Cherche neurologue à bruxelles

bonjour à tous,
Voilà je cherche un bon neuro à Bruxelles, parce que le mien et ben, c'est pas trop ça... C'est un 100 pourcent clinicien. Du genre qui ne me montre pas mes IRM, il lit juste les comptes rendu et dit: oh mais oui je vois, et bien tout va bien. Alors que je suis tout le temps fatiguée, je marche déjà avec des béquilles (2ans de sep), j'ai peu d'endurance... Bref, je veux quelqu'un qui m'écoute et qui ne fais pas que compter les poussées! Quelqu'un qui comprends les difficultés du handicap. Surtout que je commence à envisager d'avoir un bébé, et ça me fait un peu peur , il me faut quelqu'un qui me suit bien.
D'autre part, connaissez-vous la méthode Simonton et quelqu'un qui la pratiquerait? Merci à tous si vous avez des idées, je suis en manque dans mon carnet d'adresse.

Bonjour Sarah,

Mon homme, Phil, est suivi à Mont-Godinne mais je suis certaine que d'autres pourront te conseiller un bon neuro sur BXL.

Pour la méthode "Simonton"... heu, je n'en ai jamais entendu parler! Il s'agit de quoi?

Amitiés

En fait il s'agit d'une méthode qui a été mise au point pour le cancer. Il s'agit de faire de l imagerie mentale. Il part du principe qu'au bout d'un moment le corps ne voit plus les problèmes, lésions...comme une maladie parce que comme c'est ancien pour lui ça fait partie du corps. L'idée est de faire de l'auto-hypnose et de la relaxation pour faire appel à ses anticorps. Ça ne guérit pas la maladie mais apparemment il y a de bons résultats pour la stabiliser. De plus, c'est tout gagnant car comme les poussées sont favorisées par le stress, au moindre effet, cette technique, permet de bien dormir, d'apprendre à se relaxer, se reposer en journée facilement, et donc de gagner en qualité de vie. En fait j'y crois assez, parce que je crois aux vertus du psychisme sur la maladie.

Bonsoir Sarah,
Un bon neurologue à Bruxelles, voilà le Docteur VOKAER Mathieu à l'hôpital Erasme, il ne s'occupe que de sépiens et est à l'écoute, explique très bien et un bon suivi, je pense que chacun qui passe par lui est très content. Nous sommes déjà nombreuses du forum à lui rendre visite.
Bon courage,
Amitiés,

Choupette.

bonjour,
En fait j'ai déjà rencontré le docteur Vokaer, et je l'ai trouvé très à l'écoute. Mais j'avoue qu'il m'a fait un peu peur. Il voulait me mettre sous tysabri. J'étais hyper emballée. Et puis après il m'a dit que 80pourcent de ses patients étaient sous tysabri alors qu'on ne connait pas les implications de ce médicament sur le long terme. Après, mon kiné a été a une de ses conférences et il y vendait à fond le tysabri. Je ne dis pas que c'est pas bien, il y croit vraiment et a des résultat. Mais c'est aussi un jeune qui veut faire ses preuves. Et on sait aussi que les médecins ont des accords avec les firmes pharmaceutiques. Ce qui m'inquiète c'est, si je passe au tysabri, il n'y a pas mieux après, c'est la dernière carte médicamenteuse. Et je suis vraiment peureuse, on ne sait pas les effets sur vingt ans.

Kilou Sarah,
Merci pour ta réponse, je ne sais pas quelle âge tu as, mais je dis franchement qu'il ne faut absolument pas être peureuse, j'ai été sous traitement interféron pendant 1 an et la maladie n'avait pas stoppé, donc il n'y avait que cette seule solution pour l'instant, je fais mon 22ème baxter le 30 juillet et depuis je n'ai plus fait de nouvelles poussées, l'équilibre va mieux, je fais de la kiné bien sur à raison de 2 fois/semaine, mais nous n'avons d'autres choix, c'est préférable de pouvoir stabiliser la maladie que d'aller de plus en plus mal, bien sur nous ne connaissons pas encore les effets secondaires sur 10 ou 20 ans mais d'ici là on aura bien trouvé autre chose à soumettre, je préfère prendre le risque du Tysabri que de me retrouver dans une chaise, enfin chacun voit cela comme il veut évidemment.
A toi de voir comment tu veux gérer ta SEP mais à ta place je n'hésiterai pas, tu peux peut être discuter avec la psychologue qui nous accompagne pendant le traitement, expliquer ta peur, comment gérer l'ensemble, je comprends très bien ce que tu ressens, mais ne reste pas avec des questions, on peut t'aider moralement.
Je t'embrasse très fort et courage,
Choupette.

Oui en fait je comprends tout à fait ta décision. J'ai 26ans. C'est vrai que je devrais peut être en parler à quelqu'un. Le problème c'est que je trouve très difficile cette notion de pari. J'ai l'impression qu'on doit toujours parier sur un traitement. On ne peut jamais mesurer tout le mal qu'il provoquera ou tout le bien. On ne peut pas savoir à l'avance si il fera plus de mal que de bien. Hormis l'arrêt des poussées est-ce que tu as eut une amélioration de tes symptômes avec le tysabri? (spacticité, endurance ou autre?) Et à partir de quand peut on dire que la maladie s'est stabilisée? Je vais bientôt fêter mes 1ans sans poussée, mais bizarrement mon état continue à progresser légèrement.

Kilou Sarah,
Quand il faut prendre une décision qui perturbe et que l'on ne sait que faire, il faut chercher de l'aide ! Je n'ai plus eu de poussées depuis le Tysabri, ce qui veut dire que quand je fais l'IRM aucune nouvelle plaque n'est visible et certaines anciennes disparaissent, c'est déjà un grand exploit ! Comme je fais de la kiné à raison de 2 fois/semaine la marche va beaucoup mieux, avant j'hésitais fortement justement parce que je ne levais pas assez les pieds, le kiné apprend à nouveau à faire bouger correctement l'ensemble du corps et travaille aussi sur l'équilibre qui était un gros problème chez moi, honnêtement je vais bien mieux depuis Tysabri, l'endurance je l'ai, au début je dormais toutes les aprem et maintenant cela devient de plus en plus rare, c'est normal, il faut s'habituer au produit (j'avais des nausées qui ont disparu totalement) tout cela a disparu après +/- 1 an, pour la spasticité je prends du Lysanxia 10 mg et me sens bien.
Essaye de voir une psychologue pour t'aider raison que tu écris que ton état continue à progresser.
Bisous tout pleins et courage surtout, mais le résultats sont là à toi de prendre une décision comme bon te semble avec l'aide bien sur !
Choupette.

Sarah,

Je voici mon avis : le Dr Vokaer ne me semble pas un Dr qui va te forcer.
Je suppose, qu’il t’a proposé ce médicament, parce que c’est ce qu’il a de mieux en stock vu ce que tu lui as raconté.
Mais si tu n’en veux pas, je ne pense pas qu’il va te forcer, il va essayer de trouver d’autres moyens de te soulager.
Comme le dit Choupette, il travaille avec un psychologue, va le revoir et rencontre cette psychologue, avec elle tu pourras exprimer tes craintes et elle pourras être un relais entre toi et le docteur pour mieux expliquer ton ressenti.
Autre chose, je le consulte et il ne m’a jamais proposé le Tysabri.

Autre chose, le suivi en cas de poussée et très bon.

Avant, j’allais UZ, Dr Bissay. Elle parle très bien le français. C’est un autre style, le suivi est a mon avis pas mal mais moins bon (pas de psychologue)
J’ai changé parce que je voulais être suivi dans un environnement francophone.
Je ne suis pas déçue.

Voilà je n’ai pas d’autres expériences à partager.

Bonne journée

Bibine

Hello,

Moi je suis suivie par le Prof Syndic à l'UCL. Il est aussi spécialisé dans la SEP. Je n'ai pas encore beaucoup de recul parce que je n'ai été diagnostiquée qu'il y a peu, mais avec de la famille dans le milieu médicale, j'ai entendu dire qu'il était parfait dans ce domaine, et tout cas avec moi il a été extra.

J'étais son CLIENT! Je suis depuis quelques jours le PATIENT d'un autre neurologue pour mon suivi! J'imagine être aujourd'hui un cas intéressant, il n'en profitera pas!

Manu

je vais a ST Luc, equipe de Syndic aussi, je suis patiente du Docteur Van Pesch suis satisfaite, il écoute en tt cas tt ce que je lui dit et il prend le temps de repondre a mes questions et me donne toutes les explications que je lui demande

Il est tres humain aussi et évidemment la SEP c'est sa specialité

Sarah a écrit:

Je vais bientôt fêter mes 1ans sans poussée, mais bizarrement mon état continue à progresser légèrement.

Bonjour Sarah,

Tu as un autre traitement pour l'instant?
Je ne suis pas médecin, juste partenaire, mais ce qui m'étonne c'est qu'on te propose le tysabri alors que tu n'as plus fait de poussée depuis un an. J'avais cru comprendre que le tysabri est surtout préconisé pour les personnes ayant poussée sur poussée et pour qui d'autres traitement ne sont plus d'aucune utilité
Mais je dois surement me tromper

Amitiés

moi je suis sous avonex là je dois refaire une irm mais bon faut arriver à suivre financierement et malgré ces piqures cava pas yeux jambes gauches pff pas de kiné aaah faut que je trouve une solution pour me recuperer un peu se soigner ou s endetter faut choisir parait il !! meme avec la sep

Coucou Yassi,

tu as déjà pris contact avec une assistante sociale de la Ligue ou autre pour t'aider à trouver des solutions ?

N'hésites pas car tu as sûrement droit à certaines choses

Et renseigne-toi aussi à la mutuelle, tu auras peut-être des remboursements majorés au vu du statut de maladie chronique.

Courage et tiens le coup pour ton pti bout

Bizooo

Bzhln a écrit:

Coucou Yassi,

tu as déjà pris contact avec une assistante sociale de la Ligue ou autre pour t'aider à trouver des solutions ?

N'hésites pas car tu as sûrement droit à certaines choses

Et renseigne-toi aussi à la mutuelle, tu auras peut-être des remboursements majorés au vu du statut de maladie chronique.

Courage et tiens le coup pour ton pti bout

Bizooo

salut bien voila une partie de mon silence sur le forum ma lutte pour arriver a joindre les deux bouts la muttuele n as pas cannaissances celle de bruxelles la socialliste de remboursement majorer surtout l irm m as ete facture 125 euro net quand meme avec 1100 eur alla familiale compris c est bk donc sur ce on m as renvoyer a l inami qui me dis que y as un projet par madame onkelinks et me passe un doc qui me comfirme bientot quelques années pour la sep ce sera des couts quasi nulle mais bon ça n as pas arranger le fait que j ai du annuler l examen faute de moyen et factures annuelle a payer donc j ai eu le choix de vive avec un compteur de peu d empere ou me soigner sur ce on me dis que la ligue aide mais j ai bien vu l as qui ne m as jamais dis que ce genre d aide vu ma situation pouvait m etre octroyee j ai ete au cpas aussi mais me repond que nous les sepiens on es tres bien aider j ai appeler l as de bruxelles qui etais pas en congé et zut je dis quand meme sa reponse de maniere plus courtoise faut aller au cpas me voila a avoir couru en poussee ans tous les coins pour aller mieux et rien alors je baisse les bras j ai payer ma regularisation d ellectrictee et l irm y as pas de rv avant plusieurs moi dans les hopitaux convetioné et mieux remboursé je pensais que etre omnio depuis janvier m aderais mais non j avais payé 190 a l az quand j etais normale enfin je me suis retrouve avec un medecin de l inami qui m as dis que m endetter et me retrouver avec des huissier a force est plus important que tous pour moi pour que je reste bien pour ma fille ah oui en pleine procedure de garde si il m arrive quelques chose avec son pourri de pere je perd ma fille je croise les doigts je suis toujours en etat voila alors recontacter l as de la ligue chépa j ai fait le tour de tous j ai eu droit de la part d une personne autres que la sep ne change rien qui avait meme des gens en prison avec la sep je vous rassure j ai pas d eprobleme judiciare je parlais du tribunal du travail pour la muttuelle qui m as remis au tasff car aucun medecin savait pourquoi je me parlisait tous le cote gauche apres tous ceci j ai e droit a l incertitude sur tous enfin voila je sait que ce message sera lu mais je vois ou est le mal d avoir expliquer ma situation pour peut etre etre conseille par quelqun qui as vecu tous ceci avant moi jvou fait un gros bisous a tous

ah oui aussi avant cette saloperie j etais employée dans une multinationale qui as fermer ses portes ici j avais le choix apres mon accouchement d aller ou en poynesie française ou en tunisie je n ai jamais eu un mois de chomage auparavant car quand j ai demander del aide a certaine instution j ai eu droit a des piques du genre quon fait aux assisté proffessionel ! et voila tous ces mois de silence sur le forum pour revenir avec rien de positif rien a part que je me pique a l avonex et jprend plus d antidouleur pour m aider certaine spersonne sici m ont conseiller de resrver cela et gerer c eque j ai fait si y avait pas cette misere je serait avec ma fille le soir bien tranquille au brod de la mer a manger naturel avec une fonction idéale mais non chui ici a brussel a m en prendre plein la figure des que j essaid e trouver une solution pour vivre ou me soigner enfin voila

Bonsoir Yassi, il faut absolument te rendre à la Vièrge Noire, il y a des personnes très gentils qui expliquent et t'aide à remplir des documents pour essayer d'avoir une aide de leur part, tu seras ensuite convoquée chez un médecin de chez eux et suivant les points accordés ils te diront si tu as droit à une aide supplémentaire, mais tu as déjà un dossier ouvert au cas (espérons jamais) où ta sep s'aggrave ! Dans un premier temps demande de l'aide à l'assistante sociale de ta mutuelle et prends rendez-vous avec l'assistante de la Ligue, ils sont de bons conseils !
Bisous à toi et courage, la solution ne doit pas se trouver trop loin.
Choupette.

Choupette a écrit:

Bonsoir Yassi, il faut absolument te rendre à la Vièrge Noire, il y a des personnes très gentils qui expliquent et t'aide à remplir des documents pour essayer d'avoir une aide de leur part, tu seras ensuite convoquée chez un médecin de chez eux et suivant les points accordés ils te diront si tu as droit à une aide supplémentaire, mais tu as déjà un dossier ouvert au cas (espérons jamais) où ta sep s'aggrave ! Dans un premier temps demande de l'aide à l'assistante sociale de ta mutuelle et prends rendez-vous avec l'assistante de la Ligue, ils sont de bons conseils !
Bisous à toi et courage, la solution ne doit pas se trouver trop loin.
Choupette.

ça as ete sper rapide je suis convoqué le 31

Bonsoir Yassi,

C'est Génial, espérons que tu as réponse à tes questions.
Courage et à bientôt,

Bisous,

Choupette.

AH la la il lui manquait une évaluation de mon médecin est plus rien dans le dossier depuis mars faut dire c est évident et je suis pâs une profféssionel du spf handicap anc V N du coup il as laisser mon dossier et as déja mis 3 points basé jusqua mars et depuis cava pas trop j ai encore mon bras droits ma jambe gauche brulé mais bon niveau apier les médecins ont dirait que ça les fait chier dommage je voulais pas de sou je voulait juste une reconnaissance pour le logement social j habite au 3 etage sans ascenseur et j ai de plus en plus de mal a monter et descendre avec cela j aurai u déménager tres rapidement enfin à la vitesst ou vont les plaques bein c est pas cool jme demande comment je vais faire pour ma fille faut que jme debrouille mais comment

Courage Yassi, prends le conseil de Els --> essaie de voir avec une AS de la ligue

Bizzzz

oui je pense qu 'il est mieux que je paie la fameuse cotisation je remarque que il y as beaucoup de différence d 'une personne à l'autre le docteur sarfati qui m as reçu moi je vois pas de chaise roulante et l avonex vous allez guérir à ce moment là je savais meme pas quoi lui répondre je pense qu 'il m as filer 3 points car je l ai regarder sans plus rioen dire la bouche grande ouverte ah la la il as le toupet de me dire qu il refuse des gens qui ont le cancer et qui sont condamné on vis dans un monde impitoyable et se le dis ouvertement c est triste tous cela

Bonsoir Yassi,

Va voir l'assistante de la Ligue ou bien de ta mutuelle ils sont de tres bons conseils, et t'aident dans toutes les démarches à suivre
Demande à ton neurologue une évaluation et les derniers tests, IRM etc, il te faut absolument constituer un dossier correct !
Baisse pas les bras !!

Courage,
Bisous,

Choupette.

j 'en ai pour le moment que 1 à lever( de bras ein )