu'il ne guérissait pas) a fait un bien fou à mon psychologique : la possibilité d'avoir un choix et qqch à faire face à ce qui m'arrivait.

7 ans d'avonex avec une poussée et aucune nouvelle lésion à l'irm ni de prise de contraste. 1 an d'arrêt et une poussée avec en plus 2 nouvelles lésions et prises de contrastes.
Alors bien sûr on ne sait pas dire si c'est grâce au traitement, mais je préfère à un tien que deux tu l'auras.

Enfin, c'est mon avis et je respecte bien entendu ceux qui ne partagent pas le mien, chacun son vécu aussi, nous sommes tous différents.

Cependant, je reste à me tenir au courant des avancées également.

Serge_Fr a écrit:

bonjour tout le monde, ma chère Dine comme je suis heureux de lire ce point de vue...3 jours d'effets secondaires pour un utopique résultat non mesurable... J'ai été sous rebif pendant 3 ans et je suis en fauteuil aujourd'hui...bref vivons l'instant présent sans ce prendre la tête et sachez que si vous devez être en fauteuil un jour, traitement ou pas...

Bonjour Serge,

Je suis ravie d'avoir pu te rendre heureux et ce avec si peu de chose.
Pour ma part je le suis également par notre même vision point de vue traitement.
Comme quoi, il n'est pas nécessaire d'être bien "riche" pour rendre autrui heureux

Au plaisir

DINE

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens vers vous sur ce post car après l'arrêt de Copaxone, mon neuro m'a mise sous Avonex (pure utopie de sa part que de croire que je n'allais pas refaire les effets secondaires que j'avais eu sous Rebif 44!!!), je me suis donc piquée une fois par semaine pendant 2 mois, la dernière injection remontant au 23 Novembre.
Je revois mon neuro le 16 de ce mois, il m'a dors et déjà parlé d'un dernier traitement qu'il a à me proposer sans grande conviction de sa part (il m'a clairement dit que les effets n'étaient pas clairement démontrés) ...
Du coup je suis décidée à ne pas le prendre rapport bénéfices/risques !!!!
Enfin, je réfléchis toujours mais la balance penchant pour la non prise de ce fameux médoc...
Je vais donc faire parti de la famille des SEPiens de forme rémittente sans traitement de fond... Pas franchement heureuse de ce point de vue là mais comme plus rien n'est à ma disposition, je ferai avec ou plutôt sans !!!

Bizzzzzzz...