Marketing et SEP

Samedi, j’ai assisté à la conférence du Dr Mathieu VOKAER (neurologue, hôpital Erasme). Conférence sur : Fatigue, douleur, perte d'équilibre... des symptômes invisibles mais fréquents!

Après, il y a eu des questions, l’une d’elles portait sur la découverte ‘dite prometteuse’ d’un nouveau produit. (Celui concernant l'hypertension)

Voici ce que j’en ai retenu :
Lorsque nous avons le plaisir d’entendre ou de lire dans les médias qu’il existe un nouvel espoir, ce n’est pas pour cela qu’il sera disponible bientôt pour nous.

La recherche coûte cher et dure longtemps.

Lorsqu’un chercheur veut obtenir des fonds pour diriger une recherche, il doit d’abord obtenir de l’argent.

Et, il arrive que cet effet d’annonce se situe après la recherche sur des souris. Le programme de recherche (avec des humains) doit alors commencer et il se terminera, des années plus tard par un nouveau produit sur le marché… ou par rien.

Ne perdons pas espoir, il y a des chercheurs qui cherchent et qui vont trouver…


Bibine

Bonjour Bibine,

Il y a plusieurs phases et il faut espérer qu'au moins l'une des études arrive à la dernière phase et encore il faut passer haut la main les audites pour avoir les autorisations de mise sur le marcher !
Au boulot je me souviens bien de la tête des chefs qd une étude était stoppée c'était bcp bcp bcp d'argent de perdu car oui il faut un gros investissement ! Il n y a pas que la volonté de trouver il faut les moyens de continuer et de pouvoir recommencer !

bonne journée

Merci pour ce pti résumé pour nous les absents !

Et de toutes façons nous sommes quand même beaucoup mieux lôtis qu'il y a 30 ans donc oui il faut surtout bien garder l'espoir

Bizooo

Oui les amis quand je vois tout ce qu'on a déjà découvert et mis sur le commerce depuis que la sep avait été découverte chez mon mari j'ai plus confiance dans l'avenir pour vous.

En effet malgré tout
il faut garder espoir même si ca reste
une histoire de sous et de marketing.
Il y a du progrès avec le temps et les années.
Bougeotte

Ben je serai un bon cobaye que cela marche ou pas. Je prenais un médicament pour la tension trop haute. J'ai demandé qu'on me donne ce médicament testé sur les souris qui existe déjà depuis longtemps ! On verra dans quelque temps... je vous tiendrai au courant puisque j'ai la dose maximum qu'on peut donner du médicament actuel...

Bisous à toutes et tous
Olivier

Ma grd-mère a eu la SEP juste après guerre et il n y avait rien à part des visisites chez un médecin et encore vu la période c'était en comptant sur la solidarité du patron de la mine qui envoyait son chauffeur la chercher pour l'emener chez le médecin car alitée voilà un exemple de ce qu'elle avait c'est à dire euh rien en fait !
plus de 60 ans après moi j'ai eu droit à des soins par encore "le miracle" mais une qualité de vie grâce aux avancées c'est déjà très bien

On avance on avance on avance c'est une chanson d'Alain Souchon non ? Si ? MMMMMM je ne sais plus !

Mon oncle, frère de Maman, né debut du siècle et decedé dans les annes soixante a eu une SEP-une méchante parait il -ben , il n'y avait PAS de traitement, c'est vrai , il était patron boulanger independant, je me souviens de lui qui a commence a trainer les pieds, puis a ne plus marcher , vendre le commerce , demenager ...Ils habitaient un petit appart a l'étage , il s'est assis dans le fauteuil pres de la fenetre et fini, il n'st plus jamais sorti (meme pas un fauteuil roulant) il restait tt seul tte la journé , ma tante faisait des ménages pour subsister ................pfff c'est du Zola cette histoire mais c'est vrai pourtant

Il est devenu grabataire, ne parlait plus, pleurait bcp et souffrait tant moralement que physiqument

J'avais 20 ans quand il est decedé et 20 ans apres qd on m'a annoncé que j'avais une SEP , je l'ai vu passer devant mes yeux !!

Bon j'arrete là l e cauchemar , hein ,aujourd'hui la maladie existe tjs, on ne la guérit tjs pas ,mais bon,on ne devient plus des sous-hommes et l'espoir est là, la recherche continue et avance

Xénia, de tout ce que j'ai pu entendre de ma grd mère on m'a toujours dit qu'elle était morte de sa SEP (et c'est la vérité vu le peu de soins qu'ils recevaient à l'époque) j'avoue que j'ai eu peur à l'annonce de ma maladie mias bon le temp est passé et comme je l'ai dit la qualité de vie a tellement changé et dans mon cas ce n'est pas ma fille qui doit me soigner comme pourtant ma maman a du le faire pour sa mère c'était comme ça elle avait 8 ans bha oui mes parents sont nés juste avant guerre et mais ouille ouille c'est loin tout ça

c'est vrai que la recherche progresse, c'est d'ailleurs ce que m'avait dis mon ancien médecin traitant il m'a dis "dans votre malheur vous êtes tombé malade jeune et à l'époque actuelle la science avance rapidement." donc il avait beaucoup d'espoir

oui et pourtant aujourd'hui il y a encore des gens sans traitement sous prétexte que ça ne sert à rien en vendant les chocolats à l'école,une jeune fille est venue me dire que sa maman et sa soeur(dans la trentaine) on la sep et qu aucune des 2,n'ont jamais eu de traitement la mère est tout à fait paralysée d'un coté et ne sort plus de chez elle mais elle parle et résonne normalement,je comprend pas qu'ils ne maintiennent pas le reste de ses fonctions

Christelle a écrit:

oui et pourtant aujourd'hui il y a encore des gens sans traitement sous prétexte que ça ne sert à rien en vendant les chocolats à l'école,une jeune fille est venue me dire que sa maman et sa soeur(dans la trentaine) on la sep et qu aucune des 2,n'ont jamais eu de traitement la mère est tout à fait paralysée d'un coté et ne sort plus de chez elle mais elle parle et résonne normalement,je comprend pas qu'ils ne maintiennent pas le reste de ses fonctions

comment dire? ... Je connais quelqu'un à qui on n'a pas voulu donner de diagnostique, à qui on a dit pendant très longtemps "c'est dans votre tête" et quand cette personne s'est trouvée vraiment très mal en point, on lui a dit: "ah oui, c'est la SEP, mais maintenant, pour vous, c'est trop tard! Il n'y a plus rien qu'on puisse vous proposer."



Je parle de notre ami Daniel... Je ne peux qu'espérer que l'évolution pour ces 2 personnes soit aussi miraculeuse que pour noss' Daniel.

Mais, malheureusement, vi: il y a des médecins qui "laissent tomber", d'autant que le système de notre sécu ne les incite pas à préscrire des traitements dans des cas "graves": mon homme a droit au remboursement du bétaféron PARCE QUE son neuro indique qu'il est toujours capable de faire 100m sans assistance. Un autre neuro pourrait avoir comme attitude de dire "non, Monsieur, je vois que 25 mètres vous posent déjà problème" et plouf: plus de remboursement de la mutuelle! A près de 1.000 €/mois, nous ne pouvons pas nous permettre que Phil ait son traitement sans intervention de la mutuelle...

Mais ces personnes, Christelle, pourraient peut-être changer de neuro?

Amitiés

Elle a écrit:

Je ne peux qu'espérer que l'évolution pour ces 2 personnes soit aussi miraculeuse que pour noss' Daniel.

C'est ce que je leur souhaite moi aussi de tout coeur .

Elle a écrit:

comment dire? ... Je connais quelqu'un à qui on n'a pas voulu donner de diagnostique, à qui on a dit pendant très longtemps "c'est dans votre tête" et quand cette personne s'est trouvée vraiment très mal en point, on lui a dit: "ah oui, c'est la SEP, mais maintenant, pour vous, c'est trop tard! Il n'y a plus rien qu'on puisse vous proposé

Elle
même histoire que la mienne ,
premier poussée en 84 ,avec par la suite d autres ,
mais il m a fallut être en 2002 ,pour qu enfin un mon soit donné sur mes ressentis ,
2003 j étais en progr secondaire ,je n ai donc jamais bénéficié de traitements de fond ,
j ai de la chance que ma progr soit lente,

je souhaite a ces deux personnes ,une évolution lente,
et surtout qu un neuro ,leurs procure un traitement ,
on n est plus dans les années 80,ou c est vrai il ni avait rien ,

Je leurs souhaite aussi Agnès!!! Comme tu dis Elle heureusement qu'il y'a encore des neuros qui indiquent "sait encore se déplacer 100m sans assistance"! Ce serait un ministre en évolutive ne vous inquiètez pas les amis le traitement il l'aurait lui, c'est abérant!

A la place de ces deux femmes j'irais consulter ailleurs aussi!

Amitié

comme vous tous je leur souhaite que la maladie n'évolue pas trop vite.
Je trouve inacceptable que l'on dise à une personne sepiste que c'est "dans sa tête" que de temps gaché pour réagir.biz

je sais que ca n'est pas le sujet, mais après les différentes réponses que je viens de lire, j'ai une question...

Est-ce que cette maladie est héréditaire???

Je croyais que non, mais je vois que c'est souvent le cas quand même???

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer??
Est-ce que mon ou mes enfants seraient plus susceptibles de l'attraper que d'autres?

Bonsoir Sms,

on dit que la sep n'est pas héréditaire mais on a plus de "chance" ( ) de l'avoir si quelqu'un de la famille l'a

Alors honnêtement, je n'en sais rien

Mais comme déjà dit sur le forum (heu je crois ) si elle devait l'être, il y aura surement un "remède" pour la guérir et donc nos enfants risquent de moins en moins au fur et à mesure des recherches

Bizooo

Sms a écrit:

je sais que ca n'est pas le sujet, mais après les différentes réponses que je viens de lire, j'ai une question...

Est-ce que cette maladie est héréditaire???

Je croyais que non, mais je vois que c'est souvent le cas quand même???

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer??
Est-ce que mon ou mes enfants seraient plus susceptibles de l'attraper que d'autres?

Sms, heu... moi aussi j'ai un souvenir d'un oncle qui s'était reclu parce qu'il avait la SEP (chuuuutt, ne pas le dire trop fort )
Sans vouloir minimiser l'hérédité possible, je tiens à dire que c'est mon homme qui a la SEP et que cet oncle était d'une lointaine parenté de la famille de MA maman...
C'est - limite - ça que je trouve le plus fou: TOUT le monde connait quelqu'un qui a la SEP, souvent même dans sa propre famille, mais... pour le "grand public" (et les politiciens responsables de la prise en charge au niveau médical), c'est une maladie méconnue

Ce n'est pas héréditaire mais le pourcentage de "chance" de l'avoir s'il y a des cas dans la famille est très légèrement + élevé que s'il n'y a pas de cas (cf. discussion eue avec le pédiatre quand les enfants étaient bébés).