Pfffffffff :-(

http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=7885

Oui, comme tu dis didine... pffffffffffffff

C'est quand même incroyable! Je n'ai pas d'autres mots!!

Espérons que les suivants seront plus sérieux et nous aideront mieux...

oui.....
Bisous ma belle

Merci pour le lien , Didine

En Grande Bretagne , sur le plan médical , il est vrai qu'ils sont nettement moins bien lotis que chez nous .

J'espère que tu supportes bien ton nouveau traitement

Faudrait voir ce que nos neuros en disent

Une question, ils proposent quoi a la place de l'interferon ????

On en sais rien xenia....jE VOIT MON NEURO LE 22!JE PENSE QU'ON VA AVOIR UNE SOLIDE DISCUSION Cela ne me conserne plus,puisque je suis sous tysabri....MAIS des personnes cger a mon coeur prennent encore ces traitement et je VEUX SAVOIR! Pour vous mes zouzoux Ouuuuh sa va chauffer!!!

Je crois que -heureusement- dans notre Gelbique , ces traitements ne sont ps remis en cause (enfin j'espère) quoi que peut etre que ca va faire avancer le smilblick pour que l'on se grouille un peu sur d'autres traitements tels que l'interferon par voie orale (bien moins cher)

Ou alors .....................tout le monde sous Tysabri ................ y va y avoir de grandes salles communes ou on ira tous et toutes ensemble sous perf ..........ambiance!!

Ben quoi, on peut rever , non ???

Belle journée a tte la troupe !

Cela vous étonne?

Et si la SEP n'est pas une maladie auto immune, alors l'inefficacité s'explique! Et franchement, si ce médicament est inefficace, comment ce fait-il qu'il soit sur le marché? Il a bien fallu démontrer son efficacité pour qu'il soit remboursé? On a déjà oublié aussi qu'il avait été dit qu'il était contre-efficace chez certains patients! Et les effets secondaires, tout cela pour rien?

Pfff aussi!

Et pour moi, ils peuvent le garder! Suite à ma libération, j'ai toutes les raisons de croire que la SEP est d'origine veineuse! Et dans ce cas, je ne vois pas ce qu'un immuno dépresseur ou modulateur peut m'apporter! Le seul auquel je crois, c'est le Tysabri...

Manu

Peut etre, manu mais il contestent a mon avis plus le rapport prix/qualité de garantie de resultats que le produit (signe des temps et crise exigent)

D'autre part , il a tjs le problème des formes primaires et secondaire PRGRESSIVES pour lesquelles tres peu voir pas de traitements existent .

A propos d'effets secondaires, le Tysabri , comme tout traitement lourd et j'inclus l'interferon a souvent des effets secondaires pas tristes non plus !

Comme quoi , "ON DEMANDE DES CHERCHEURS QUI TROUVENT" faites passer le mot , parce que la perte de myeline , quelque soit l'origine, la forme ou l'évolution elle est quand même bien emm....

Moi qui me paie une sep primaire évolutive.
Je me demande s'il finiront par trouver un jour.
un traitement efficace.
Bougeotte

Xenia a écrit:

Peut etre, manu mais il contestent a mon avis plus le rapport prix/qualité de garantie de resultats que le produit (signe des temps et crise exigent)

A mon avis aussi

Ben avec le recul, il semble que l'effet sur la dégradation soit proche de rien du tout (après six ou sept ans, l'état est le même que l'on prenne ou non un traitement...). On va dire que cela diminue la réaction auto immune lors des poussées, mais si cette réaction est une réponse normale à autre chose? L'immunité défend et nettoie le champs de bataille! Bien sûr on a droit à une inflammation, et aux désagréments... Mais je ne pense pas que ce soit mauvais à long terme...

repris d'ailleurs:

"Parce que les résultats d'une étude unique peuvent toujours être remis en question, compte tenu des imperfections dans la conception et la collecte de données, il est important que nous ayons maintenant trois études indépendantes qui examinent l'efficacité des médicaments CRAB(Copaxone, Rebif, Avonex, Betaseron) de façon légèrement différente. Notamment, les trois études montrent que ces médicaments n'ont aucun effet statistiquement significatif sur la progression à long terme de l'invalidité.

Étant donné le même résultat à partir de trois études différentes et très rigoureuses, il n'y a plus de doute que les médicaments CRAB (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaseron) ne fonctionnent pas. Ainsi nous pouvons dire les CRAB ne sont pas vraiment différents de l'huile de serpent. Je comprends que ce doit être un peu décourageant pour beaucoup de personnes atteintes de SEP qui espéraient que les médicaments permettrait de ralentir leur déclin. Cependant, au moins nous savons maintenant que les médicaments ne ralentissent pas le déclin et que les personnes atteintes de SEP peuvent prendre une décision rationnelle, basée sur la science, de leur utilisation.

Il est également difficile d'ignorer le fait que les neurologues qui ont prescrits sans réserve des médicaments qui ne font manifestement pas leur travail sont les mêmes qui aujourd'hui mettent en garde leurs patients de ne pas répondre à un grave problème pathologique établi qui est souvent associé à la SEP - avec des facultés affaiblies du drainage veineux du cerveau. Ce qui est encore pire est le fait que le traitement par angioplastie, peut être fait en toute sécurité, aide à résoudre efficacement le problème et donne lieu à de très évidents effets bénéfiques (souvent spectaculaires) pour presque tous les 1500 personnes qui l'ont fait.

Pour moi, quelque chose a terriblement mal tourné dans la façon dont les personnes atteintes de SEP sont traités par les neurologues. Des médicaments inefficaces sont proposés et un traitement potentiellement très utile est supprimé et dénigré. Je soupçonne que lorsque la fumée se dissipera et que l'on retournera finalement à la rationalité, on constatera que les facteurs monétaires plutôt que des problèmes de santé sont à l'origine de cette situation très inquiétante et inacceptable. "

Ca c'est ton avis , Manu , tu l'exprime clairement et tu en as bien le droit !

Neanmoins, il y a d'autres etudes scientifiques qui tendent a prouver que l'interferon diminue de 30 % le nombre de poussées et/ou les sequelles

Certains patients se "portent bien" ou mieux -tout est relatif - avec ce traitement, d'autres pas

Je ne pense pas que ce traitement lourd et couteux ait été mis sur le marché sans bases serieuses, il a été longuement, etudié , testé, puis appliqué , et sommes nous maintenant arrivés au point qu'il faille maintenant bruler ce que l'on a adoré ???


Je le repète l'IVCC est certainement une piste , peut etre une solution mais je ne crois pas qu'il faille culpabiiser les patients ni les medecins qui ont choisi de se soigner par interféron ou Tysabri

Je ne souhaite pas ouvrir une polemique , c'est juste mon avis , je ne demande a personne de me rejoindre la dessus, ma liberte s'arrete ou commence celle des autres et je respecte cela

Manu a écrit:

repris d'ailleurs:

de où????

Manu... ne peux-tu imaginer que des tas de spécialistes ne se soient PAS trompés totalement??? Ne peux-tu imaginer que, si certains ont dit qu'il s'agissait d'une réaction auto-immune du corps, que ces gens-là (avec l'accent de Brel, je te l'accorde) puissent au moins en partie être dans le vrai?
Perso, je pense que la SEP recèle encore trop de choses inexpliquées et que, à la limite, on pourrait la "classer" dans le même secteur que p.ex. la fibromyalgie: de par ses symptomes inexpliqués: "comprends pas, donc hop: dans un même sac appelé SEP - Sclérose en plaque", mais de là à jeter le bébé avec l'eau du bain... non!
Les plaques sont quand même bien visibles sur les IRM, non??? Je pense, n'étant pas médecin, qu'il y a encore beaucoup de choses à découvrir et j'ai confiance.

Oui, confiance! Parce qu'on a bien été foutu de nous inventer les télécommandes pour nos télés!!! Ce n'est qu'un exemple idiot, mais... nos PARENTS (pas nos grand-parents) ont "bénéficié" de cette "avancée" et de tant d'autres!!! La recherche avance a vitesse grand-V et accélère tous les jours grace aux nouvelles techniques/technologies! Quelle était l'imagerie médicale il y a ne serait-ce que 10 ans???!.

Alors: qu'on recherche sur l'IVCC, sur la reconstruction de la myéline ou sur les moyens de RALENTIR la SEP, moi, je suis d'accord pour tout, car il ne faut négliger AUCUNE piste!

De là à dire qu'il n'y que l'IVCC, ça me paraît un peu court...

Mais bon, ce n'est que mon humble avis

Amitiés

Qui n'a pas intérêt à ce que l'hypothèse IVCC soit vraie? Dans cet histoire, il y a un gros problème de conflit d'intêret! Etes vous certains d'être renseigné en toute objectivité? En écoutant mon neuro, jamais je n'aurais été libéré!

Manu