Kiné et pathologie lourde

Bonjour à tous !
J'aimerais avoir des témoignages à propos de la kiné en pathologie lourde.
Parmi les membres du forum en primaire progressive, invalides à + de 66pc quelles sont les durées qui ont été accordées par le neurologue, combien de fois cet accord a-t-il dû être renouvelé ?
J'ai eu un accord pour 3 ans qui arrive à son terme fin févier, je devrais en principe revoir le neurologue mais je panique à l'idée du passage à l'hôpital car la dernière fois j'y ai attrappé une maladie respiratoire qui a nécessité 3 semaines de pénicilline et une grosse crise d'angoisse dommageable pour ma lsep.
Donc, avant de prendre la désision de recourir un tel risque et au vu du peu de chances qu'une amélioration de ma mobilité soit effective, j'apprécierais de pouvoir compter sur votre appréciation par rapport à votre façon de vivre avec ces contraintes médicales.
Merci et bonne journée à tous ceux qui passeront par ici ce dimanche.
Brigitte

Bonjour Brigitte
Mon mari qui était en primaire progressive et pathologie lourde a été chaque fois à échéance renouvelé sans problème. Je ne sais pas si la règlementation à changé, car il n'est plus là depuis 5 ans, mais c'était simplement le neurologue lors d'une visite de contrôle qui remplissait les documents pour le renouvelement et il n'y avait pas besoin de passer par l'hopital. Car effectivement, c'est là qu'on chope toute sorte de saloperie.
Bon courage à toi.

Merci pour ton témoignage, je vais m'informer si le neurologue reçoit chez lui et où.
Amitiés, brigitte

Pareil pour nous, Brigitte: kiné représcrite à chaque visite chez le neuro (il se fait qu'il reçoit à l'hosto, mais sans hospitalisation pour une simple consultation). N'importe quel médecin (spécialiste ou généraliste) peut te refaire une préscription pour les séances de kiné mais pour reprolonger les 3 ans de pathologie lourde, il semble qu'effectivement, il n'ya que le neuro qui puisse te remplir le papier pour la mutuelle.
Chez nous la mutuelle reprolonge la "pathologie lourde" à chaque fois sans problème.

Pathologie lourde implique qu'on a droit à autant de séances de kiné qu'on veut (même plusieures par jour) avec un remboursement plus important que si c'était pour une cheville foulée

Heu... je comprends ton angoisse d'aller à l'hosto "pour si peu", et tu pourraisd emander que ce papier te soit envoyé apr la poste, mais quoi??? Ca fait 3 ans que tu n'as plus revu ton neuro????

(pardon, suis brève ce soir )

coucou Elle !
Eh oui j'espérais que le document me serait envoyé par la poste mais comme il y a effectivement presque 3 ans que le neuro ne m'a plus vu, il ne veut pas me donner l'autorisation à l'aveugle.
Je comprends mais en même temps il a été clair sur le fait qu'il n'y aurait jamais d'amélioration et la dose de "stabilisateur" est le maximum que je puisse prendre.
Enfin on ne sait jamais, ce matin à fr2 on a dit que le Prozac permettrait aux personnes ayant eu un avc de retrouver plus de mobilité alors pourquoi pas les victimes de la sep !
Et il est vrai que la kiné pathologie lourde, c'est ... lourd (ds le sens contraignant) et
je n'en mesure pas bien l'efficacité.
Moi ce que j'apprécierais c'est la psy en pathologie lourde car mes bleus à l'âme me
font plus souffrir que ma sep (enfin tant que j'arrive encore à me traîner sans doute)
J'ai toutefois pris un rdv le 1/2 et la secrétaire m'a dit que si je ne me sentais en forme assez que pour m'y rendre, je pouvais toujours décommander et j'ai aussi pu choisir entre 2 hôpitaux, j'ai pris le plus petit des 2 car l'usine médicale me terrorise !
Merci de m'avoir donné un témoignage.
Amitiés, Brigitte

Kilou Brigitte

Pour la kiné, oui, c'est contraignant, mais chez mon homme ça fait du bien. Quand il a commencé la kiné, on a vu un grand changement car sa démarche a été corrigée et il fatiguait donc moins en marchant. Après, on avait l'impression que cela ne s'ameliorait plus.

Mais fin de l'année, avec toute cette neige, Phil n'a pas pu aller à la kiné pendant 2 semaines d'affilée. Quand il a enfin pu reprendre, il a bien senti la différence!
Ce qui me semble important, c'est d'aller chez un(e) kiné avec qui on s'entend bien. Si la courant passe bien, ça devient plus un plaisir. Ca ne vaut pas la peine de continuer avec un(e) kiné si tu y vas à contre-coeur à cause de la personne.

Bisouilles et je t'envoie plein d'ondes positives
(je te signale d'ailleurs qu'il pleut )

Merci pour les ondes positives, Elle ! cela m'est très utile surtout pour le moment.
Ma kiné vient chez moi 3xsemaine (c'est inscrit obligatoirement sur la prescription du généraliste : séances au domicile du patient).
C"est une quadra super dynamique et toujours très positive mais parfois j'ai peine à la suivre sur le chemin du satisfecit, j'ai tendance à voir plus vite le verre à moitié vide plutôt qu'à moitié plein. Pour moi les faits sont là : je ne tiens pas longtemps debout, je ne marche plus très loin et la fatigue m'empêche d'entreprendre des activités mêmes si c'est agréable à piori, je dois me forcer.
Le positif c'est que mon dernier hobby (la création de cartes d'anniversaire pour mes proches) fait intervenir de la motricité manuelle, je découpe les motifs au scalpel sur une plaque spéciale prévue aussi pour les gens qui font des maquettes).
Je m'étais abonnée à une brochure "créations 3D" il faut 2 à 3 heures pour concevoir et réaliser une carte et il vaut mieux ne pas être interrompu donc je dois mettre à
profit les jours où je suis "tranquille" mais parfois, je ressors épuisée par cet exercice et je suis très en colère après Mme Sep ! C'est tellement insignifiant !
Difficile de se dire qu'on a pu faire tant de choses, vivre comme une abeille et finir lentement sa vie comme un ver de terre !
Même cuisiner est devenu une corvée et ça m'énerve.
Je préfèrerais avoir des séances de psy en pathologie lourde mais ce n'est pas prévu et puis les deux (kiné + psy) ça m'envahirait un peu trop.
En tout cas merci d'être là et de lire mon coup de blues.
Je vais tout faire pour être capable de voir le neuro, camarade mari trouve ça indispenable mais moi ça me fait surtout flipper et je n'attends plus rien mais je me sens obligée de faire ce qu'on attend de moi.
Amitiés, Brigitte

Brigitte si tu savais comme je peux te comprendre.
En tout point, j'ai aussi une sep primaire évolutive.
Je trouve que Elle a bien répondue au questions, crois moi.
ça fait beaucoup quand même si tu as plus vu ton neurologue depuis 3 ans a mon avis.
Je suis en pathologie lourde kiné. On a pas trainé aussi pour me mettre en pathologie lourde kiné. Je t'embrasse
Bougeotte