De l'aide svp

Coucou tlm

Je reviens , je suis à bout...j'avais un neuro au chu le meme ke Rachel ke g laissé tomber pcq il est très bon qd on a rdv, mais en dehors de cela faut pas se sentir mal, il ne répond pas au appel et son assistant m'a meme dit " le neuro ne soigne pas au telephone" je ne demandais pas cela, j'étais très très mal et mon doc traitant à eu le meme résultat ke moi, aucune réponse !!!
Je lui ai donc dit ce ke je pensais par mail et pq je changeais de neuro et ho miracle g eu une réponse tt de suite !!!! Bonne chance Mme...

Je viens de refaire une irm et y'a bien une new lésion mais elle n'est plus active donc le neuro ke g pris ne veut pas la soigner....faut attendre ke les vertiges et tt le reste passe tt seul...ok c super et en attendant je vis de plus en plus mal cette situation !!
Si on m'avait reçu à l'époque au chu on aurait pu m'éviter bien des désagréments et surtout soigner cette plaque !!!!

Alors si qq connait un neuro ki fait au moins un examen qd il vs reçoit, ki est libre de vs parler si vs avez un pbm aidez moi pcq je nage et pour finir je vais sombrer.......

Me dire aussi ke mes pbm de marches, de faiblesse musculaire et de plein de choses ne sont pas dues a la sep alors ke tt a été vérifié c trop....tt a été prouvé ke ca venait de la sep....au chu on a tt écarté justement !.......et la new lésion telle ke je viens de lire sur internet décrit mes pbm

Merci de votre aide, vs pouvez me répondre le nom en pv si vs voulez, ca pourrait géner

Bisous d'une déprimée...

Bonjour Marianne,

Pourquoi tu ne demanderais pas à ton généraliste le nom d'un bon neurologue dans ta région, il doit surement en connaître.
J'avais une excellente neuro qui vient de prendre sa pension. Je pense que dans le privé on est beaucoup plus à ton écoute. Elle m'avait même donné tous les n° de téléphone où je pouvais la joindre en cas de problème.
Actuellement je suis suivie par le Dr Goffette à l'UCL à Bruxelles qui me donne aussi entière satisfaction car elle est spécialisée en SEP, mais le contact est moins "familial".
Bon courage
Voici un bouquet de fleurs pour que ton moral revienne vite au top.
Bisous
Viviane

Oui, Marianne, garde la tête hors de l'eau! Bouge et trouve-toi un autre neuro! Quitte à en voir plusieurs.
Mon mari avait un neuro "privé" avec tous les point de contact possibles: privé, GSM, jusqu'au numéro de tél. de la mère du neuro!!!
Malheureusement, ce neuro a, un jour, disparu sans laisser d'adresse et son cabinet n'a pas été repris par un confrère, donc tout le dossier de mon mari s'est volatilisé. Avec un neuro "privé", je pense que tu as intérêt à demander à recevoir copie de tout (ou qu'au moins, il envoie tout à ton généraliste).

Courage, courage, ne te laisse pas aller! Bats-toi!

Merci pour vos réponses les filles et les mp ke j'ai reçue

Je dois me battre je le sais mais je suis lasse de tt ca.....

Je vais pour la dernière fois essayer de trouver un neuro sinon j'abandonne a koi bon !

Isis mon doc traitant n'y connait rien et est tjs d'accord avec les neuros.....sauf pour celui du chu dernièrement ki a refusé de me recevoir alors ke j'étais en poussée.......depuis le mois de janvier c long qd meme.....et mtn on ne fait rien

Lève toi et marche, vis normalement kom si tu n'avais rien !!!
SUPER !!!!!!!

Gros bisous et merci de vos encouragement

Non, Marianne: pas "vis comme si tu n'avais rien", mais poursuis tes buts en tenant compte de la SEP.

Tu devrais d'ailleurs déjà commencer par changer de médecin traitant, si je comprends bien. A quoi ça sert d'aller voir des médecins en qui tu n'as pas confiance?

Tu es parfaitement capable d'en trouver un autre, alors demande autour de toi, prend conseil, informe-toi aussi sur un bon généraliste dans ton coin.

Nous, ici, il y a bien 20 généralistes dans un rayon de 15Km. Au bout de 5, on a trouvé le bon (la bonne doctoresse). Faut pas rester "entre les mains" de quelqu'un que tu trouves "mou" ou incompétent. Quand on a la SEP, il est important d'avoir ce que j'appelerai "un point de chute médical de confiance" et pour moi, c'est surtout le généraliste qui doit avoir ce rôle!

Je t'envoie des ondes positives

Oui Elle a raison, il faut s'entourer des bonnes personnes.

Marianne, je sais que ma neuro m'avait dit qu'on avait 10 jours pour donner la cortisone lors d'une nouvelle poussée, au-delà cela ne sert plus à rien. C'est peut-être pour cela que ton nouveau neuro ne veut rien te donner.

C'est donc plutôt la faute de l'ancien qui aurait dû voir que tu étais en poussée :s.

Je peux te conseiller ma neuro, elle est facilement joignable, sa secrétaire est très sympa et j'ai son num de gsm et e-mail en plus. Elle est très sympa elle aussi, cool, elle a tjs le temps et explique tout, les symptômes les traitements etc et pour moi c'est très important.

Le soucis, c'est qu'elle est à Bruxelles et je pense que tu es plus dans la région de Liège ...

Sinon c'est le Dr Capron à l'hôpital saint-Michel.

J'espère que tu trouveras qqun qui te convient.

Courage et bisou,

Merci à vs

Je sais k'il faut tt tenter et rester la tete hors de l'eau, je ne suis pas qq ki se plaind bcp mais g mes limites aussi....faut surtout ke mon moral remonte pour mes filles....

G trouvé un neuro j'essaye encore une fois kom je l'ai dit
Il est de la région de Liège ce ki sera + facile pour moi

C vrai ke mon doc traitant me gonfle ma fille va se renseigner pour moi j'en aie plus le courage et je perd confiance je dois l'avouer

Merci encore de vos réponses a toutes et à tous

Gros bisous

Ho marianne je suis vraiment triste pour toi.
J'aime pas te lire et de te savoir comme cela.

Je sais que ce n'est pas évident mais tu as la plus belle chose du monde pour te motiver, tes filles et les petits bouts, celui qui est là et celui qui va arriver.

Courage.

Oui Marianne, je pense aussi que c'est mieux qd le neuro n'est pas trop loin, autant rendre les choses les plus pratiques possibles.

J'espère qu'il sera bien et qu'avec l'aide de ta fille, tu trouveras un médecin traitant plus sensibles à tes pbs.

Aller je t'envoie plein de courage ,

Bonsoir Marianne,

Je viens de lire ton message, je suis vraiment désolée pour toi.
J'étais également suivie au CHU où j'allais tous les 6 mois chez le neuro + lors de diff. pblmes (urinaires, yeux..). La réponse que j'ai tjs eue était des examens à faire (au CHU bien sûr) mais jamais de traitement.
Je viens de changer de neuro je suis allée consulter au mois de juin le Dr. LENARDUZZI à la Clinique de Hermalle S/Argenteau.
Surtout au départ, pour la facilité de proximité.
Il y a environ un à deux mois, j'ai eu de petits pblms intestinaux (même plutôt à l'arrière de l'anus). J'ai donc consulté un gastro-entro (rien). J'ai téléphoné au neuro (très disponible et directement traitement SOLUMEDROL) car possibilité de poussée.
J'ai donc commencé les baxter immédiatement. Le pblme n'a pas complètement disparu mais s'est amélioré (seulement 3 baster peut être faut il + longtemps). Par contre, mes pblmes urinaires qui dataient de 2 ans (et pour lesquels je n'avais jamais eu qu'un traitement qui me posait pblmes de constipation, qui était mauvais pour les yeux et le risque de devoir me sonder un jour) se sont très très fortement améliorés et mon pblme au niveau des yeux a apparemment disparu. Je suppose que le résultat est dû aux baxter car je j'ai rien changé ds mon traitement (REBIF depuis 4 ans).Peut être devrais-tu essayer de trouver un autre neuro. Je travail avec des médecins et l'un d'entre eux (je le connais depuis une vingtaine d'années je pense que c'est + un ami qu'un médecin) m'a fait remarquer la semaine dernière qu'il était parfois bon de changer de médecin et ici il ne parlait même pas de moi, mais bien de mon père et de son cardio)
Je me pose parfois la question de savoir si un médecin travaillant ds une clinique universitaire n'est pas trop concerné par la recherche.

Yvette a écrit:

Bonsoir Marianne,

Je viens de lire ton message, je suis vraiment désolée pour toi.
J'étais également suivie au CHU où j'allais tous les 6 mois chez le neuro + lors de diff. pblmes (urinaires, yeux..). La réponse que j'ai tjs eue était des examens à faire (au CHU bien sûr) mais jamais de traitement.
Je viens de changer de neuro je suis allée consulter au mois de juin le Dr. LENARDUZZI à la Clinique de Hermalle S/Argenteau.
Surtout au départ, pour la facilité de proximité.
Il y a environ un à deux mois, j'ai eu de petits pblms intestinaux (même plutôt à l'arrière de l'anus). J'ai donc consulté un gastro-entro (rien). J'ai téléphoné au neuro (très disponible et directement traitement SOLUMEDROL) car possibilité de poussée.
J'ai donc commencé les baxter immédiatement. Le pblme n'a pas complètement disparu mais s'est amélioré (seulement 3 baster peut être faut il + longtemps). Par contre, mes pblmes urinaires qui dataient de 2 ans (et pour lesquels je n'avais jamais eu qu'un traitement qui me posait pblmes de constipation, qui était mauvais pour les yeux et le risque de devoir me sonder un jour) se sont très très fortement améliorés et mon pblme au niveau des yeux a apparemment disparu. Je suppose que le résultat est dû aux baxter car je j'ai rien changé ds mon traitement (REBIF depuis 4 ans).Peut être devrais-tu essayer de trouver un autre neuro. Je travail avec des médecins et l'un d'entre eux (je le connais depuis une vingtaine d'années je pense que c'est + un ami qu'un médecin) m'a fait remarquer la semaine dernière qu'il était parfois bon de changer de médecin et ici il ne parlait même pas de moi, mais bien de mon père et de son cardio)
Je me pose parfois la question de savoir si un médecin travaillant ds une clinique universitaire n'est pas trop concerné par la recherche.

Yvette, je suis de ton avis et ma neuro aussi. C'est pour cela que je ne suis pas allée dans un hôpital universitaire. Ces médecins sont svt overbookés, et comme me dit ma neuro, ils ont tendance à faire faire bcp d'examens comme irm pas vraiment utiles pour le patient, mais utile pour la curiosité scientifique et pour pouvoir montrer aux étudiants.

Mais attention, je ne dis pas que c'est systématique. Je sais qu'il y a des personnes suivies dans des hôpitaux universitaires et qui en sont très contents.

Coucou Yvette

Je suis contente ke ton état s'améliore enfin !! il était temps
Pour les pbm urinaires c pareil......g d'ailleurs encore une infection et comme il me reste des médocs je vais me soigner !

Je sais ke ds les hopitaux universitaires c bcp de recherches mais je retante ma chance.....ici le new neuro aucun examen en arrivant chez lui, rien !!!!!!! il n'ausculte pas !!!
PE ki montre une défialliance de sensisiblité ds les jambes mais c pas grave !!! rien n'est grave et rien n'est du à la sep !!

Si l'autre neuro ne me porte pas satisfaction j'irais voir le tien ke qq m'a déjà conseillée ( dsl je ne sais plus ki)

Qd au doc traitant je l'ai déjà dit on va essayer de trouver qq ki connait la sep et ki sera disponible sans pour autant etre tjs d'accord avec le neuro pcq'il n'y connait rein kom le mien

Mille merci et gros bisous

Marianne,

Peut être pour un bilan complet en attendant va dans une clinique universitaire, si tu as des aides pour payer moins les frais médicaux alors tu n'auras pas trop à débourser car en général une clinique universitaire ca coûte, j'en ai fait les frais à st luc à bruxelles j'ai du arrêter car sans carte médical, pas vipo je ne suivais plus les dépenses et hop me suis faite jeter tanpis ca m'a vexé mais je m'en suis remise . Goffette à st luc est nickel moi parfois elle me manque car elle écoutait !!!!

Tiens bon ..... ma grande soeur je me souviens qu'elle a mit des années avant de se trouver un bon neuro pour soigner ses crises d'épilepsie !!!! c'est pour ça que moi je ne dessespère pas je trouverai bien le bon neuro ;-) enfin celui qui me convient !!!!!

bisous

Merci bcp Rachel, tu sais ke ce sont elles ki me tienne....

Jasmina en allant au CHU je ne paye rien ! je suis vipo ...g aussi le plan hospimut ki m'a accepté meme avec la SEP, la seule chose ki me refuse c une chambre seule en cas d'hospitalition ....ca certainement pas grave qd tu dois recevoir des soins

Tu n'as pas d'assurance toi?

En fait les hopitaux universitaires doivent etre doivent etre conventionnés par ma mutuelle ...St Luc n'est ce pas catholique?

Enfin je me relance la bas, de tte façon ils ont tt mes dossiers et ne me referont pas passés l'irm et les PE ke je viens de passer

Gros bisous

Marianne,

si tu parles de l'hopital st-luc de Bxl, elle fait partie de l'Université Catholique de Louvain. Elle est donc catholique. Ceci dit, j'ai été très souvent outré par des propos anti-catholique venant des professeurs donc...

Au fait, pq voulais-tu avoir cette info ?

pcq étant donné ke je fais partie d'une mutuelle socialiste g bcp de frais a payer en allant ds un hosto catholique c tt
Rien a voir avec les docs de là bas

Ah ok, et bien tu vois, je ne savais même pas que qd tu étais à la mutuelle socialiste (ce qui est aussi mon cas), cela faisait une différence de remboursement par rapport aux hôpitaux catholiques :s.

J'ai encore bcp de choses à apprendre. C'est qd même compliqué tout ça, non ?

Je trouve surtout que c'est assez scandaleux!

Rassurez vous les filles,il n'y a aucune différence de remboursement selon que l'on soit à la mutuelle catholique,socialiste ou neutre..... Je me fais soigner dans une clinique catholique et ma mutuelle est socialiste.Ce serait scandaleux si c'était le cas.... Les cliniques universitaires sont sans doute plus chere s (plus d'examens,de frais....) . Bises

Ah tu me rassures, c'est déjà le parcours du combattants pour tout que je commençais à désespérer...

Pour répondre
Qd je suis allée ds une clinique catholique g déboursée les 3/4 de ma poche la mutualité n'est pas intervenue !!!
Ou est encore le pbm si c pas ton cas? je ne comprend plus rien là !
Au chu je ne payais quasi rien !!
Ala Citadelle n'en parlons pas, 250€ de ma poche par cure de cortisone au début de ma maladie !!! et j'en aie eue 5 !!! a s'arracher les chx pour payer !!

Je ne comprend pas pq certains sont remboursés.......

Marianne,

Quand j'ai été hospitalisée à St Luc pour une période de 5 jours, pour une cure de Solumedrol avec 2 IRM j'ai payé en tout et pour tout 36,51 €, lorsque je vais chez le Dr Goffette je paie 2,51 €.
Je pense qu'il y a une différence lorsque tu as un médecin qui n'applique pas les prix conventionnés (mais ça ils ne disent jamais !!!!)

Bisous
Viviane

ha ok Merci Viviane !
Bon ben je ne suis pas tombée sur les bons pfff
Je te mailerais + tard la fatigue.......je tente de répondre a mes mails par ordre mais un et je suis a plat ds les bras !

Gros bisous