Information des malades

Alors que l'on diagnostique dans quatre ou cinq hôpitaux belges la ccsvi et que l'on y traite les sépiens avec des résultats encourageants.

Alors que le Canada prépare une loi sur la stratégie nationale CCSVI.

http://parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?Language=E&Mode=1&DocId=5116399&File=36

Je ne comprends pas le silence pesant à propos de la CCSVI!

heureusement qu'il y en a qui se battent

Merciiiii Manu

Bizooo

Faudrait peut etre en parler a ceux ou celles qui ont été a la dernière reunion d'information que la Ligue a organisé dernièrement?

Moi habitant en Flandre, j'ai été invité l'année dernière a la meme reunion d'info par la MS Liga et je peux vous dire que le sujet CCSVI n'était absolument pas tabou et qu'il a été tres bien expliqué, tres objectivement,et longuement par un neurologue qui officie a Alost, je pense .

Par un neurologue?

Oui, tout a fait !

Le 25 juin, il y avait prévu Sophie GOFFETTE qui était a l'UCL avant , qui a déménagé et est expatriée au Grand Duche, je pense qu'elle a commencé une consultation a Arlon recement.

D'autre part , au programme il y avait le prof. Belachew , neuro , ca devait etre interessant

Pour ceux qui le souhaitent , je pense qu'il y a interet a a ller chercher l'info la ou on nous la donne .

Le 25 juin ca s'appellait quand même ;"Journée Médicale Info-rencontre" !!! c'était annoncé dans le numero de la Clef du 1etrimestre , paru debut mars et la possibilité de réserver tres longtemps d'avance

Manu (et toutes/tous), j'ai constaté depuis le début de l'année deux choses claires et nettes (que je vais tenter de décrire en résumé).

Attitude spécialiste (neuro) en tout début janvier: "bhein, avec les effets secondaires de votre traitement de fond, heu... je n'ai le droit, légalement, que de vous préscrire ce traitement-là, mais c'est tout ce que je peux faire, légalement"

Suivi par
Attitude généraliste, quand Phil a annoncé à notre super-généraliste (franchement quelqu'un de bien, à l'écoute!) qu'il avait décidé d'arrêter son traitement de fond SEP: "Oh, bein, si le neuro est d'accord" et nous de répondre "le neuro n'est pas au courant", la réaction fut: "arrgghhhh, hein, et quoi???? A quoi je dois faire attention, qu'est-ce qu'il faut que je garde à l'oeil, que puis-je vous préscrire pour vous aider????
Notre généraliste était franchement limite de la panique et elle nous a, par la suite, calmement expliqué que, pour un médecin, ne pas avoir de "réponse thérapeutique", ne pas pouvoir "préscrire un traitement" était la pire des choses. Qu'un médecin veut toujours proposer un traitement.

Puis, à un autre niveau: la kiné! Mon homme fait 2 séances de kiné par semaine et, jusqu'à la lecture - par mon homme - d'un article sur le net à propos de l'électrostimulation en kiné pour la SEP (totalement déconseillée!), mon homme suivait docilement les instructions de ses kinés. Depuis qu'il ne fait plus d'électrostimulation (Phil a ramené à ses kinés la page d'info trouvée sur le net), il souffre BEAUCOUP moins de spasmes dans les jambes.


A réfléchir simplement
A réfléchir aussi en rapport avec des traitements SEP dont les médecins connaissent les effets, comparés à des traitements dont ils ne connaissent pas encore les effets.

Manu, pourque les choses soient claires: je ne suis pas là pour défendre les médecins, je suis juste là pour donner mon opinion sur quelques visites médicales qui m'ont fort étonnées et qui me font réfléchir sur l'attitude que les (certains) médecins peuvent avoir par rapport à leur profession. Il est souvent, pour eux, plus simple de suivre "le courant", de ne pas dévier de la ligne officielle. C'est dommage qu'il faille que le patient lui-même donne des impulsions nouvelles! Dommage qu'il faille, semble-t-il que le patient soit mieux informé que le médecin...

Paris lance une étude en double aveugle sur l'IVCC! Plus d'info prochainement, je tiens cela d'un participant...

Elle,
Je me demande moi si les neurologues ne servent pas
qu'a constater les dégats que nous fait notre sep ?
C'est l'impression que j'ai depuis le début de ma maladie
ça fait déjà 15 ans. Mon neurologue Sadzot B est contre le traitement dont on parle içi.
a propos des veines veineuses. Pourtant parait que c'est un bon neurologue.
Bougeotte

Ben oui... Ils sont contre! Sans s'informer sérieusement! Mais ils auront l'air malin bientôt! Et moi j'ai l'intension de demander des comptes! Je considère que l'on m'a intoxiqué inutilement pendant deux ans! Et que tout n'a pas été fait pour me guérir et que l'on m'a caché certaines choses volontairement...

Merçi pour ta gentille réponse Manu
Bougeotte

Bonjour
Je vais bientôt avoir un diagnostic + opération si ivcc dans le cadre d'une étude (vers septembre-octobre). Il est évident que, tout comme manu, je vous tiendrez régulièrement au courant de mon évolution.
A bientôt

Bonne chance Sephie !

Merci Jerry,
J'ai plein d'espoir dans cette opération. J'espère que tu vas bien et qu'on aura encore l'occasion de se revoir

Merci, Sephie, et bonne chance! Tiens-nous au courant!