Encore une chute !

Bonjour a vous,

Depuis la derniere visite chez mon neuro ,j'ai tombe deux fois depuis juin !

Ma jambe droite me fais tres mal,mon neuro a rectifie mes medicaments mais si je les prends et bien ma jambe droite qui est semi-paralysee en prends un cou et je ne la sentirais plus pour marcher.J'ai bouscule a cause des joints de ceramiques sur mon plancher de cuisine et boum en plein sur mes genoux et qui sont tellement affectes a force de tomber dessus.Je prend aussi du Genacol pour essayer de reformer la protection de mes os. Oh la la j'ai failli ne plus me reveler.

Cette semaine, je suis alle faire l'epicerie avec mon epoux et celui-ci s'etait eloigne de l'endroit ou j'etais pour aller chercher un ingredient dont j'avais besoin pour m'eviter de trop marcher.Horreur ! j'ai continue a faire l'epicerie de mon cote avec le panier a roulettes sur lequel tres pratique car je peux m'y tenir pour marcher. Je ne sais pas comment j'ai fait mon compte mais a cause de ma jambe droite,celle-ci ne veut plus marcher sur le cote et j'ai trebucher a cause de cette jambe,encore ,je me suis retrouve par terre.Lorsque cela m'arrive,je dois prendre ma jambe droite dans mes mains et la replacer droite pour que je puisse enfin me relever.

Bon ,tout le monde me regarde en me demandant si je veux bien accepter leur aide.Je refuse tout le temps car je veux garder mon autonomie le plus longtemps possible.

Eh puis je me releve et je vois mon epoux qui revient vers moi ne sachant pas du tout ce qui venait de survenir mais moi,je ne lui ai pas dit car je sais que je change beaucoup leur vie.

La douleur est tres forte car je sais que je devrais utiliser un fauteuil roulant,ce que je veux eviter le plus longtemps possible.

Eh vous, vous arrive t-il de tomber ?

Je travaille toujours a temps plein mais je suis assise et je fais seulement du allez retour .Mon epoux me reconduit matin et soir.

Le malheur est que je ne veux pas changer leur mode de vie.

Mon epicerie m'a coute $243.00 canadien cette semaine,nous sommes 4 personnes.Je ne sais pas comment nous pourrions nous payer tout cela si j'arreterais de travailler....a part de tout ce qui reste a payer.J'immagine que par chez vous, la nourriture doit etre dispendieuse egalement.

Bon c'etait mon petit bla bla de la journee.

Lorsque j'ecris,j'ai moins mal car je partage mes plaintes avec vous.

Espoir a écrit:

Bon ,tout le monde me regarde en me demandant si je veux bien accepter leur aide.Je refuse tout le temps car je veux garder mon autonomie le plus longtemps possible.

Eh puis je me releve et je vois mon epoux qui revient vers moi ne sachant pas du tout ce qui venait de survenir mais moi,je ne lui ai pas dit car je sais que je change beaucoup leur vie.

La douleur est tres forte car je sais que je devrais utiliser un fauteuil roulant,ce que je veux eviter le plus longtemps possible.

Eh vous, vous arrive t-il de tomber ?

Coucou Espoir

Si je peux être honnête... je trouve dommage que tu veuilles impérativement garder "ton autonomie" le plus longtemps possible, je trouve dommage que tu sembles te sentir coupable de "changer beaucoup leur vie", je trouve dommage que tu veuilles éviter le plus longtemps possible de faire usage d'un fauteuil roulant...

Tu dois, je pense, COMPRENDRE (donc "assimiler") que tu as la SEP, une maladie que tu n'as pas demandée, un gros problème de santé dans lequel tu es "coupable" pour RIEN!!!
J'ai l'impression que tu te compliques la vie et en même temps - peut-être - tu compliques la vie de tes proches: à ne pas accepter toi-même que tu as besoin d'aide, que tu ne peux plus faire "comme si de rien était"...

Tu sais... moi, je suis conjointe; c'est Phil, mon époux, qui a la SEP... J'ai, grâce à une personne de ce forum, réussi à ME déculpabiliser Maintenant, je ne suis jamais aussi à l'aise que quand mon homme accepte de se faire aider. Ca a commencé il y a bientôt 2 ans avec cet ami qui nous a donné une canne... depuis lors, on a fait la démarche pour avoir un fauteuil car mon homme (je crois) a compris que moi aussi je STRESSE!
C'est très bien de vouloir rester autonome, c'est super de ne pas vouloir "interférer" dans la vie de tes proches, MAIS... vient un moment où il faut se rendre à l'évidence: la maladie est là...
Et... faire comme si de rien était ne va pas t'avancer, ni toi ni tes proches
Je ne sais pas comment il en est avec ton époux et tes proches (tu as un fils, je crois me souvenir ), mais je pense qu'eux ne savent pas non plus comment t'aider au mieux. Si tu ne veux pas de leur aide...

Il n'est pas question de "s'abandonner" à la maladie!!! Il est question de "faire avec", de savoir qu'elle est là, cette saleté de SEP, pour toi et pour les tiens.
Tu nous avais déjà parlé de la société Canadienne où tout le monde doit être parfait, où celui qui est différent est mis à l'écart, regardé/traité comme un marginal... Ca m'avait frappé, cette explication que tu nous avais donné de ton quotidien.
Mais, tu sais... à y réfléchir suite à tes interventions sur ce forum...: ici, c'est pareil

Depuis qu'avec Phil, on a fait le choix de se dire "et merde ", on a beaucoup plus de marques de sympathie, on a beaucoup plus de gens qui s'inquiètent pour Phil (dès fois, je ME dis même "et moi, hé ? " ), on a beaucoup plus de reconnaissance de la part des autres pour ce que Phil a été capable et est encore capable de faire (merci à ma meilleure amie... "Qui ça"? Elle se reconnaîtra )

Tu préferres quoi, Espoir? Tomber en plein milieu de l'épicerie, avec ton époux qui ne sait pas quoi faire, avec des tas de gens autour qui sont prêts à t'aider mais dont tu refuses l'aide... oubien... pendant quelques semaines avoir les "premiers" regards sur ton fauteuil mais ne plus avoir la gène d'être tombée, ne plus voir l'angoisse et/ou la colère suite à la gène dans les yeux de ton époux... ???

A réfléchir...

Désolée d'avoir été un peu rude, mais... Phil et moi sommes passés par tout ça: les chutes, les gènes, les "ça va aller ", les "c'est rien"
Pour notre travail, nous ne pouvions pas le dire du moins, c'est ce qu'on pensait. Depuis qu'on s'ouvre aux gens par rapport à la SEP, on sent beaucoup plus la VRAIE amitié que les gens (collègues ou amis) nous portent

Mais c'est vrai, je le sais bien: pas facile de "faire le pas"...

Mais n'oublies pas que, si tu acquières un fauteuil roulant, tu n'es pas obligée de l'utiliser tout le temps; juste quand tu en as besoin et c'est bien dans ces moments-là de l'avoir sous la main

De tout coeur avec toi

Je suis totalement d'accord avec ELLE, Espoir.
Continuer à te battre contre la maladie est la première des choses à faire mais elle comprend également l'acceptation de pouvoir te soulager et soulager tes proches.

Courage Espoir, le seul échec' c'est de renoncer



DINE

bonjour Espoir
moi aussi je suis d'accord avec ELLE car je susi dans le meme cas que toi et en 2005 quand il a fallut prendre le fauteuil j'etais un peut perdu et pusi je me suis dit je ne vais pas tous arretter donc j'ai pris un fauteuil en location pour essyer et j'ai travaille 2 ans avecmaintenant j'ai mon fauteuil personnel tres leger et je ne suis jamais a la maison bien sur a la maison je marche encore un peut mais des que je sort je le prend ainsi que mes bequilles
je tombe egalement souvent mon genoux droit lache et bien sur n'avertie pas donc chute ma neuro ma fait faire une attelle de genous qui me prend toute la jambe et me releve le pied qui reste en bas et j'acroche les bord de carelage de marche et je trebuche
je l'aurais demain et vous enverrasi une photo je vai recommencer a marcher un peut plus avec cette attelle et je suis content
je vous donnerais des nouvelle
amitie

"Elle" a vraiment bien résumé ma pensée que je n'avais pas osé exprimer

Ton époux pourrait peut-être s'inscrire ici aussi et pourrait parler de ses angoisses avec les autres conjoints de ce forum. Ca lui ferait peut-être aussi du bien...

Courage et bizooo

Bzhln a écrit:

"Elle" a vraiment bien résumé ma pensée que je n'avais pas osé exprimer

J'ai hésité... mais finalement, on est ici pour s'exprimer, non?

Nous avons aussi passé tout un temps avec les mêmes genres de problèmes et depuis qu'on a changé d'attitude, depuis qu'on a "tourné un switch" dans notre tête, ça se passe beaucoup mieux pour nous. On est plus serein

Amitiés

Bonsoir Espoir, contente d'avoir de tes nouvelles, même si elles sont
Je suis d'accord avec ce qui t'a été répondu. Je trouve aussi que tu devrais mettre ton amour-propre et ta fierté dans ta poche et te laisser aider par tes proches et tout ceux qui veulent t'aider. Cela fait certainement beaucoup de peine à ton homme que tu refuses son aide.
Tu n'as pas choisi ta maladie, qui n'est nullement honteuse et je suis sur que tes employeurs et tes collègues, tout canadien qu'ils soient comprendront parfaitement que tu as besoin d'une canne pour t'éviter de tomber et plus tard peut-être d'une chaise pour te déplacer.
Courage, franchis le pas, avec toute mon amitié

Merci a vous tous.J'espere que la maladie cessera de progresser.Mon neuro m'a dit qu'un vaccin sera disponible pour les sep progressive l'an prochain a base de cortisone.Il est presentement en essai avec des gens qui veulent bien l'experimenter et doit etre accepte par le gouvernement.On verra bien.

Heureusement que vous etes tous a l'ecoute.

Gaston, j'aimerais bien avoir la dite photo.

Merci

bonjour a tous
espoir je dois avoir mon attelle aujourd'hui a 15h normalement si tout va bien car il i a eu pas mal d'essai et de retouche mais normalement je l'ai cette après midi
je fais la photo demain matin et la met sur le forum
si j'oublie car je perd également la mémoire n'hésite pas a me le rappeler
mais n'hésite pas a prendre toutes les aides possible tu n'en seras que mieux
je vais te dire même que sur mon fauteuil j'ai même les roues avant qui clignote sa amuse tous le monde
bises

voila comme promis j'essaye de vous mettre les photo de mon attelle ,je peus vous dire deja que je marche bien et plusen securite
[img]

Merci pour la photo Gaston

Est-ce que je peux me permettre de te demander ce qu'il t'est arrivé à ta jambe

C'est super si tu te sens plus en sécurité avec

Bizooo

Gaston a écrit:

voila comme promis j'essaye de vous mettre les photo de mon attelle ,je peus vous dire deja que je marche bien et plusen securite
[img]

ouhaaaaawwww, c'est drôlement impressionnant dis donc
Mais si tu dis que ça t'aide à mieux marcher alors je suis super contente pour toi
Heu, y va quand même falloir un temps d'adaptation non , tu vas être suivi par un kiné ou tu vas devoir t'habituer seul

J'suis vraiment impressionnée moi

Enfin, je croise les pour toi, que ça se passe bien



DINE

pour se qui est de ma jambe cest a cause de la sep elle ne repond plus et mon genoux me lache
oui c'est impressionnant mais tres leger et facile a mettre et a enlever
oui il va faloir avoir affaire avec un kine
mais bon le principale c'est que je puisse marcher un peut plus

Sacré Gaston, toi l'homme bionique
Comme super Jimmie. Je suis pas une méchante fille Gaston
en disant cela. Quand j'étais plus jeune j'adorais
voir super Jymmie. Et j'ai repensé a ca en voyant la photo
de ton atelle, tant mieux si c'est léger et pas trop lourd a porter l'engin.
Je suis d'accord Espoir avec tout ce que t'a dit Elle et les autres.
D'accepter l'aide de ton mari et amis proche.
Ainsi que tu es une personne un peu changée à cause de la sep.
Et ca s'est vraiment pas de ta faute, c'est la maladie qui veux cela.
Pas toi au fond de ton coeur. Tu n'y peu rien.
Nous sommes tous là pour t'aider Espoir a passer le cap.
Tu peux compter sur nous au forum et tes proches personnels.
Je t'embrasse Espoir.
Bougeotte

Espoir,

Il faut vraiment que tu commences à penser à toi !
Je ne sais pas comment son vos lois qd vous arrêttez de bosser pour raison médical mais ici moi j'ai perdu pas mal d'argent on a eu très dur voir TROP difficile avec les petits pour leur scolarité et tout simplement continuer à vivre normalement mais voilà la santé d'abord et tanpis si le frigo est moins remplis, tanpis si les factures s'accumulent ! Maintenant du temps à passé tout est revenu dans l'ordre et je souffle enfin !
Ne va pas te tuer au boulot non plus ça ne vaut pas le coup !

J'ai eu peur comme toi, j'ai continué et j'ai payé cher mon obsession de vouloir continuer à bosser et ne pas montrer surtout mes faiblesses !

Pense à toi

Merci pour la photo.

Wow!,c'est imposant mais je suis certaine que cela te donnes de la facilite a marcher.

J'en ai vu une exactement comme celle-la dans un reportage de science et l'appareil emettait de petits chocs electriques au niveau du genoux,ce qui aiderait a mettre le contact avec le cerveau pour aider a marcher !

Es-ce que cela se porte sur ou sous le pantalon ? si tu dois mettre un pantalon par-dessus,cela ne doit pas etre evident.

bonsoir
cela peut se porter dessus comme dessous ,bien sur avec un pantalon large il ni a pas de decharge electrique
mais cela m'aide vraiment le rehausseur de pied egalement
a plus bis

Je suis alle voir un specialiste orthesiste pour obtenir une jambiere legere pour essayer la marche permettant a mon pied tombant de marcher correctement.Resultat,j'ai pique une de ses debarques sur un tapis...pratique oblige...

J'ai mentionne a ce medecin que j'avais la sep.Il m'a mentionne que je devais renforcir mes muscles pour le lever de la jambe qui a pris de la faiblesse lors de ma semi-paralysie.Mais comment faire pour augmenter sa force si la jambe ne leve pas,assez difficile...tout cela pour dire que j'ai tout de meme plusieurs appareils d'exercices pour m'aider a y arriver mais je croyais que lorsqu'un membre etait paralyse,on ne pouvait pas endurcir le muscle a cet endroit.Je vois mon neuro bientot et je vais lui en parler.

Mise a part;bone nouvelle de la science !

Le specialiste en ortheses m'a fait part lors de sa visite qu'un nouvel appareil a fait ses preuves aux Etats-Unis,il s'agit du Bioness.Il s'agit d'un stimulateur electronique permettant de retrouver une certaine mobilite et peut remplacer une orthese pour certaines personnes.C'est un petit appareil qui se maintient a l'aide d'un velcro place autour de la jambe juste au bas du genou avec
un capteur de marche et une telecommande sans fil .Certains gens recommencent a marcher avec moins de problemes.

L'orthesiste m'a bien mentionne qu'il n'etait pas la pour vendre mais bien pour aider les gens.Il doit participer a un congres aux Etats-Unis pour prendre les demarches pour faire venir le produit au Canada.

Le systeme ne fonctionne peut-etre pas pour tout le monde,mais je vais faire les demarches aupres de mon Assureur a savoir si le systeme est accorde au Canada.Toutefois,je peux le commander et l'essayer.

Il ya un site pour la Belqique et vous pourriez en parler avec votre Neuro.

Le tout est prentement sur le site;WWW.Bioness.ca

Le prix est dispendieux soit $8,000.canadien mais si on peut faire un emprunt pour ameliorer son sort cela vaut peut-etre la peine.

Le systeme est convenable pour certaines personnes seulement mais les gens ayant la sep peuvent en beneficier.

Lorsque vous visionnez le site,il y a des videos a l'appui.

A bientot.

Espoir,
J'ai déjà répondu dans ton autre sujet
Ici, je tiens à te dire que ça me fait vraiment plaisir de lire tant d'enthousiasme dans ce que tu écris
Voir ma signature

Bisouilles

je suis heureux de voir que tu a le moral et que tu crois que cette apareil^peut t'aide pour ma par je ne sais quoi pensser mais bon ma kine ma prescri cette attelle et depuis cela va tres bien si toute fois tu pouvais essayer cette apareil donne nous des nouvelles

bises

Espoir, tu peux pas continuer a"perdre ta vie en essayant de la gagner" comme ca, c'et bcp trop dur et certainement pas bon ni pour toi ni pour l'évolution de ta maladie .

Je ne connais pas le systeme canadien mais sur une maladie telle que la sep , il y doit bien y avoir des mesures a prendre .

Tu sais, quand on si tu travaille moins ou pas du tout , ca permet de s'économiser physiquement mais aussi de s'organiser avec moins de sous (meme si c'estpas tjs si simple que cela)

Tu aurais quand meme droit a des indemnites en cas de maladie grave , dans ton pays?

N empèche , cela passe aussi par une acceptation de la maladie et de "faire le deuil" de tout ce qu"on ne peut plus faire et accepter de se faire aider ,meme si c'est pas s imple


Ce qui est sur c'est que si tu essaye de vivre tjs comme avant ou comme si tu n'était pas malade t'est tjs dans un deni , et quand on nie la realité comme ca tout le temps, t'est comme coupée en deux et tu t'épuise moralement et physiquement

Fais toi aider, c'est un long chemin mais au bout il y a une certaine serenité et ca rend la vie bien moins dure .

Bon courage

lorsque tu parles d'indemnite pour maladie grave,qu'est-ce que vous entendez par cela?

j'ai entendu dire qu'il y avait quelque chose lors de la retraite mais a mon age, j'ai 49 ans et je vis avec un cojoint qui travaille.

Dans votre pays , vous avez quoi ?