Vitamines

Bonne année à tous!

J'ai un conseil à vous donner en ce début d'année! Je me rends compte que nos neurologues y portent rarement attention: beaucoup d'entre nous ont peut-être une carence en vitamine D! Surtout en hiver (et surtout si on est Sépien)!

D'où je vous conseille lorsque vous visitez votre généraliste de demander de tester votre taux de vitamine D! Lors d'une prise de sang! Je suppose que vous devez aussi en faire régulièrement! En soi, s'il y a carence, c'est très facile à soigner! De temps en temps une gélulle! Même si cela n'est pas lié à la SEP (enfin, on a jamais vraiment étudié la chose), ce n'est pas bon d'avoir une carence et logiquement, avec quelques vitamines, vous devriez être moins fatigués! En plus, cela ne coûte rien!

Manu

Bonjour Manu et bone année à toi aussi.
Là, tu as raison, que l'on soit malade ou en bonne santé (ce qui est toujours relatif ) un petit cocktail de vitamines ne fait jamais de tort à personne.

On m'a bien prescrit des vitamines au début de ma sep.
ça fait un sacré bail que j'en prends plus.
Comme tu dis Manu, mon neuro m'en parle jamais plus.
Que veux tu on est des cas a part et très pséçial surement.
Bougeotte

Bonsoir Manu,
Merci pour l'info, je savais par le neurologue qu'il fallait absolument prendre de la vitamine "D", la plupart d'entre nous sont en manque de cette vitamine !
Je prends la D-cure 2 fois par mois.
Bien à toi,
Choupette.

C'est bien ce que je pensais,

Je trouve cela incroyable que cela ne soit pas communiqué et testé systématiquement! Pourquoi est-ce important pour certains neuro et que d'autres n'en parlent pas! Encore un fois, une carence en vitamines même si cela n'a aucun rapport, on pourrait nous soigner facilement! Et au niveau fatigue, une carence en vitamines... cela n'aide pas!

Manu

Manu a écrit:

C'est bien ce que je pensais,

Je trouve cela incroyable que cela ne soit pas communiqué et testé systématiquement!

Nouveau combat Manu?

Les 2 personnes atteintes par la SEP qui te répondent te disent que leur neuro leur en a parlé...
Mon homme prend des mutli-vitamines tous les matins et par moments des compléments de vitamines B (et pas D, je crois).

Amitiés

Moi, il ne m'en a jamais parlé et Bougeotte, il n'en parle plus...

Je trouve qu'effectivement, c'est un traitement léger, sans risque et qui peut certainement aider pas mal de Sépiens! A moindre prix! Pas besoin d'être médecin pour savoir qu'une carence, ce n'est pas bon (tout comme une veine bouchée!)...

Manu

Un neuro pour prescrire des vitamines???? C'est des perles aux pourceaux ca .....

Suivant plaintes ou simple bon sens, un generaliste devrait suffir

Tout à fait Xénia!
Un généraliste suffi et la fatigue est une plainte suffisante! Mais on pourrait inclure ce conseil lorsque l'on annonce une sclérose en plaques! "Faites vérifier votre taux de vitamines D car une carrence peut accentuer la fatigue" cela ne coûte rien! On nous parle d'hygiène de vie de rythme régulier etc... Alors pourquoi pas!

Moi aussi je prends de la B cure
c'est de la vitamine ça ?
Bougeotte

Ma neuro ne m'en a jamais parlé!

Par contre, l'ophtalmologue qui me suit depuis de nombreuses années, m'a toujours conseillé de prendre des vitamines B mais jamais parlé non plus de la vitamine D ...

En se renseignant un peu sur le net, on peut trouver pas mal d'articles sur la relation entre déficience en vitamine D et sep ...

* http://blog.france2.fr/mon-blog-medical/index.php/2009/02/05/104452-sclerose-en-plaques-la-vitamine-d-aurait-un-role-dans-la-genese-de-la-maladie
* http://blog.france2.fr/mon-blog-medical/index.php/2009/02/05/104452-sclerose-en-plaques-la-vitamine-d-aurait-un-role-dans-la-genese-de-la-maladie

Océane

Et l'oméga 3 aussi tant qu'à faire!

Je viens de faire une analyse de sang: ma vitamine D est < à 7 (valeurs recommandées de 30 à 100) !!! donc D-cure 1 fois par semaine pendant 2 mois.
De plus Ferritine = 8 (valeur de référence 30 à 320) !!! donc complément de fer tous les jours pendant 2 mois

Puis rebilan.

J'ai lu que le manque de fer pouvait provoquer des crampes (les médecins ne me parlaient que de magnésium!) ce qui expliquerait mes problèmes; ainsi que ma fatigue (anémie)

Le reste est tout à fait OK. J'ai une alimentation très très équilibrée, je mange la plupart du temps bio, prends de la levure de bière, des oléagineux, légumes secs, viandes, poissons ... je ne peux pas expliquer ces carences: le Tysabri? la Sep elle-même?

coucou Séphie
en effet, l'anémie provoque une grande fatigue surtout quand elle est à ce point! j'ai du prendre comme toi du fer, des vitamines, ayant une grosse anémie après mon anémie, de ce côté là tout est entré en ordre, mais la fatigue persiste à cause de la sep? et de la fibro,
je suis aussi en manque de vit. D, et pas un petit peu non plus!
question crampes, il n'y a pas que l'anémie qui provoque cela, je n'en ai plus.... et pourtant les crampes restent bel et bien! je sais qu'un manque de magnésium en provoque, mais la maladie aussi, telle que la sep, la fibro....
courage

J'ai vu mon neuro hier avec mes résultats. Ma généraliste n'a testé que la ferritine, je dois stopper le fer, je ne serais pas anémique! Je dois refaire un bilan complet dans un mois niveau fer.
Pour la vitamine D, elle doit être combinée avec du calcium: vous en prenez aussi? Tous les jours ou au moment de la prise de la D-cure (1x/semaine)? (ma généraliste ne m'en avait rien dit).

Bonne journée

Sephie a écrit:

Pour la vitamine D, elle doit être combinée avec du calcium: vous en prenez aussi? Tous les jours ou au moment de la prise de la D-cure (1x/semaine)?

bonjour Sephie

pour ma part ,je prend une gélule de calc touts les jours le soir de préférence il agit mieux,+ 1x sem le Cure
comment vas tu ,ta vision c est t elle améliorée

Hello Agnès,
C'est ce qui m'a été prescrit. La vitamine D a besoin de calcium pour être assimilée, mais comme n'étant pas en carrence de calcium, je ne comprends pas bien pourquoi il faut prendre du calcium tous les jours! Je freinerai sur le fromage
Ma vue ne s'est pas améliorée (en tout cas, je ne crois pas), l'oeil droit est à 1/10 corrigé. (Entretemps mon matou a perdu la vue de l'oeil gauche suite à un accident de voiture. )
Mais j'ai moins de maux de tête (le crochetage du kiné pour névralgie d'Arnold semble fonctionner - doucement mais sûrement.
L'IRM de mardi semble ne pas montrer de nouvelles plaques, elle semble identique à celle de l'année passée, ce qui est une excellente nouvelle et la preuve que le Tysabri fonctionne bien .
Et toi Agnès, comment vas-tu?

Sephie a écrit:

Hello Agnès,
C'est ce qui m'a été prescrit. La vitamine D a besoin de calcium pour être assimilée, mais comme n'étant pas en carrence de calcium, je ne comprends pas bien pourquoi il faut prendre du calcium tous les jours! Je freinerai sur le fromage
Ma vue ne s'est pas améliorée (en tout cas, je ne crois pas), l'oeil droit est à 1/10 corrigé. (Entretemps mon matou a perdu la vue de l'oeil gauche suite à un accident de voiture. )
Mais j'ai moins de maux de tête (le crochetage du kiné pour névralgie d'Arnold semble fonctionner - doucement mais sûrement.
L'IRM de mardi semble ne pas montrer de nouvelles plaques, elle semble identique à celle de l'année passée, ce qui est une excellente nouvelle et la preuve que le Tysabri fonctionne bien .
Et toi Agnès, comment vas-tu?

Coucou Sephie,
Ben nous avons passé une bonne aprem mardi n'est-ce pas ? pensant que nous n'allions pas nous rencontrer et bien c'était génial, l'attente était moins lourde en papotant
je suis sortie du cigare vers 15h15 et toi à quelle heure as-tu pu rentrer dans ce tuyau ?
j'avais une faim de loup et soif après, j'étais là depuis 11h30 !!! super que l'irm n'a pas montré de nouvelles plaques, moi je ne sais pas encore je vais chez lui le 10 ?
bisous et très contente de t'avoir rencontré,
le virtuel c'est chouette mais en vrai c'est plus comique



Choupette.

Bonjour Sephie,
c'est une bonne nouvelle qu'il n'y ait pas de nouvelles plaques
je te souhaite que le traitement puisse continuer à t'être bénéfique
c'est super chouette que vous ayez pu vous rencontrer toi et Choupette, c'est vrai que le direct est mieux que le virtuel
courage pour la suite et bonne journée

Salut les Quinqua's! (on a toutes les 3 le même âge!)
Le traitement pourra en effet être poursuivi!
Très contente de t'avoir rencontrée Choupette ainsi que ton gentil mari! On m'a fait rentrer vers 14h45, préparé la perf sur un lit et j'ai attendu je ne sais pas combien de temps car je n'avais plus l'heure, quand ils sont venus me chercher, on m'a dit que ça durerait 20-30 minutes et je crois être sortie vers 15h45. J'ai du donc passer juste après toi dans la même machine. J'étais juste bonne pour les trains de pointes bien bondés! Et le lendemain rebelotte, cette fois j'ai eu droit aux tests de marche et aux petits batonnets, car le neuro était en retard puis 2 heures à l'HJ dans un fauteuil dont un moteur était caput, ce qui fait que mes fesses glissaient. Et enfin, resto à Linkebeek: cheeseburger délicieux et crème brûlée. Aujourd'hui je récupère encore un peu mais ça ne va pas encore trop mal (fatigue et un peu mal de tête).
Bises Choupette, Bises Lagon bleu

coucou Sephie, hé oui, nous avons le même âge, j'aime bien ton expression, les Quinqua's
pas évidentes toutes ces attentes, médecins en retard, etc... c'est ma hantise quand je me rends à un rdv en clinique... attendre... à en devenir malade, je n'arrive plus à contrôler ni gérer le stress, quel qu'il soit.... pq? j'étais pas à ce point là avant!
je te souhaite un bon après midi, ainsi qu'à Choupette et tout le fofo

kikou Sephie

contente pour ton IRM ,c est que la sep c est stabilisée ,

pour les yeux c est malheureusement une autre histoire ,je n ai jamais rien récupérer
de mes 3 nevrites ,mais bon comme je te l avais dit heureusement on s y habitue a la longue a cette vision bizarre,fait de trous noir ,que faire d autre,
je voie comme si je regardais dans un tube étroit ,touts Autour de moi me paraient allé a une vitesse grand V ,dans la foule c est la panique je dois en même temps pencher la t^te pour voir ce qu il y a terre ,mais aussi voir ou je vais et surtout sur qui ,
en plus la marche devient de plus en plus lente et courte ,(mais le bon côté c est que je marche toujours) et comme dit mon mari il a l impression qu a chaque pas je vais faire des noeud avec les jambes,fait que ma neuro m a aussi fait remarqué ,
pourtant ma derniere IRM était stable ,^

bizzz que touts aillent pour le mieux

Vitamine D3, contrôle en double aveugle sur un an: 41% d'évenements liés à la SEP en moins par rapport au groupe test! C'est-à-dire le même genre de résultats que nos "TRES" chers traitements! Ceci devrait être une priorité!!!! Demandez d'urgence à vos généralistes de contrôler votre taux!!!

Neurology June 8, 2010 74:1852-1859; published ahead of print April 28, 2010,

Manu a écrit:

Vitamine D3, contrôle en double aveugle sur un an: 41% d'évenements liés à la SEP en moins par rapport au groupe test! C'est-à-dire le même genre de résultats que nos "TRES" chers traitements! Ceci devrait être une priorité!!!! Demandez d'urgence à vos généralistes de contrôler votre taux!!!

Neurology June 8, 2010 74:1852-1859; published ahead of print April 28, 2010,

Merci Manu pour cette info, je vais le noter pour questionner la neurologue que j'irai voir le 3 mai, dr. Vokaer étant en congés de pâques, entretemps je me renseigne ailleurs !
bonne fin de soirée,
Choupette.

Sephie a écrit:

Salut les Quinqua's! (on a toutes les 3 le même âge!)
Le traitement pourra en effet être poursuivi!
Très contente de t'avoir rencontrée Choupette ainsi que ton gentil mari! On m'a fait rentrer vers 14h45, préparé la perf sur un lit et j'ai attendu je ne sais pas combien de temps car je n'avais plus l'heure, quand ils sont venus me chercher, on m'a dit que ça durerait 20-30 minutes et je crois être sortie vers 15h45. J'ai du donc passer juste après toi dans la même machine. J'étais juste bonne pour les trains de pointes bien bondés! Et le lendemain rebelotte, cette fois j'ai eu droit aux tests de marche et aux petits batonnets, car le neuro était en retard puis 2 heures à l'HJ dans un fauteuil dont un moteur était caput, ce qui fait que mes fesses glissaient. Et enfin, resto à Linkebeek: cheeseburger délicieux et crème brûlée. Aujourd'hui je récupère encore un peu mais ça ne va pas encore trop mal (fatigue et un peu mal de tête).
Bises Choupette, Bises Lagon bleu

Ah Sephie te revoilà, oui c'était quand même une journée cata dis donc, avec les machines en panne, je suis restée 1 heure dans ce cigare pfff et probablement tu es passé après moi mais franchement pour les rendez-vous ce n'est pas le top, et cela va de mal en pis !
La seule chose c'est que ça ma fait très plaisir de te rencontrer, ah tu as été dans ces superbes fauteuils relax LOL, bientôt il n'y aura plus rien et deviendra un tabouret LOL, c'est triste quand même,mais j'adore que tu as remonté ton moral au resto à Linkebeek, c'est ce que je fais en général quand j'ai le moral dans les talons tiens !
Repose-toi surtout et à la prochaine rencontre ???
Bisous,
Choupette.