Bonsoir,
Ma Sep a pas trop bien évolué ces derniers mois, elle s'est un peu échappée, sous gylenia depuis 2 ans il a fallut se résigner à changer de traitement pr passer à du plus lourd, on m'en propose 3, s Après réflexion j'opte pour le lemtrada qui me paraît le moins lourd, ne serait ce que parce qu'il s'agit de faire 2 cures à 12 mois d'intervalle et autres ça devrait aller. La neuro me demande d'arrêter de manger du cru (viande poisson crustacés lait) au moins 2 semaines avant le début de la cure. Pour finir ce sera 4-5 semaines avant parce que le début de la cure a été reporté à cause d'une mauvaise prise de sang. La cure dure une semaine, 5h de perfusion part jour, lez semaine qui suit je suis en congé maladie et le mercredi de cette semaine là je commence à avoir de la température, paracétamol, ibuprofen, rien ne fonctionne, je continue à montrer, j'étais super angoissée parce qu'un des effets secondaire du lemtrada est la méningite ... mon fils me voyant dans un état pas possible, appelle une ambulance, ils parviennent à faire descendre la fièvre mais aussitôt la perf terminée, elle remonte. Décision de m'hospitaliser et 3 jours après le diagnostique tombe enfin, listériose ! Je suis restée hospitalisée 12 jours au total pour d'abord me mettre sous haute dose d'antibiotiques puis surveillance en voie orale et retour à la maison avec une liste de 5 pages de ce que je peux ou non manger et ça ne se limite pas qu'au cru, les bactéries vont se loger partout, dans les fruits secs, dans les herbes aromatiques, sur la peau des fruits, sur les pains et viennoiseries exposées chez le boulanger, sur le goulot d'une bouteille qu'on aurait laissé traîner 1h. Sans parler des poignées de porte, des postillons du voisin dans le bus ou de la lavette qui a servi à nettoyer votre table au restaurant ... Bref, mon aventure va au moins servir à changer le protocole de soin des personnes qui vont être orientées vers le lemtrada, je ne sais pas si ça change le protocole à saint Luc ou en Belgique ou en Europe ou encore plus ??? Toujours est il que pour faute mon choix je suis venue glaner l'information sur ce forum et que si vous êtes amenés à choisir le lemtrada sachez que ce protocole prévoit de mettre les personnes sous antibiotique (bactrim) avant le début de la cure et de fournir la longue liste de déconseillés (c'est le régime des greffés ou hiv ou cancéreux, parce qu'en fait le lemtrada, c'est une chimiothérapie). Donc voilà si vous devez passer par là dites vous que cette cure est indispensable mais que vous devez vous protéger des effets secondaires, comme dirait mon médecin la sep et ses effets secondaires ne jouent pas dans la même cour de récré, autrement dit c'est plus facile de se retrouver 10 jours à l'hosto que les conséquences de la sep.
J'imagine que cette bête aventure va être partagée dans le monde médical, ne serait ce que parce que la listériose fait partie des maladies qui doivent être déclarées à l'AFSCA et au ministère de (? Je ne sais plus, santé sans doute), les 2 ont mené leur enquête et m'ont appelée plusieurs fois, ils voulaient savoir où j'avais fait mes courses, dans quel resto j'ai être mangé, quel bar, ... le listéria est traqué !
À bientôt
Jeu 1 Mar 2018 - 21:49
houlala! Milosine, heureusement que tout se termine en fin de compte bien.
