Glacière

Hello,

J'aurais du entamer mon traitement début juillet, le médecin conseil de la mutuelle a trainé (avec 36 questions idiotes genre combien de temps va durer le traitement ??? j'ai cassé ma boule de cristal, j'en sais rien). J'ai enfin eu son accord mais 2 jours avant de partir en vacances et là je me suis rendue que malgré que je sois ultra motivée à me piquer 3 fois par semaine je n'avais pas envie de prendre le risque de passer mes vacances au lit à cause des potentiels effets secondaires et loin de la neuro (parce que quand même la Savoie est une région du tiers monde où on ne connait pas la SEP ).
Et c'est là que je me suis rendue compte que je n'avais pas de glacière pour conserver le betaferon et encore moins une glacière - petite - qui fonctionne sur secteur et allume cigare. Pour le long voyage jusqu'en Savoie nous avons passé une nuit en F1 à Dijon à l'aller et au retour, il ma fallait donc une glacière qui pouvait tenir dans la voiture et à l'hôtel.
Depuis je chercher partout et je ne trouve pas. J'ai fais les magasins d'électroménager classique (Media Markt, Vandenborre, Kreffel, ...) le Makro, Décathlon, ebay, j'ai même demandé un catalogue à un magasin spécialisé dans le camping près de Gand et je ne trouve pas mon bonheur.
Comment faites-vous ? Avez-vous une bonne adresse ?
Je commence mon traitement début septembre, je pars en Normandie en novembre, la route n'est pas longue, un simple pavé glacé devrait faire l'affaire mais j'ai bien l'intention de partir plus loin à d'autres moment.
Tant que j'y suis, comment on fait quand on prend l'avion ?

Merci pour votre aide

Kilou Milosine,

Mon homme (Phil) est aussi sous bétaféron. Nous ne mettons jamais le traitement au frigo. Bien sûr, un long trajet en voiture par de fortes chaleurs n'est peut-être pas indiqué (on a la clim dans la voiture, donc pas de soucis). J'ai cru voir des glacières à brancher sur l'allume-cigare chez Collyshop (système de commande chez Colruyt).

Pour l'avion, nous prenons tout dans le bagage à main. Nous avons un petit "passeport" indiquant que M. Untel doit suivre tel traitement composé de tel et tel produit, mais nous n'avons jamais dû le sortir lors du passage en douane.

Voilà notre vécu. D'autres te donneront sûrement le leur aussi

Amitiés

Ooops je pensais que j'en avais parlé sur le forum...

J'ai eu la visite de l'infirmière Bétaféron il y a une dizaine de jours et voici les nouvelles sur ce traitement : plus besoin de le mettre au frigo ! Le bétaféron tolère 30 jours de suite au dessus de 25° et plusieurs jours de suite (3 je pense ) à 40° !

De plus pour les vacances vous pouvez demander à votre infirmère (car il n'y en a pas à la pharmacie) un mini contenair (conteneur) pour les aiguilles pour ne pas devoir se tringballer le gros jaune Il suffit de dévisser l'aiguille pour ne mettre que cela dans le conteneur.

Et il ne faut plus utiliser la deuxième lingette désinfectante car il est possible qu'elle fasse pire que mieux sur le site d'injection

Voili j'espère que les températures de tes vacances entreront dans ces critères !

Bizooo

Héhé, génial !!
Bon sinon, faut que je l'appelle l'infirmière, pour fixer le 1er rdv brrr

merci pour votre aide !

Hello,

Me revoilou de retour, ça fait un moment que j'ai plus pointé le bout de mon nez.

J'ai donc pris rdv avec l'infirmière Bétaféron, elle est venue pour la première fois mardi passé avec .......... une belle glacière !! et l'info qu'effectivement qu'il ne faut pas conserver les médocs au froid. Et plein d'autres info aussi d'ailleurs. Je lui fais d'ailleurs un petit clin d'œil parce qu'elle est adorable.

Comme je n'ai pas l'intention de descendre très loin au sud je ne pense pas que j'atteindrais des chaleurs extrêmes que je ne supporterai de toute façon pas, Bzhln, tu as du parler quelque part sur le forum qu'il ne fallait plus conserver le bétaféron au froid mais j'ai pas encore réussi à lire tout.

En parlant de forum, je vous ai boudé un peu ces derniers temps, j'ai aussi été en vacances mais j'ai surtout lu des témoignages de personnes qui supportent mal le bétaféron et ça m'a effrayée, maintenant que j'ai commencé le traitement, je suis rassurée, je le supporte bien, disons pour l'instant car j'en suis qu'à la 3ème injection à 0,25gr donc à part un peu de température ça se passe bien. Et puis j'ai réussi à me raisonner.

La vie est belle et plus elle est difficile plus elle est belle ! Parce qu'on ne voit les petits bonheurs que quand on connait les difficultés !

Milosine, + attitude !

Salut Milosine,

contente que ça se passe bien pour le bétaféron heureusement ça se passe pas toujours mal

Oui j'en avais parlé un peu plus haut dans le post pour la conservation.

J'espère que tu as passé de bonnes vacances et c'est toujours super de voir des personnes avec cette positive attitude !!!

Bizooo

Milosine a écrit:

En parlant de forum, je vous ai boudé un peu ces derniers temps, j'ai aussi été en vacances mais j'ai surtout lu des témoignages de personnes qui supportent mal le bétaféron et ça m'a effrayée, maintenant que j'ai commencé le traitement, je suis rassurée, je le supporte bien, disons pour l'instant car j'en suis qu'à la 3ème injection à 0,25gr donc à part un peu de température ça se passe bien. Et puis j'ai réussi à me raisonner.

La vie est belle et plus elle est difficile plus elle est belle ! Parce qu'on ne voit les petits bonheurs que quand on connait les difficultés !

Milosine, + attitude !

Tu "nous(forum)" as boudé ou tu as boudé la SEP et tout ce qui s'y rapporte?



Ce qui m'étonne quand même c'est la "3ème injection à 0,25gr "... ???

Amitiés

Bonjour Elle,

j'ai aussi du commencer avec 4x0,25, puis 4x0,50, 4x0,75 avant d'arriver à 1ml, le temps que le corps s'y habitue plus facilement.

Bizooo et encore Milosine

Bonjour Milosine,

Bon retour parmis nous et je croise les pour ton traitement..



DINE

Bzhln a écrit:

Bonjour Elle,

j'ai aussi du commencer avec 4x0,25, puis 4x0,50, 4x0,75 avant d'arriver à 1ml, le temps que le corps s'y habitue plus facilement.

Kilou Hélène

Pour Phil c'était 1x0,25, puis 0,50, puis 0,75 puis à la 4e injection la dose complète. Il en a bouffé du dafalgan

Bisouilles

Ouf brrrr ils s'en sont surement apperçu et ils les étallent plus ouf pour les nouveaux

J'espère que vous vous portez bien

Bizooo

Elle a écrit:

Pour Phil c'était 1x0,25, puis 0,50, puis 0,75 puis à la 4e injection la dose complète. Il en a bouffé du dafalgan

bien la preuve que les années passent et qu'il en ont tiré les leçons (labo), la technique au niveau dosage à évoluée.
Merci à Phil, il a aidé les suivants quelque part...



DINE

Coucou tout le monde,

Pour répondre à Elle, oui j'ai boudé le forum (ce qu'on peut y lire) mais moi pas savoir écrire français alors compliqué !! (hum ) bref, quand j'ai vu que certaines personnes ne supportaient pas le traitement (perte de cheveux, température, problèmes dermatologiques, douleurs à l'injection, prise de poids etc (je n'ai pas tout lu sur ce forum-ci)) j'ai eu droit à mes petites insomnies de stress, je me suis faite grondée par une collègue quand elle a vu ma tronche de déterrée après quelques mauvaises nuits. Donc j'ai décidé d'arrêter de venir pour m'épargner tout celà.
J'en ai discuté avec Emilie (l'infirmière) qui m'a rassurée en me rappelant qu'en général quand on vient sur un forum c'est pour parler de problèmes (pas toujours heureusement) et que ce que vit une personne n'est pas ce que moi je vis et vivrai.

Maintenant que je suis lancée dans la course des injections, je vois ça comme étant moins dramatique, c'est un peu comme sauter à l'élastique le plus dur c'est avant de sauter.

Moi aussi je remercie Phil, car effectivement grace aux mauvaises expériences que lui et d'autres ont du subir on commence le traitement plus en douceur. Emilie m'a dit que le passage à 0,75 et 1 étaient en général les plus difficile à tolérer.

On verra, maintenant je n'ai plus vraiment le choix. Enfin si mais le choix je l'ai déjà posé, je préfère ça que subir plus rapidement une inflammation. Pour le boulot et surtout pour ma vie privée, les derniers mois ont été pénibles, je n'ai pas su soutenir mon fils à fond pour ses examens (que du coup il a réussi haut la main, vu qu'il fallait être calme pour sa petite maman chérie, je sais ce qu'il me reste à faire pour les prochaines cessions ), mon zhom s'est beaucoup consacré à moi et j'espère ne jamais devoir lui rendre la même chose (ça voudrait dire qu'il a rencontré un petit problème... )et au boulot (que j'ai probablement reprit trop vite) je me rend compte que j'ai fais quelques bêtises dans mes dossiers (oups sans gravité heureusement).

Bref, merci Phil !!

Et merci à tous pour votre soutien, vous le savez mais je le dis quand même ça fait du bien