Douleurs neuropathiques

Bonjour tout le monde, me revoilà, désolé de vous avoir laissé sans nouvelles aussi longtemps... Je reviens vers vous car j'ai besoin de votre avis, j'ai depuis quelques mois des douleurs neurologiques au niveau des pieds, hyper-thermie et effet "carton" sur le dessus des pies. Mon traitement, Lyrica 300 et je prends 600mg/j, dose quotidienne maxi. Les douleurs sont légèrement estompées mais belles et bien toujours présentes, en clair "j'ai mal !!!!!" Quelqu'un rencontre t-il (elle) les mêmes symptômes ? si tel est le cas quel est votre traitement ? Bisous à vous toutes et tous

Hello Serge_Fr

Je ne peux pas t'aider, malheureusement. Mon homme a des problèmes aux pieds, mais c'est à cause de crampes sur la plante et dans les orteils (ça fait super-mal ), mais c'est un autre problème et on n'a pas encore trouvé de solution pour atténuer les douleurs (passagères).

Je voulais quand-même te faire un coucou et te dire que j'aime beaucoup ton avatar

Amitiés

coucou Elle , je te renvoie tes amitiés de bon cœur, j'ai remplacé mes grenouilles par cette belle photo du bonheur enfin retrouvé...

Serge_Fr a écrit:

coucou Elle , je te renvoie tes amitiés de bon cœur, j'ai remplacé mes grenouilles par cette belle photo du bonheur enfin retrouvé...

Je suis bien contente pour vous deux

Et question boulot, tu en es où? (si ce n'est pas indiscrèt ) Tu peux peut-être donner des nouvelles à tout le monde dans ta présentation

Bisouilles

Bon, et ben,question boulot, j'ai arrêté mon activité professionnelle, je suis maintenant en invalidité mais je donne des cours dans un lycée comme intervenant extérieur, j'ai donc largement de quoi m'occuper. Question cœur, comme tu peux le voir, le moral est au beau fixe ! Une très belle histoire, ancienne pour ne pas dire ancestrale qui illumine désormais ma vie.

bonjour Serge

ravie d avoir te tes nouvelles ,qui a ce que je vois sont bonnes
aussi bien dans ta vie prof et personnelle

pour ce qui est des douleurs neuropathiques ,je dois dire qu elles
m empoisonne aussi la vie ,même si elles sont de sensation différente ,
je prend du Cymbalta ,Baclofène 40 mg,tégrètol 200,
qui les soulages sans malgré tout les supprimer
avec des jours comme (par ex) aujourd hui ou elles sont plus forte
je fais avec et je me repose ,
bizzzzzzzz a vous deux

Bonsoir Serge,
Je prends aussi du cymbalta 60 mais les douleurs ne disparaissent pas pour autant, le lyrica je ne le supporte pas, ni rivotril et encore d'autres je ne me rappelle plus les noms, je ne pense pas qu'il y ait vraiment un anti-douleur pour cela (peut-être faire un peu de la kiné ou te faire masser les pieds, malgré que la sensation est étrange)
Amitiés,
Choupette.

tégrétol et rivotril sont des anti-épileptiques, non? Ca soulage surtout les fourmillements?

Rivotril et Depakine Crono 500 mg.
au commencement, le Depakine 1-0-0 et Rivotril 0-0-1, qui s'est vite transformé en Depakine 1-0-1(qui est un anti-épileptique) et Rivotril 0-0-2 ou 3.

Maintenant un jour, d'oubli par exemple, signifie crampes et brûlures dans les 6 heures assurées, même en essayant de réduire un brin les doses (avec accord du neuro bien entendu!!)

Niveau crampes, (qui me provoquent ces sensations de brûlures vu l'intensité) presque plus rien ou minimum et bizarrement "détectables" dans les heures précédent leurs arrivées.

S.

Bonjour,
J'ai aussi des douleur neuropathique, et je prends du Tegretol 200, mais les douleurs ne sont pas supprimées pour autant, tout au moins supportables, sauf quand c'est un jour "sans"
J'ai également essayé Lyrica, Cymbalta et rivrotil, mais sans succès, car je les supportais pas du tout, hélas.

Oui Tégretol est un médicament pour épilepsie, mais fonctionne également pour la neuropathie. La seule différence, on a pas droit au remboursement, mais heureusement au prix plein, c'est abordable.

Par contre le Tégretol, pas question de l'oublier, car en état de manque au bout d'un jour !!! et pas très agréable.

merci tt le monde pour es informations précieuses, je vais voir mon neuro vendredi et j'aurais des éléments. Par contre j'ai une question bête, quels sont les effets secondaires que vous rencontrez avec Lyrica ?

Lyrica très Mauvais souvenir, mais à dire vrai, je ne m'en rappel plus ( Doit-être dû à la sep certainement... )

En tout cas je sais que je l'ai arrêter seul, et sans avis médical après 2 mois et demi et si j'ai fais cela, c'est qu'il y avait qq chose qui n'allait pas du tout.
Juste après le neuro m'a introduit immédiatement le Dépakine chrono, et comme je le disait auparavant, celui là je n'ose même plus l'oublier...
sinon je le paye..

Bonne soirée.

S.

Perso, les effets secondaires du Lyrica, c'est avoir l'impression d'avoir une sérieure cuite, ne plus savoir marcher droit (quand on se lève la nuit, et qu'on doit aller à gauche et qu'on reste en direction de la droite !!), être dans un état plus que second toute la journée. Le tout très désagréable, à ne plus savoir sortir de chez soi.

Bonsoir Serge,
J'ai eu exactement les mêmes symptômes que Droopy, horrible j'ai dû abandonner je ne tenais plus debout comme si j'avais une grosse cuite et les yeux très gonflés, mais tout dépend d'une personne à l'autre, j'ai essayé Rivotril qui me donnait des nausées, donc je reste avec le Cymbalta mais qui n'enlève ni raideurs, ni spasticités, sauf si je l'oublie j'ai des fourmillements à la plante des pieds alors j'ai très difficile à poser ceux là par terre.
Bisous,
Bonne fin de soirée,
Choupette.

Moi je me demande c'est quoi les douleurs neurophatiques????

Depuis ma dernière poussées j'ai toujours mal partout..... tout mon côté gauche le plus touché depuis le début de la maladie... une douleur lancinente même dans le fauteuil allongée je ne sais comment me mettre....
Et maintenant également ma jambe droite....
Exemple là je suis assise devant mon pc et mes deux jambes me font mal.... elles s'engourdissent, j'ai des picotements qui font comme si ça montait et je sens comme mes jambes serrées enfin comme si on me serrait entre les mains... pffffff ça m'énerve car je ne sais pas m'expliquer....
Et quand je vais me lever je vais avoir du mal à me mettre en route et marcher avec les jambes raides....
C'est ça des douleurs neurophatiques?????

Quand je reverrai ma neuro je vais lui expliquer ça cer c'est depuis ma dernière cure de solu de février!!

J'arrive pas à me mettre en route aujourd'hui tellement j'ai mal partout!!
Allez zouuuuuuu

Amitiés

Droopy a écrit:

Perso, les effets secondaires du Lyrica, c'est avoir l'impression d'avoir une sérieure cuite, ne plus savoir marcher droit (quand on se lève la nuit, et qu'on doit aller à gauche et qu'on reste en direction de la droite !!), être dans un état plus que second toute la journée. Le tout très désagréable, à ne plus savoir sortir de chez soi.

Exactement pareil pour moi.... une horreur.... par contre ça fait bien effets sur les fourmillements et douleurs mais je ne sais pas me mettre debout...
Les seules fois ou j'ai essayé j'ai du rester couchée même la journée donc impossible !!!!

Bonjour,

Ca fait un petit temps que je ne suis plus venue ... désolée.

Moi aussi, j'essaie de mettre un nom sur ce que je ressens, parce qu'expliquer à des gens qui ne connaissent pas, c'est comme Chris, j'y arrive très mal ... donc je repique ton explication Chris: ca décrit très bien ce que je ressens au niveau des jambes. Légers fourmillements continus, le démarrage qui est extrêmenet difficile et j'ai aussi l'impression de marcher sur du sable très chaud (tout en ayant les pieds glacés ... allez comprendre!!!). Les escaliers aussi, c'est laborieux! Je monte un volée d'escalier et mes muscles me font mal comme si j'avais fait un effort épouvantable. On ajoute à ca pour le moment (en tout cas j'espère que c'est momentané! Mais ca devient longuet....) la même impression de sable chaud pour les mains. Je ne marche pas dessus, mais c'est super-désagréable!!!! C'est surtout les choses délicates qui sont très désagréables à faire: tourner les pages d'un livre, taper sur un clavier, ....

rappel du tableau des douleurs neurophatiques
qui nous empoisonne la vie de touts les jours ,mais dont certaines qui peut aussi annoncé une poussée ,courage
bizzzzzz


Tableau: Origine de la douleur liée à la SEP
Origine Où? Pourquoi? Qu’est-ce qui aide?

Douleurs muscles-squelette	Zone sacro-iliaque (zone au dessus du coccyx) et os coxal Muscles, tendons et ligaments	Immobilité Garder un membre en position fixe "gèle" les muscles et le changement de position devient douloureux	Balancer les jambes en avant et en arrière comme lorsqu'on marche Changez régulièrement de position Faites quelques minutes de kinésithérapie par jour;
	Spasmes musculaires	Des spasmes en flexion surviennent lorsque la moelle épinière est endommagée.	Médication adaptée Bougez régulièrement pour diminuer la spasticité
		Les grands muscles se raccourcissent tout à coup et peuvent provoquer des crampes	Placer une planche au pied du lit et poussez celle-ci avec le bout du gros orteil dès que vous avez des crampes. Suivez un régime équilibré. Une prise insuffisante de potassium peut causer des crampes
Douleurs neurologiques	Sensations douloureuses ou de brûlures dans les membres; sensation d'étau ou de rétrécissement autour du torse	Une conduction nerveuse abîmée dans la moelle épinière ou dans le cerveau donne des sensations douloureuses	Placer des compresses chaudes afin de soulager la sensation de brûlure. Médication adaptée
	Douleurs aigues dans le visage, appelée névralgie du trigeminus		Médication adaptée

Coucou Chris , voici la définition des douleurs neuropathiques, je ne veux absolument pas me substituer au corps médical mais les symptômes que tu évoques semblent s'en rapprocher...
"Altérant considérablement la qualité de vie des patients, les douleurs neuropathiques se caractérisent par un fond douloureux permanent à type de brûlure avec parfois des sensations de coups de poignard, des brûlures ou de chocs électriques".les ttt sont très variables mais les effets secondaires des médocs sont souvent très désagréables ...à voir avec ton neuro. Bises. Serge

Merci à tous pour vos réponses et vos recherches vous êtes super

Apparement oui ça doit bien être ça!!!

C'est très fatiguant..... physiquement et psychologiquement.... je commence à n'en plus pouvoir!

Va falloir que j'en fasse part à ma neuro....

Bonne journée

coucou tout le monde je suis allé hier chez mon neuro et voici ce qu'il m'a proposé. Selon lui, il existe effectivement d'autres molécules que le lyrica mais ce dernier me réussissait au début alors qu'en changer me soulagerait peut être mais pas certain que les risques d'effets secondaires en valent pas la chandelle. Il m'a suggéré de faire un sevrage du Lyrica pendant quelques semaines et de ré-augmenter les doses progressivement histoire de déshabituer mon corps et de reprendre le ttt...faut voir mais je vais essayer qd même car son approche me semble interressante. Je vous tiens au courant, bisous

Je pense que tu fais bien de suivre les conseils de ton neuro.... j'espère que tu en auras de bons résultats.....

Amitiés et bon courage