Un collègue m'a envoyé ce qui suit mais je ne sais pas si on en avait déjà parlé donc je fais un copier coller !!! Je me souviens en tout cas bien de cette atlas mais je ne sais plus qd !!!!
TITRE : Un atlas sur la SEP pour inciter les gouvernements à davantage combattre cette maladie
MONTREAL, 18 septembre 2008 (APM) - L'Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Fédération internationale des associations de sclérose en plaques (MSIF) devaient présenter jeudi un atlas rassemblant des données épidémiologiques mondiales sur cette maladie neurodégénérative dans le but notamment d'inciter les gouvernements à davantage la combattre.
Cet atlas de la sclérose en plaques (SEP) fournit, pour la première fois, des données épidémiologiques mondiales sur cette maladie ainsi que des informations sur l'accès aux soins à un niveau international et national. Plus de 100 pays, représentant près de 88% de la population mondiale, ont participé à l'étude de trois ans qui a abouti à ce document de 56 pages, indique la MSIF dans un communiqué.
L'atlas a été présenté à l'occasion du congrès mondial sur la SEP qui se tient cette semaine à Montréal, organisé pour la première fois conjointement par les comités du Canada, d'Europe et d'Amérique latine de traitements et recherche dans la SEP (ACTRIMS, ECTRIMS et LACTRIMS).
Ces données seront utiles aux professionnels de santé, aux associations de patients, à l'industrie pharmaceutique et aux gouvernements pour améliorer la prise en charge de la SEP et la qualité de vie des patients, écrivent les auteurs de ce rapport.
Parmi les recommandations contenues dans l'atlas, la fédération appelle les gouvernements à mettre en place des politiques facilitant l'accès du grand public, des professionnels de santé et des employeurs à l'information, à investir davantage dans les équipements de diagnostic (IRM), les services de rééducation et la recherche et enfin à renforcer l'accès à l'emploi des patients atteints de SEP.
La SEP est une maladie qui touche l'adulte jeune, aux alentours de 30 ans, lorsque les personnes sont économiquement actives. Plus de 60% des patients ne sont plus totalement autonomes pour marcher 20 ans après le début des symptômes, ce qui a un impact majeur sur leur qualité de vie et les coûts pour la société, souligne-t-elle.
AU MOINS 1,3 MILLION DE MALADES DANS LE MONDE
L'analyse des données indique que le nombre de personnes avec une SEP diagnostiquée dans les pays interrogés est évalué à 1,3 million. La prévalence médiane globale est estimée à 30 cas pour 100.000 et l'incidence médiane globale à 2,5 cas pour 100.000.
L'étude confirme des variations géographiques importantes: la prévalence et l'incidence de la SEP sont plus faibles dans les pays pauvres que dans les pays à revenus élevés, allant respectivement de 0,5 cas et 0,1 cas pour 100.000 à 89 cas et 3,6 cas pour 100.000.
C'est en Europe que la prévalence et l'incidence médiane sont les plus élevées (80 et 3,8 pour 100.000), suivie de la Méditerranée orientale (14,9 et 2), des Amériques (8,3 et 1,5), du Pacifique occidental (5 et 0,9), de l'Asie du Sud-Est puis de l'Afrique pour la prévalence (respectivement 2,8 et 0,3); l'incidence en Afrique est de 0,1 cas pour 100.000 et l'Asie du Sud-Est n'avait pas de données d'incidence.
L'étude confirme aussi que la SEP est une maladie qui touche davantage les femmes (deux cas pour un homme atteint).
De manière plus générale, l'atlas montre que de nombreux pays, en particuliers les plus pauvres, ne disposent pas d'associations de patients ni d'aide sociale, que l'accès à l'IRM et à des neurologues formés varie considérablement, entraînant un délai entre la survenue des symptômes et le diagnostic qui peut atteindre plusieurs années dans certains pays.
Cette étude souligne aussi un manque d'informations sur la SEP, notamment dans les milieux professionnels, et en conséquence une méconnaissance de son impact socio-économique.
Sur le plan thérapeutique en particulier, les données indiquent que le pourcentage médian des patients atteints de SEP éligibles à un traitement modifiant le cours de la maladie et qui en reçoivent un est de 50%, variant de 10% dans les pays pauvres à 75% dans les pays riches, des chiffres qui s'expliquent par le choix du patient et la politique de remboursement des gouvernements.
De manière générale, il apparaît que la SEP est prise en charge selon un modèle médical, plus que sur un modèle médico-social.
("Atlas, Multiple Sclerosis Resources in the World 2008", 56 pages, disponible sur www.msif.org)