Demande d'info

Plusque a écrit:

spoiler]
bon on arrête là :lol!:spoiler]

Il serait temps


























et... dans des moments de pur bonheur comme ça... évidemment:

bonjour gwen
je pense que si ta mère et toi avais un doute par rapport à ce que le neurologue lui a conseillé comme traitement, il serai peut être bien d'en consulté un autre pour un deuxième avis. l'interféron à des effets secondaires sur certaines personnes. J'ai une amie qui est atteinte de la maladie, elle est sous avonex depuis plusieurs années et elle n'a aucun effets secondaires, ce qui n'est pas mon cas. Vous êtes les bienvenues sur le forum pour tout type de conseils. Gros bisous à ta maman et à toi.

Perso, je suis sous bétaféron depuis le 9 décembre et je croise les tout se passe bien pour l'instant.

Tous les traitements agissent différemment sur les personnes, tout comme la sep est différente d'une personne à l'autre...

Donc je pense que c'est un peu difficile de dire il faut prendre tel traitement et pas l'autre...

Tiens-nous au courant du choix de ta maman.

Bizooo

Merci steph II,

moi c'est moi prénom qui est Breton.

Je ne comprends pas bien ce que vous voulez dire, que vous ressemblez à un gruyere? c'est à cause des picqures?

J'éspere que tu ne souffre pas trop. tu sais j'y connais pas grand chose de la SEP oui j'ai grandi avec mais m'as jamais été expliquer ici j'ai passer plusieurs jours sur le net pour essayer de comprendre, mais cela reste compliqué pour comprendre les differentes formes. Car ma mère ne jamais demandé de quelle forme elle souffrait (je pense que la prochaine fois j'irai avec chez le neurologue, mais j'ai peur de m'investir trop ce n'est pas ma maladie)

Merci et oui meme sur le forum suis un peu perdu pour savoir quelle rubrique utiliser.

je vais en parler avec ma maman pour avoir un 2ieme avis mais comme je l'ai dis dans l'autre rubrique, je ne suis que sa fille et ce n'est pas moi qui ai la maladie ( c'est vrai que de parler de la maladie a toujours été un peu tabou a la maison, est ce pour cette raison qu'elle n'a pas évoluer that's de question?)

BISOUS A TOUS ET COURAGE

PS; de l'exterieure on ne sais pas dire que ma mere est malade elle vie sa vie normalement. et elle ne s'en plainds JAMAIS

Gwen a écrit:

(je pense que la prochaine fois j'irai avec chez le neurologue, mais j'ai peur de m'investir trop ce n'est pas ma maladie)

Kilou Gwen,

Tu sais, c'est mon homme qui a la SEP, mais je considère que c'est NOUS qui avons cette saleté. Evidemment, puisqu'il s'agit de ta maman c'est différent, mais si la SEP se faisait "vraiment" sentir dans la vie de ta maman (ce que je ne souhaite absoluemnet pas!!!), cela aura des répercussions sur toi aussi (j'ai l'impression que tu aimes profondément ta maman donc tu ne lui tourneras pas le dos ).
Je crois que c'est une bonne idée que tu accompagnes ta mère chez le neuro car il est bon que tu puisses poser toi aussi toutes les questions qui te viennent.
Nous, ici sur ce forum, ne sommes pas médecins et nous savons que chaque SEP est différente: il n'y a que le neuro qui pourra t'expliquer pour ta maman.

Et pour ce qui est de ton prénom... ça devient vraiment l'invasion Bretonne, ici

Oui je sais qu'une maladie frappe toute une famille mais étant donnder que ce sujet reste tabou c'est dur d'en parler librement même elle ne veux pas en parler. cela fait 20 ans qu'elle est la et c'est seulement maintenant qu'on en parle. Mon pere il n'en parle pas je pense que c'est par peur, car on ne connais pas l'évolution de la maladie. c'est plus facile de ce voilé la face que de faire front.

Mais c'est vrai que moi je me suis toujours intéressé a la médecine et c'est vrai que d'en apprendre un peu plus c'est plus rassurant.
mais je ne peu pas m'imposer chez un neurologue ce n'est pas vraiment mon rôle, mais c'est vrai que l'aider je serait toujours la pour elle.

ps ha ça fait du bien d'en parler

Gwen a écrit:

ps ha ça fait du bien d'en parler

c'est à ça que sert ce forum
Tu n'es vraiment pas la seule chez qui le sujet est tabou, tu sais! Beaucoup d'autres vivent la même situation.

Avant, avec mon homme, on n'en parlait jamais. C'est d'avoir découvert ce forum qui m'a permis de comprendre beaucoup de choses et aussi de commencer à en parler avec lui.

Ne reste jamais seule avec tes questions. Tu es au bon endroit

Bisouilles

Ca fais 14 ans que j'ai la sclérose.
C'est mon père qui n'accepte pas
ma maladie. C'est tabou d'en parler
à la maison. Avec maman je peux en parler.
Comme chez ma psy, neuro psychiatre
et heureusement içi dans le forum
si j'ai pas trop le moral. Ma petite chienne Cloé bichon de 8 ans.
M'aide aussi a sa manière a me maintenir la tête or de l'eau.
Vu que malheureusement j'ai pas d'enfants ni mari.
Je t'embrasse Gween
Bougeotte

Hihi, MERCI ADMIN

Tu vois Gwen, je t'avais dit que noss Admin s'occupe bien de notre forum: il a fusionné tes deux sujets ( j'aurais pas voulu être à sa place ) et tout ça UN DIMANCHE

Admin:

Merci beaucoup Admin.

Coucou Bougeotte,

moi aussi suis un peu seul pour pouvoir en parler avec maman il faut toujours se cacher mais bon on fait avec pour l'instant. ton message m'a fait un pincement au coeur!

aller encore 1 jours et je tel au medecin ( ne peu pas le faire avant car ma mere doit encore lui tel today et je ne voudrais pas la devancer.)

des que je sais des quelle type il s'agit je vais vous bombarder de questions.

On sera là pour te répondre Gwen ne t'en fait pas

Bizooo

Merci a tous c'est tout ce que je sais dire car je ne sais pas comment vou le dire autrements.

BIG BISOUS

Pas de merci, Gwen On attend tes questions

Amitiés

Elle a écrit:

Pas de merci, Gwen On attend tes questions

Amitiés

ABSOLUMENT raison Elle, ne nous remercie pas Gwen on est tous dans le même bateau

Bizooo

Gwen a écrit:

...
Je ne comprends pas bien ce que vous voulez dire, que vous ressemblez à un gruyere? c'est à cause des picqures?

...

Pour le gruyère c'est lié au nombre de fois où l'on se pique (c'était une petite blague )

Amitiés,
Stéph II

je connais plusieurs personnes atteintes de SEP qui ne veulent pas en parler. Je trouve ça dommage, car peut être que les personnes de l'entourage souhaite être un peu plus au courant de la maladie pour pouvoir soutenir comme il faut la personne atteinte. Pour ma part je n'ai pas de mal à parler de la maladie, parce que mon état physique fais que je ne peux pas le cacher. Je me dis que ce n'est pas une maladie honteuse. Certaines personnes m'on vu sur mes jambes donc quand il me vois en fauteuil ils se posent des questions. C'est peut être une façon "d'accepter" la maladie, je ne l'acepte pas spécialement mais je me dis qu'il faut que je vive avec .

Comme ta maman, je ne parle pas (beaucoup) de ma maladie. Bon, c'est plus facile car je n'ai pas de problème physique apparent. Mais, si cela n'est pas nécessaire, je n'en parle pas.
A mes proches non plus! Je n'en ressens pas le besoin et surtout, c'est comme cela que je me gère psychologiquement.
Je ne suis pas malade, j'ai une maladie! Ce n'est pas oublier ou refuser la maladie: de toute façon, c'est impossible. C'est refuser de lui donner trop d'importance, de n'être qu'un malade!

A+

Manu

Je suis de même avis que toi Manu...
Je n'aime pas en parler lorsque ce n'est pas nécessaire.
Simplement pour ne pas voir dans les yeux de la personne en face l'apitoiement ou la stupeur mêlée à un point d'interrogation vu que la majorité des personnes ne savent pas ce qu'est la SEP.
La preuve en est que, actuellement je suis beaucoup dans les médecins et divers du style, dentiste, gynéco, ophtalmo, parondo...et quand j'annonce que je suis sépienne heu, c'est quoi ça, donc même les médecins ne connaissent pas le terme, encore plus monsieur et madame tous le monde.
Donc j'évite pour ça mais aussi pour me protéger...pour éviter simplement de penser systématiquement "JE SUIS MALADE"... je préfère la positive attitude sans me voiler la face pour autant.

DINE

vous avez raison , mais justement c'est l'ignorance des gens sur la maladie qu'il fais qu'il s'apitoie sur notre sort et ils faut leur dire que l'on se bat et que l'on fais ce qu'il faut pour vivre comme tout le monde.

Sab a écrit:

vous avez raison , mais justement c'est l'ignorance des gens sur la maladie qu'il fais qu'il s'apitoie sur notre sort et ils faut leur dire que l'on se bat et que l'on fais ce qu'il faut pour vivre comme tout le monde.

Personnellement je ne l'étalle pas mais je ne m'en cache absolument pas... et c'est en parlant avec nos amis et famille que l'information circulera de bouches à oreilles et peut-être qu'ainsi les gens auront moins "peur" (je sais pas quel terme prendre ) car ils ne seront plus dans l'ignorance...

Je suis ouverte à toute personne qui me posera des questions dans mon entourage sans problème car merde on n'a pas choisi d'avoir la sep bon sang...

Je comprends très bien que vous ne voulez pas trop en parler si c'est pour vous protéger mais c'est pas en la cachant ou en l'ignorant qu'elle nous laissera en paix

Je ne veux en aucun cas blesser quelqu'un, je donne juste mon point de vue que chacun appréciera comme il le voudra

Bizooo à tous

Bzhln a écrit:

Je comprends très bien que vous ne voulez pas trop en parler si c'est pour vous protéger mais c'est pas en la cachant ou en l'ignorant qu'elle nous laissera en paix

Mais Hélène, personne n'a écrit une chose pareille...voyons



DINE