Arrêt Copaxone?

Bonjour à tous,

Je viens à vous afin de connaitre vos avis et expériences.

Je suis sous Copaxone depuis 3 ans maintenant, les deux premières années je faisais en moyenne une poussée par an, durant la troisième j'ai fait 3 poussées en à peine 7 mois les deux dernières en 2 mois. Durant ces trois années j'ai fait 4 malaises post injection avec de grosses difficultés respiratoires et de gros spasmes dans les jambes ainsi que des frissons comme une grosse montée de fièvre pendant des heures, à chaque fois plus importantes (type oedeme de quincke) toujours en me piquant dans la même zone qui fut donc proscrite.

Samedi soir, après mon injection j'ai fait une nouvelle réaction différente cette fois, je me suis piquée dans le haut de la cuisse, une douleur vive de type brûlure partant de la fesse et allant jusqu'au genoux en une ligne sur le trajet du point d'injection. Quelques minutes plus tard j'ai commencé a avoir une gêne respiratoire d'un type différent des autres fois, une respiration haletante, une grosse faiblesse dans les bras au point de ne pas pouvoir me redresser sur mon lit, mes mains bloquées, mes jambes impossible à bouger, la jambe gauche qui tressautait fortement, de grosses douleurs dans les quatre membres et tout cela pendant environ 2 heures !!!

J'ai donc pris la décision de ne pas me piquer dimanche soir, sachant qu'il est bien indiqué sur la notice d'arrêter le traitement dès l'apparition de réactions inhabituelles de ce type et de contacter son médecin. Je vois mon généraliste tout à l'heure et j'ai un rendez vous qui était déjà prévu pour jeudi avec mon neurologues.

Merci de me dire ce que vous en pensez.

A bientôt.

Bonjour tout le monde,
J'ai une précision à ajouter concernant cet évènement puisque nous étions en train de papoter sur Skype au moment où cela c'est passé, je l'ai donc vécu en "direct live" !
Si vous pouviez imaginer cette sensation d'impuissance, de ne pas pouvoir faire quoi que ce soit tout en la voyant serrer les dents et pleurer de douleur c'est horrible...Tout cela pour dire que depuis quelque mois, je conseille à mon Ange d'arrêter ce ttt qui selon moi lui fait plus de mal que de bien.
Copaxone est sensée limiter les poussées...ce qui ne semble pas être le cas, selon les IRM il n'y a pas d'autres plaques. Un hypothétique report de l'apparition de nouvelles justifie t il le fait de souffrir ainsi ? Je ne le crois pas....Mon avis est donc que tu arrêtes purement et simplement cette saloperie qui te fait tant de mal. Je sais, ton neuro dit "On ne sait jamais, ça peut servir...." Tu n'es pas un rat de laboratoire et surtout ce n'est pas lui qui le vit au quotidien...Existe-t-il sur Terre un Neuro atteint de SEP qui puisse enfin comprendre ce que nous vivons ? C'est bien beau d'avoir tout les brevets de pilotes et d'être le roi du simulateur mais si on est jamais dans l'avion...
Bref, la décision reste tienne mais je pense t'avoir clairement exposé mon point de vue...
Bisous

Bonjour,

écoute, c'est évidement difficile de donner un avis, car nous ne sommes pas médecin.

Mais, moi, à ta place, vu les réactions impressionnantes (tu vas finir par en faire une phobie de cette injection, et ça va te pourir la vie) et le nombre de poussées pendant traitement (ok le fait de faire des poussées alors qu'on est traité ne veut pas dire qu'on ne répond pas bien au dit traitement, mais là, il semble qd même que tu en aies fait bcp sur peu de temps), je ne serais pas étonnée d'apprendre que ton neuro te propose de passer à un autre traitement (y a aussi les inteferons, peut-être seront-ils plus efficaces sur toi, et le Tysabri, ma neuro a plusieurs patientes qui en sont très satisfaites).

Le mieux je pense c'est d'en rediscuter avec tes médecins. Mnt, je pense que ton homme à raison ; est-ce raisonnable et aussi sécure de continuer avec des réactions pareilles ?

Tiens nous au courant de ce que ton neuro aura dit.

Bisous

Merci de ta reponse Vanilleee ,

En ce qui concerne les interferons j'ai été sous Rebiff44 pendant un an avec de lourds effets secondaires (symptomes pseudo grippaux toute la semaine, taux hépatiques qui montent en flèche allalnt jusqu'à l'hepatite mediacamenteuse avec une autre prise de medicament...), deux poussées dans l'année. Donc pour moi tu imagines bien que les interferons sont à proscrire ...

Pour le Tysa je ne rentre pas dans le protocole (nombre de plaques) et j'en suis presque ravie ...

Mon neuro et moi avons déjà envisagé le Gylenia dès sa sortie voir même avant avec un suivi au CHU dans le cadre de l'ATU (autorisation temporaire de mise sur le marché) en France...
Mais plus le temps passe, plus je réfléchis ,plus je me dit qu'au vu des effets secondaires non négligeable de ce futur médoc, certes avec un super suivi et l'avantage d'être per os, je n'en ai plus vraiment l'envie.
J'ai 4 enfants et je souhaite être le mieux possible pour eux (je m'en occupe seule leur papa ne les voyant qu'un WE sur deux!!!).
Ma seule solution actuelle reste donc l'arrêt des traitements de fond...

Il n'empêche que je souhaite connaitre vos avis et/ou expériences personnelles à propos de mon problème avec Copaxone.

Bizzzzz...

Voici l'un des critères pour pouvoir bénéficier du Tysabri (je l'ai copié du site de la ligue donc je pense que c fiable)

•ayant réagi insuffisamment à un traitement par Interféron-Bêta d'une durée de minimum 12 mois, au cours de laquelle il/elle a eu au minimum une poussée et une RMN cérébrale récente montrant au minimum 9 lésions hyperintenses en T2 ou une lésion active, rehaussée par le Gadolinium

La poussée tu l'a eue (même deux). Et la lésion active ?

Pourquoi tu es contente de ne pas rentrer dans les critères ? Moi j'ai entendu pas mal de témoignage très positif.

Oui, effectivement avec 4 enfants, je te tire mon chapeau, vraiment, respect : je comprends bien pq il te faut éviter au max les effets secondaires.

Je ne peux pas te donner d'autre conseil que celui ci: va voir ton médecin....

Effectivement, cela ne me semble pas normal du tout.....

Courage.....

Bisous à toi et Serge

Vanilleee je n'ai pas suffisamment de lesions et aucune d'elles n'est active donc Tysabri pas pour moi ... Je ne me met même pas dans la potentialité de le prendre peut être que si je rentrais dans les critères necessaire je parlerai autrement, on ne sait jamais ...

COtine je suis allée voir mon generaliste ce midi, pour lui je me suis piquée trop à l'exterieur de la cuisse est j'ai certainement touché un nerf ... bah oui mais moi j'ai plus d'endroit où piquer aussi et pour le reste il me dit que j'ai fait un malaise vagal (euh non non non ce n'était pas ça du tout !!!) qui aurait provoqué ou réveillé des symptômes... honnêtement sa théorie me fait doucement rigoler... pour l'arrêt des injections il est d'accord avec moi du moins jusqu'à mon rdv neuro de jeudi et je verrai tout cela avec lui !!! Ah oui il aurait fallu que j'appelle le médecin de garde sachant qu’après 23h00 il n'y en a plus dans ma campagne qu'il était à peu près une heure du matin ... et je fais comment moi toute seule à la maison avec mes quatre loustics pfffffff

En tout état de causes il est hors de question que je continues à prendre des risques pour rien !!!

Merci à vous deux...

Suis parfaitement d'accord avec toi et je pense que ton généraliste n'est pas très Consciencieux


Tiens nous au courant hein

Oui j'imagine bien ton désarroi, ce n'est pas possible comme situation.

Ils ont quel âge tes enfants ?

Allez j'espère que ton neuro va pouvoir te donner de bonnes perspectives.

On attend de tes nouvelles.

Bisou

Je repense à l'instant à une chose. Suite au stress de l'injection, n'aurais-tu pas fait une crise de titanie ? Mon ex belle-soeur avait ces crises pfs. C'était très impressionnant : cela venait soudainement et elle ne parvenait plus à bouger, difficulté de respirer qui la faisait même un peu baver pfs (excusez le tableau), elle ne savait alors même plus parler, cela pouvait durer 1 demi-h.

Que ce soit cela ou pas, ça ne chge rien au fait que c'est une situation invivable au quotidien.

Perso avec la Copaxone, je n'ai jamais eu de réactions spectaculaires comme les tiennes, j'en suis à environ 150 piqûres là. Mais les injections qui m'ont fait le plus mal, c'était quand je piquais trop à l'intérieur ou à l'extérieur de la cuisse, une fois trop près de l'aine, et une fois trop vers mon coccyx en piquant dans la fesse, donc je ne pouvais m'en prendre qu'à moi même. Dans le ventre, à part quelques bleus, no soucis, et les bras, à par des rougeurs assez fortes (faut dire que ça se vois plus qu'aux autres endroits), pas trop de soucis non plus.

L'efficacité du traitement, difficile à dire vu que c'est assez récent, les IRMs de contrôles se feront en mars, sauf si poussée avant. Donc voilà comme d'autres te l'ont dit, je ne vois pas trop quoi faire d'autre que d'en parler avec ton médecin, on est trop différents face à cette foutue SEP pour ne prendre ses décisions que par le biais de témoignages, aussi sincères et éclairés soient-ils.

Bonjour les filles (et oui, une fois de plus les hommes brillent par leur absence...) bref, cette histoire de copaxone est certes, assez étrange, mais je rappelle au passage que ce médoc n'est pas nouveau puisque sa mise sur le marché date de 1996. Je suis d'accord que l'avis du neuro est prépondérant dans le prise de décision, néanmoins, restons nous même, la décision finale dépend bel et bien du patient. Si je choisis d'arrêter mon ttt rien ne pourra me faire changer d'avis, les "peut être que" les "on ne sait jamais" les "ça peut servir" ne font plus parti de mon vocabulaire. Chacun son choix, je n'ai rien contre les neuro mais ces acharnements me font parfois penser à un entêtement maladif, arrêtez de nous prendre pour vos cobayes et laissez nous assumer notre maladie comme bon nous semble Messieurs les médecins.

Ah oui, c'est certain que la décision finale doit émanée du patient.

Vanilleee pour répondre à ta question mes enfants ont 13, 11, 8 ans pour mes garçons et 5 ans pour ma fille.
Et non, cela n'avait rien à voir avec une crise de titanie non plus, merci quand même d'y avoir songé ...

Cecolympe pour ma part il s'agissait de ma 1218 ème pik de copaxone ... aux IRM il apparait qu'il est certainement efficace car aucune nouvelle plaque depuis sa mise en place (euh depuis rebif44 aussi d'ailleurs), mais je fais tout de même des poussées en trop grand nombre (3 en moins de 7 mois les deux dernières en 2 mois ... pour les dernières en date !!!)...

Serge oh je ne connais que trop bien ton discours...
Mais oui tu as raison j'aimerai aussi que la gent masculine vienne me répondre !!!

Waouw voilà seulement que je te lis

Tu vois quand ton neuro !!!???!!! Car ne reste pas ainsi c'est fou ces réactions

Tu penses faire quoi ?

Bizooo

Apres cette petite pause WE (il fallait bien cela pour m'en remettre...) je viens vous donner de mes nouvelles.

J'ai donc vu mon neuro jeudi dernier, arrêt définitif de la Copaxone et mise en route de l'Avonex. J'attends que l'infirmière du réseau SEP me téléphone afin qu'elle m'apporte la mallette (je vais donc faire une collection de mallettes et de stylos injecteurs lol) et m'explique comment me faire l'injection intra musculaire.

Je vous tiendrai donc aux nouvelles !!!

Bizzz...

Espérons qu'avonex te sera bénéfique

Bizooo

Son Ange a écrit:

J'attends que l'infirmière du réseau SEP me téléphone afin qu'elle m'apporte la mallette (je vais donc faire une collection de mallettes et de stylos injecteurs lol) et m'explique comment me faire l'injection intra musculaire.

Bonsoir,

J'ai aussi une belle collection à la maison, rebif, avonex et copaxone j'espère que l'avonex te conviendra

Coucou,

je recommence l'Avonex ce week-end. Ca va aller. On va pouvoir se serrer les coudes .

Tu vas te piquer toi-même ? Sinon, une infirmière peut venir toutes les semaines. Mais c'est vrai que c'est plus facile et moins contraignant si tu sais le faire toi-même. Moi, j'en serais incapable .

Bzhln j'ai un petit peu peur du fait que j'ai déjà pris des interférons pendant 12 mois et les effets secondaires furent terribles à supporter pour moi, mais bon je verrai bien ce que cela donne et si je ne le supporte pas j'arrêterai au grand désespoir de mon neuro qui n'aura plus de traitement à me proposer alors "qu'il ne peut pas se permettre de laisser une jeune femme de 35 ans sans ttt"...

Jasmina cool nous aurons donc la même collection dis donc !!!

Vanilleee oui oui je vais me piquer toute seule comme une grande et je pense même ne pas utiliser d'injecteur (y en t il un au moins?), je sais qu'une intra musculaire est legerement differente qu'une sous cutanée mais j'ai utlisé le stylo injecteur pendant 10 mois avec Rebif 44 et franchement les 40 mois de non utilisation de stylo (2 pour Rebif et 38 pour Copaxone) ce sont vraiment bien passés. Je me suis toujours piquée seule, l'infirmière pour la mise en place de Rebif était venue m'expliquer les manip de l'injecteur j'ai piquer une éponge à vide et hop le grand saut en sa presence directement. Je n'ai aucune crainte face aux injections de toutes sortes. Il n'empêche que je comprend neanmoins que l'on en soit incapable seule. Petite question d'ailleurs toi qui le prenais déjà avant, à quelle moment de la journée me conseilles tu de la faire pour avoir à subir le moins possible cet état pseudo grippal ? Mon neuro m'a dit qu'il était preferable de la faire le matin, pour la simple raison que les occupations de la journée nous font un tant soit peu oublier ces effets; je n'y crois pas trop ceux de Rebif me mettaient plus qu'à plat...
Nous allons donc nous serrer les coudes toutes les deux!!!!!

Je ne manquerai pas de vous tenir informer!!!

Bizzzzzzz

Euh , c'est particulier que ton neuro t'ait conseillé le matin, car les infirmières avonex m'ont tjs conseillée le soir un peu avant de se coucher pour la simple raison que les effets secondaires commencent 3 heures après l'injection et que c'est à ce moment-là qu'ils sont les plus forts. Donc, si tu dors à ce moment-là tu ne t'en appercevras pas, si toutefois ils sont d'une intensité à te réveiller (ce qui m'est arrivé personnellement les 4 premières injections principalement), tu reprends un dafalgan ou neurofen (selon ce qui est le plus efficace sur toi) et tu seras bien contente alors d'être bien au chaud dans ton lit.

Pour te faire partager mon expérience du début de ma première prise d'avonex (tout en sachant bien évidement que cela peut varier d'une personne à l'autre), à la suite des 4 premières injections : je me suis réveillée la nuit avec de la fièvre et très mal partout + nausée, jusqu'au moment où j'ai vomis (sorry) après j'allais beaucoup mieux, je me rendormais et je me réveillais le matin sans plus aucun effet secondaire. Mais je continuais à prendre mon anti-douleur toutes les 4 h.

Par la suite, je n'ai plus eu d'effet secondaire aussi impressionnant. Et cela a changé au cours de ces 7 ans. J'ai une période où je me réveillais car mal partout, je prenais un anti-douleur, me rendormais et le lendemain ok. J'ai eu des périodes où nuit ok, mais un peu pas-trac le lendemain (courbatures et maux de tête). En soi, les effets secondaires n'ont jms duré plus de 24h, sauf la période de mon mémoire où cela pouvait aller jusqu'à trois jours de courbatures et maux de tête (mais j'étais hyper hyper stressée et je bossais comme une dingue, j'ai jms eu ça à une autre période). Et les derniers mois (voir année, je sais plus) où je le prenais, je n'avais plus d'effets secondaires ponctuels, mais une fatigabilité plus importante et des maux de tête à chaque retour du boulot, mais le médecin ne sait pas dire si cela était lié à l'avonex car j'avais également arrêté la pillule en même temps, et il semble que les maux de tête pouvait venir de cette dernière.

Donc voilà, je pense que l'avantage d'Avonex est qu'il ne faut y penser qu'une fois semaine et que si tu as des effets secondaires (ce qui n'est pas tjs le cas), c'est aussi ponctuel, 1X semaine.

Maintenant, je n'ai pas d'enfants donc tu vis une situation tout à fait différente.

Je recommence mes injections samedi soir. J'ai choisi samedi soir, car les samedis qui viennent j'ai des activités de prévues (genre baptême etc). Donc je dois être d'attaque. Je la ferai donc le samedi soir et aurai le dimanche pour me reposer si jamais j'en ai besoin. Je suis en incapacité de travail total jusque fin septembre.
Il faut savoir aussi que tu dois choisir un jour fixe pour les 4 premières injections. Après tu pourras la bouger de +2 -2.
Exemple : moi j'ai choisi le samedi soir. Les 4 premières injections devront se faire le samedi soir. Après, je pourrai la faire le jeudi ou vendredi ou samedi ou dimanche ou lundi. Bref tu as entre 5 et 9 jours pour faire l'injection suivante, ce qui est pratique si tu veux adapter ton traitement à tes activités et pas tes activités au traitement.

Voili voilou, j'espère que mon témoignage t'apportera qqch, même si nous savons que nous réagissons tous différemment.

Son Ange a écrit:

Vanilleee je n'ai pas suffisamment de lesions et aucune d'elles n'est active donc Tysabri pas pour moi ... Je ne me met même pas dans la potentialité de le prendre peut être que si je rentrais dans les critères necessaire je parlerai autrement, on ne sait jamais ...

COtine je suis allée voir mon generaliste ce midi, pour lui je me suis piquée trop à l'exterieur de la cuisse est j'ai certainement touché un nerf ... bah oui mais moi j'ai plus d'endroit où piquer aussi et pour le reste il me dit que j'ai fait un malaise vagal (euh non non non ce n'était pas ça du tout !!!) qui aurait provoqué ou réveillé des symptômes... honnêtement sa théorie me fait doucement rigoler... pour l'arrêt des injections il est d'accord avec moi du moins jusqu'à mon rdv neuro de jeudi et je verrai tout cela avec lui !!! Ah oui il aurait fallu que j'appelle le médecin de garde sachant qu’après 23h00 il n'y en a plus dans ma campagne qu'il était à peu près une heure du matin ... et je fais comment moi toute seule à la maison avec mes quatre loustics pfffffff

En tout état de causes il est hors de question que je continues à prendre des risques pour rien !!!

Merci à vous deux...

c'est pas du tout un malaise vagal lollllll
un médecin généraliste c'est bien pour une grippe mais pour le reste dsl ...

1) étant anciennement ambulancier paramédic, je peux te dire que les symptômes que tu décris ne sont pas lié a un malaise vagal.
2) arrête la copaxone.
3) va voir ton neurologue. Mais n,attends pas de voir ton neuro pour arrêter ton traitement, sauf si tu veux te retrouver en insuffisance respiratoire, en choc anaphylactique.

Pour ton info j'ai fais exactement les mêmes réactions que toi et j'ai terminé à l'hôpital avec 3 flushs cardiaque en 24h ... lol
Mon neuro me disait que ce n'était pas le médicament et que je devais continuer le traitement.... le soir j'ai fais mon injection suivante et je me suis retrouvées aux urgences.
Quand on passe de 23-17 de tension artérielle à 7-4 ... en quelques secondes et qu'on en fait 3 comme cela d'affilée le coeur en prend un méchant coup...
Mon médecin disait que j'avais un problème cardiaque indépendant de la maladie... mais aux urgences le doc m'a bien confirmait ce que je pensais ...

1) si j'avais un problème cardiaque, mon coeur aurait lâché avec le traitement que lui ont fait subir les injections.
2) j'ai fait un choc anaphylactique grave lié directement à la copaxone


Ce que je trouve marrant, c'est que dans le Compendium des médicaments, notice professionnelle, c'est indiqué clairement que ce type de médicament peu entraîner ce genre de réactions... mais il faut croire que bcp de médecins ne lisent pas les contres indications et les effets secondaire de ce qu'ils prescrivent...

Jasmina a écrit:

Son Ange a écrit:

J'attends que l'infirmière du réseau SEP me téléphone afin qu'elle m'apporte la mallette (je vais donc faire une collection de mallettes et de stylos injecteurs lol) et m'explique comment me faire l'injection intra musculaire.

Bonsoir,

J'ai aussi une belle collection à la maison, rebif, avonex et copaxone j'espère que l'avonex te conviendra

bienvenu au club lolll
quand je lis tout cela, ça me rappelle de mauvais souvenirs... lol ...
perso, je suis très heureuse d'être passée à la naturopathie...

bonne chance avec Avonex.

Son ange,

voilà j'ai recommencé l'Avonex samedi soir et je n'ai pas eu les effets secondaires aussi importants que je ne les avais eu la première fois.
J'ai passé la journée de dimanche en me sentant un peu fiévreuse (mais max 37.5) et un peu de courbature. J'ai pris dafalgan puis neurophen et ma foi, ça a été.
Bon évidement, je suis restée bien sagement chez moi, mais j'ai quand même eu la visite de la famille et j'ai géré.